Alles Gute
Die Autorin Erin Paterson spricht über die Huntington-Krankheit, Familienplanung und die heilende Kraft, die darin liegt, seine Geschichte zu erzählen.
By Gina DeMillo Wagner
Erin Paterson hatte bis zu ihrem 31. Lebensjahr keine Ahnung, dass in ihrer Familie eine seltene Krankheit vorkam. In diesem Jahr beschlossen sie und ihr Mann, Kinder zu bekommen. Als Erin ihrer Familie diese Neuigkeit mitteilte, teilten sie ihre Begeisterung nicht. Es stellte sich heraus, dass sie ein Familiengeheimnis hüteten, das Auswirkungen auf Erin und zukünftige Generationen haben könnte. Sie erzählten Erin, dass ihre Großmutter an einer Krankheit gestorben war, die sie für die Huntington-Krankheit (HK) hielten, eine seltene Erbkrankheit, die dazu führt, dass die Nervenzellen im Gehirn mit der Zeit absterben.
„Sie wussten nicht genau, was sie hatte, weil sie starb, bevor das Gen entdeckt wurde“, erinnert sich Erin. „Ich versuchte bereits, schwanger zu werden, daher war es für mich dringend notwendig, Antworten zu finden.“
Erin entschied sich für einen Gentest. Sie erzählte jedoch niemandem in ihrer Familie davon, da sie wusste, dass ein positives Testergebnis bedeuten würde, dass auch ihr Vater das Huntington-Gen in sich trägt. „Ich wollte ihn nicht zu einem Test zwingen, wenn er dafür noch nicht bereit war. Was ich nicht wusste, war, dass er sich zur gleichen Zeit wie ich dem Test unterzog, mir dies aber nicht mitteilte“, sagt Erin.
Bald darauf erhielt Erin die Nachricht, die sie befürchtet hatte. Sie war genpositiv. „Bei der Huntington-Krankheit bedeutet ein positiver Gentest nicht, dass man bereits Symptome hat. Es bedeutet lediglich, dass man genügend Wiederholungen in diesem Gen hat, sodass es zu 100 Prozent sicher ist, dass man irgendwann im Leben an dieser Krankheit erkranken wird; man weiß nur nicht, wann die Symptome auftreten werden.“
„Setzen Sie sich nichtunter Druck, alles kontrollieren und perfekt machen zu wollen, denn es wird niemals perfekt sein.“
Familienplanung
Die Diagnose warf einen Schatten auf Erins Traum, Mutter zu werden. „Wir fragten uns: Ist es moralisch richtig, Kinder zu bekommen? Können wir mit der Schuld leben, diese Krankheit möglicherweise weiterzugeben?“, erinnert sich Erin. „Gleichzeitig versuchte ich mich damit abzufinden, dass diese Krankheit Teil meiner Zukunft sein würde.“
Nach reiflicher Überlegung beschlossen Erin und ihr Mann, weiter zu versuchen, ein Kind zu bekommen. Sie beschlossen jedoch, diese Entscheidung für sich zu behalten, um keine unterschiedlichen Meinungen von anderen zu provozieren. „Ich wusste immer, dass ich dazu bestimmt war, Mutter zu werden. Wenn man sein ganzes Leben darauf ausgerichtet hat, ist es schwer, einfach aufzuhören und diesen Traum aufzugeben. Ein weiterer Grund, warum ich weitermachen wollte, war, dass ich mir dachte: Wie kann ich mich selbst mit Huntington akzeptieren, wenn ich mein zukünftiges Kind mit Huntington nicht akzeptiere?“
Nach mehr als einem Jahr des Versuchs wurde jedoch klar, dass sie auf natürlichem Wege kein Kind zeugen konnten. Dies führte das Paar auf einen Weg, der über Fruchtbarkeitsärzte und schließlich zur IVF führte. „An diesem Punkt dachte ich mir: Wenn wir schon so stark in die Natur eingreifen, möchte ich noch einen Schritt weiter gehen, um zu sehen, ob ich mein Kind vor Huntington schützen kann. Also beschlossen wir, auch einen Gentest durchführen zu lassen“, sagt Erin. „Das war 2007, als dies noch als experimentell galt und in Kanada nicht verfügbar war, sodass wir Zellen aus unserem Embryo zur Untersuchung in die Vereinigten Staaten schicken mussten.“ Nach der ersten IVF-Runde waren alle Embryonen positiv auf Huntington getestet worden. In der zweiten Runde waren zwei Embryonen Huntington-frei, aber keiner führte zu einer Schwangerschaft.
„Es ist jeden Monat wie eine Achterbahnfahrt“, erinnert sich Erin. „Man macht sich Hoffnungen, die dann zunichte gemacht werden, und drei Tage später muss man wieder in die Klinik, um den ganzen Prozess von vorne zu beginnen.“
Schließlich beschlossen sie, eine Adoption zu versuchen, ein Prozess, der mit viel Kummer und Stress verbunden war. Erin war sich nicht sicher, ob sie aufgrund ihres Genstatus für eine Adoption in Frage kam, und wenn ja, ob eine leibliche Mutter ihr Baby jemals jemandem anvertrauen würde, der eine seltene Krankheit hat. Glücklicherweise erhielten Erin und ihr Mann 2012 den Anruf. Sie waren ausgewählt worden, ein kleines Mädchen zu adoptieren, das am Tag zuvor geboren worden war. Nach Jahren des Sehnens und Versuchs erfüllte sich Erin endlich ihren Traum von der Mutterschaft.
„Jetzt, zehn Jahre nach dieser Erfahrung, habe ich erkannt, dass es keinen falschen Weg gibt, ein Kind zu bekommen. Setzen Sie sich nicht unter Druck, alles kontrollieren und perfekt machen zu wollen, denn es wird niemals perfekt sein.“
Die Zwischenjahre
Erin lebt jetzt in einer Phase, die viele als „Zwischenzeit“ bezeichnen, in der man weiß, dass man Huntington bekommen wird, aber noch nicht daran leidet. „Es ist eine besonders schwierige Zeit, weil die meisten Menschen [die nicht an Huntington leiden] nicht verstehen, warum es so schwer ist“, erklärt Erin. Diese Erfahrung kann einsam und isolierend sein. „Nach meiner Diagnose habe ich nicht vielen Menschen davon erzählt, weil ich befürchtete, dass sie sich von mir abwenden, mich nicht mehr lieben oder keine Beziehung mehr zu mir haben wollten. Ich sah mich selbst als defekt an. Ich wusste, dass ich eines Tages eine Belastung für andere Menschen sein und ihnen Schmerzen bereiten würde.“
„Die meisten Menschen, die positiv getestet werden, erkranken in der Regel in ihren 30ern oder 40ern und sterben in ihren 50ern oder 60ern“, bemerkt Erin. „In meiner Familie scheint die Krankheit spät auszutreten. Meine Großmutter war 72, als sie starb. Bei meinem Vater konnten wir im Nachhinein feststellen, dass seine Symptome wahrscheinlich Mitte 50 auftraten, und er wurde gerade erst im August 2023 80 Jahre alt. Er lebt immer noch damit und nähert sich dem Endstadium, aber alles in allem geht es ihm ziemlich gut.“
Erin kümmert sich derzeit um ihren Vater, der in einem Seniorenheim lebt. In ihrer Herkunftsfamilie ist sie diejenige, auf die sich alle stützen, obwohl sie selbst mit ihrer eigenen Huntington-Erkrankung zu kämpfen hat. „Das fühlt sich wirklich unfair an, aber so ist es oft in Huntington-Familien ... In manchen Familien gibt es Dutzende von Menschen mit Huntington. Und selbst wenn sie negativ getestet werden, können sie sich dem nicht entziehen. Sie müssen weiterhin andere Familienmitglieder unterstützen, die an der Krankheit leiden.“
Die heilende Kraft des Schreibens
Als Erin sich bewusst wurde, wie einsam sie sich fühlte, stellte sie sich andere Menschen auf der Welt vor, denen es wahrscheinlich genauso ging wie ihr. „Ich hatte das Gefühl, dass ich meine Geschichte irgendwie teilen musste, auch wenn alle in meinem Umfeld weiterhin darüber schwiegen. Wenn ich mit meiner Familie sprach, wollte niemand darüber reden. … Ich begann mich zu fühlen, als würde ich nur ein halbes Leben leben.“
Menschen mit seltenen Krankheiten müssen sich nicht schämen, bemerkt Erin. Es gibt keinen Grund, im Verborgenen zu leben. Niemand hat sich das ausgesucht oder verdient. „Also habe ich einfach beschlossen, offener damit umzugehen“, sagt sie. Sie schloss sich einer Schreibgruppe an. „Anfangs war das total beängstigend. Ich war völlig erschöpft davon, mich so zu exponieren und diese Worte laut auszusprechen.“
Aber schließlich wurde es Erin leichter, ihre Worte mit anderen zu teilen. Das positive Feedback und die Bestätigung, die sie erhielt, motivierten sie, weiterzumachen. Ihr erstes Buch, All Good Things, wurde 2021 veröffentlicht. „Das Schreiben war kathartisch. Die Veröffentlichung des Buches brachte Erleichterung“, sagt sie. „Ich wollte auch eine Dokumentation darüber haben, wer ich war, damit meine Tochter es eines Tages lesen und mich kennenlernen kann, bevor ich krank wurde.“
Dies führte dazu, dass sie anderen helfen wollte, ihre eigenen Geschichten in einer Reihe von Anthologien zu veröffentlichen. Sie gründete einen Verlag namens Lemonade Press, der eine Gemeinschaft von Autoren aus dem Bereich der seltenen Krankheiten gefördert hat. Ihre bevorstehende Anthologie „Positively Rare“ enthält Beiträge aus drei verschiedenen Ländern. „Ich wollte eine Welt schaffen, in der die Menschen offen über diese Dinge sprechen können“, sagt Erin.
Um mehr über Erin und ihre Bücher zu erfahren, besuchen Sie ihre Website.
Haben Sie eine Geschichte, die Sie gerne in ihrer nächsten Anthologie veröffentlichen möchten? Besuchen Sie die Website der Lemonade Community hier.
Weitere Informationen über die Huntington-Krankheit finden Sie unter HDSA.org .
