What is a Child Life Specialist?
Erfahren Sie, wie diese Pflegekräfte Familien, die sich auf dem Weg mit einer seltenen Krankheit befinden, wertvolle Unterstützung bieten können.
Laura Will (Mitte), Community Managerin bei Know Rare, spielt mit ihren beiden Kindern Alden und Hadley (von links nach rechts).
Von Katie Whelan
Wenn ich gefragt werde, was ich beruflich mache, bekomme ich meistens Antworten wie „Oh, das muss ja furchtbar sein!“ oder „Wie schaffst du das nur?“. Was diese Leute jedoch nicht erkennen, ist, dass es der inspirierendste Job ist, den ich mir vorstellen kann.
Was ist ein Kinderkrankenpfleger?
Die meisten Menschen wissen nicht, was mein Beruf beinhaltet – tatsächlich haben viele noch nie zuvor von einem Kinderbegleiter gehört. Ich selbst bin eher zufällig auf diesen Berufszweig gestoßen, als mich ein Freund der Familie einlud, bei einer Veranstaltung zur pädiatrischen Palliativpflege ehrenamtlich mitzuhelfen. Ich habe mich sofort in diese Arbeit verliebt. Sieben Jahre später sind dieser Freund und ich nun Kollegen, und ich bin mittlerweile diejenige, die für die Veranstaltungen verantwortlich ist!
Ein zertifizierter Kinderlebensspezialist (CCLS) ist eine Person, die mit Kindern und ihren Familien arbeitet, um ihnen durch Spiel und Aufklärung dabei zu helfen, mit einer medizinischen Behandlung umzugehen oder eine Diagnose zu verarbeiten. Um CCLS zu werden, muss man mehrere spezifische Kurse auf Hochschulniveau absolvieren. Dazu gehören Kurse mit den Schwerpunkten Kindesentwicklung sowie Tod und Sterben, neben zahlreichen Psychologiekursen. CCLS sind meist im Krankenhausumfeld, auf stationären Stationen oder in Kliniken anzutreffen, aber wir arbeiten auch in kommunalen Programmen wie Palliativpflege- oder Hospizteams. Um es klar zu sagen: Palliativpflege unterscheidet sich von Hospizpflege. Die Kinder, mit denen ich arbeite, sind nicht im Sterben, aber sie haben eine erhebliche Krankheitslast, an die sie und ihre Familien sich anpassen müssen.
„Obich nun mit dem Kind arbeite, das selbst Unterstützung braucht, mit dessen Geschwisterkind oder mich mit einem Elternteil unterhalte – ich gehe immer mit einem guten Gefühl nach Hause .“
Das pädiatrische Palliativteam, für das ich arbeite, bietet über hundert Familien aus der Region mit einem oder mehreren gesundheitlich geschwächten Kindern Unterstützung vor Ort an. Jede Familie, die an unserem Palliativprogramm teilnimmt, erhält Unterstützung durch einen Sozialarbeiter und eine Pflegekraft in Bezug auf Schule, Hilfsmittel, Medikamente usw. Den Familien werden außerdem die folgenden ergänzenden Therapien angeboten (von denen sie in der Regel zwei Optionen auswählen): Kinderbetreuung, Musiktherapie, Seelsorge und Kunsttherapie. Diese Therapien können entweder für den Patienten oder dessen Geschwister angeboten werden – je nachdem, was die Familie und das Team zu diesem Zeitpunkt für am besten geeignet halten. Mit dem Wachstum der Familie wachsen auch ihre Bedürfnisse. In vielen Fällen tauschen wir bestimmte ergänzende Therapien gegen andere aus, während die Familie mit dem Palliativteam zusammenarbeitet.
Auch wenn die Palliativversorgung in den meisten Krankenhäusern zunehmend an Bedeutung gewinnt, sind gemeindenahe Programme wie das, für das ich arbeite, eher eine Ausnahme und je nachdem, wo man in den USA oder weltweit lebt, möglicherweise schwerer zugänglich.
Wie läuft ein Besuch bei einem Kinderkrankenpfleger ab?
Im Rahmen meiner Arbeit vor Ort besuche ich die Familien, die ich betreue, bei ihnen zu Hause. Ich empfinde es als großes Glück, dass ich in das Zuhause jeder einzelnen Familie eingeladen werde – und das, wie ich hinzufügen möchte, so herzlich. Ganz gleich, ob ich mit dem Kind arbeite, das Unterstützung benötigt, mit dessen Geschwistern oder mich mit einem Elternteil unterhalte – ich gehe immer mit einem Gefühl der Erfüllung nach Hause. Die Familien, mit denen ich arbeite, gehören zu den stärksten Menschen, die ich kenne.
Wenn ich zu Besuch komme, habe ich einen Plan mit verschiedenen Aktivitäten. Manchmal läuft alles reibungslos – manchmal geht der Plan komplett über den Haufen! Aber im Laufe der Jahre habe ich erkannt, dass das, was ich in meinem 45-minütigen Besuch schaffe, wahrscheinlich genau das ist, was die Familie in diesem Moment gebraucht hat. Vielleicht brauchte ein Geschwisterkind einfach eine Auszeit, um Spaß beim Basteln zu haben und nicht an all das andere denken zu müssen, was in seinem Leben gerade vor sich geht. Oder vielleicht brauchte die Mutter einfach jemanden, der ihr zuhört, während sie sich Luft macht. Flexibilität und Unterstützung gehören zum Wesen der Palliativpflege, und wir sind da, um Patienten und ihre Familien auf jede erdenkliche Weise zu unterstützen.
„Diekleinen Momente gehören zu den Dingen, die ich an meinem Job am meisten schätze – und die mir am meisten Freude bereiten.“
Wie bei jedem Beruf gibt es auch bei mir Frustrationen. Aber wenn man in dem Bereich tätig ist, für den man bestimmt ist, überwiegen die bereichernden Momente in der Regel bei weitem die frustrierenden. Die kleinen Momente – eine Dankes-SMS nach einem Besuch, eine Umarmung beim Verlassen der Wohnung oder eine Nachricht von einer Mutter, die mir von den erzielten Fortschritten berichtet – gehören zu den schönsten Aspekten meiner Arbeit und sind für mich besonders bereichernd.
Vor kurzem begann ein Kind, mit dem ich arbeite, seine körperlichen Unterschiede im Vergleich zu den anderen Kindern in seiner integrativen Schulklasse wahrzunehmen und hatte damit zu kämpfen. Gemeinsam mit der Mutter erstellte ich für das Kind eine Tabelle für Aktivitäten des täglichen Lebens (ADL), damit es sich besser veranschaulichen konnte, was es alles tun kann. Eine Woche nach Einführung der Tabelle schrieb mir die Mutter eine SMS, um mir mitzuteilen, dass das Kind sie mit Aufklebern ausgefüllt hatte und sehr stolz auf seine bisherigen Erfolge war – es übte sogar neue ADLs, die es zuvor noch nicht beherrscht hatte. Die Kinder und Eltern, mit denen ich arbeite, sind durchaus in der Lage, diese Meilensteine aus eigener Kraft zu erreichen, aber manchmal ist das richtige Hilfsmittel oder die richtige Form der Unterstützung zum richtigen Zeitpunkt genau das, was sie brauchen, und das kann ich ihnen bieten. Ich hatte die Gelegenheit, die Kinder persönlich nach ihren neuen Erfolgen zu fragen, worauf sie antworteten: „Ja! Ich habe es geschafft!“
Eine Tabelle für Aktivitäten des täglichen Lebens (ADL), die Katie für ein Kind in ihrer Obhut entwickelt hat.
Ich bin überaus dankbar, in der pädiatrischen Palliativmedizin tätig zu sein, insbesondere in derselben Gemeinde, in der ich aufgewachsen bin. Auch wenn ich mir nie vorgestellt hätte, einmal in diesem speziellen Umfeld zu arbeiten, habe ich nicht vor, es jemals zu verlassen. Ich freue mich darauf, in den kommenden Jahren immer mehr dieser wunderbaren Familien kennenzulernen.
Katie Whelan ist zertifizierte Kinderkrankenpflegerin und Koordinatorin für Familienbetreuung in einem gemeindenahen pädiatrischen Palliativprogramm.
Um mehr über Palliativpflegeprogramme in Ihrer Nähe zu erfahren, besuchen Sie das Verzeichnis der Palliativpflegeanbieter unter getpalliativecare.org.
