Share your Rare: Krystel El Koussa
Ich war 26 Jahre alt, Filmemacherin und führte ein ganz normales, gesundes Leben, bis bei mir Myasthenia gravis diagnostiziert wurde. Mein Name ist Krystel El Koussa, und dies ist meine Geschichte.
WIE ALLES BEGANN
Etwa im August 2022 begann ich jeden Tag eine ungewöhnliche, extreme Müdigkeit zu verspüren, was für mich seltsam war, da ich ein sehr aktiver Mensch war. Zunächst dachte ich, es sei nur Stress. Wochen später verwandelte sich die Müdigkeit in Schwäche in meinen Gliedmaßen und Fingern. Ich konnte keine Tasse halten, mir nicht die Haare zusammenbinden … Am Ende des Tages konnte ich nicht einmal mehr eine E-Mail tippen. Normale Alltagsaufgaben wurden fast unmöglich. Stell dir vor, du könntest im Fitnessstudio nicht einmal eine 2,5-kg-Hantel halten!
Da es sich buchstäblich um UNSICHTBARE Symptome handelte, suchte ich zunächst eine Allgemeinärztin auf, die Blutuntersuchungen anordnete. Als die Ergebnisse wieder im Normbereich lagen, meinte sie, es müsse Stress sein. Ich versuchte, meine Muskelschwäche selbst in den Griff zu bekommen: Ich aß mehr Eiweiß, trainierte jeden Tag und richtete meinen Schlafrhythmus neu ein. Das macht man doch, wenn man glaubt, einfach nur gestresst zu sein, oder?
Aber ich spürte, dass etwas mit meinem Körper nicht stimmte. Ehe ich mich versah, konnte ich nicht mehr richtig schlucken und nicht mehr lächeln! Wenn ich mit meinen Freunden unterwegs war, begann ich zu lallen. Ziemlich peinlich, oder? Ich fiel plötzlich um und konnte nicht mehr aufstehen. Es war furchtbar, schlimmer, als man es sich überhaupt vorstellen kann.
DIAGNOSE UND BEHANDLUNG
Erst am 5. Dezember 2022, nachdem ich die Hoffnung aufgegeben hatte, dass Allgemeinmediziner herausfinden würden, was mit mir los war (und nach vier Besuchen in der Notaufnahme), wurde bei mir offiziell MG diagnostiziert. Die Ärzte sagten, ich befände mich mitten in einer Krise, da meine Atmung immer schwerer fiel. Daraufhin verlegten sie mich direkt auf die Intensivstation, wo ich meine erste IVIG-Behandlung erhielt.
Vorsichtshalber wurde, wie bei jedem MG-Patienten, eine CT-Untersuchung des Brustkorbs durchgeführt. Dabei stellte sich heraus, dass ich ein Thymom hatte, einen Tumor, der häufig mit MG in Verbindung gebracht wird und zu einer Verschlimmerung der Symptome führen kann. Er musste entfernt werden. Dieser Tumor kann manchmal gutartig sein, und genau darauf hatte ich gehofft.
Nach Abschluss der IVIG-Behandlung waren meine Symptome nicht vollständig verschwunden, weshalb mir eine Plasmapherese (auch bekannt als Apherese, Plasmaaustausch oder „Plex“) verabreicht. Ich verbrachte Weihnachten im Operationssaal und unterzog mich einer Operation am offenen Brustkorb, um den Tumor zu entfernen. Es war das Schwerste und Schmerzhafteste, was ich je durchgemacht habe. Zu sagen, der Monat Dezember sei für mich traumatisch gewesen, ist eine Untertreibung.
WIE ES LAUTET
Nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus erhielt ich die Ergebnisse der Biopsie, aus denen hervorging, dass der Tumor bösartig war. Ich war schockiert. Die Diagnose einer chronischen Autoimmunerkrankung UND von Krebs gleichzeitig ist schwer zu begreifen. Eine Strahlentherapie wurde empfohlen; aufgrund meines jungen Alters und der Tatsache, dass die Nebenwirkungen den Nutzen überwiegen würden, beschlossen das Ärzteteam und ich jedoch, vorerst darauf zu verzichten. Ich würde mich regelmäßigen Untersuchungen unterziehen, um ein Wiederauftreten des Krebses zu überwachen.
Die Operation liegt nun sechs Monate zurück, und ich mache immer noch Physiotherapie zur Rehabilitation. Durch diese schwere Operation haben meine Muskeln stark an Kraft verloren, und danach erlitt ich zudem eine Lungenembolie. Mit der Hilfe meines Physiotherapeuten und den MG-Medikamenten, die ich zur Symptomkontrolle einnehme, arbeite ich daran, meine Muskelkraft wiederzuerlangen.
Leben mit MG
Es ist definitiv nicht einfach, mit einer chronischen Erkrankung zu leben, geschweige denn mit Myasthenia gravis, der „Schneeflocken-Krankheit“.
Jeder Tag ist anders. An manchen Tagen sind die Symptome schwächer, am nächsten Tag sind sie stark, und an manchen Tagen habe ich gar keine Symptome! Man weiß es nie, man muss einfach von Tag zu Tag leben. Ich habe gelernt, geduldig mit mir selbst und meinem Körper zu sein.
Da ich erst kürzlich die Diagnose erhalten habe, finde ich langsam wieder in meinen Alltag zurück, während ich mich noch von der Operation und anderen Komplikationen erhole. Viele der Medikamente, die ich einnehme, haben starke Nebenwirkungen, die ebenfalls überwacht werden müssen.
Der wichtigste Teil meiner Genesung ist meiner Meinung nach, auf meine psychische Gesundheit zu achten. Stark genug zu sein, um mit den Tiefpunkten fertig zu werden, und zu erkennen, dass manche Tage vielleicht nicht so gut sind wie andere, aber dennoch die Motivation und Hoffnung zu bewahren, dass wir, die Kämpfer gegen chronische Krankheiten, trotzdem ein relativ normales Leben führen können. Wir müssen einfach geduldig und verständnisvoll mit unserem Körper umgehen und uns gegenseitig unterstützen.
Ich lade euch ein, meinen Weg der Genesung und mein neues Leben als Krebsüberlebende, die mit MG lebt, auf Instagram unter @krystel.k zu verfolgen.
