Die Kraft der Palliativmedizin
Was eine Rare Mom Ihnen über Palliativprogramme und deren Auswirkungen auf ihre Familie mitteilen möchte.
By Laura Will
Nach einer Diagnose kann eine Person mit einer seltenen Krankheit – zusammen mit ihren Betreuern – verzweifelt nach Antworten suchen, nach einer Behandlung suchen und die Teile ihres Lebens vor der Diagnose wieder zusammenfügen. Wir setzen alles wieder zusammen, setzen neue Prioritäten und gehen mit einer Diagnose weiter, die wir uns nicht ausgesucht haben. In Wahrheit haben wir keine andere Wahl, als mit Mut und Hoffnung weiterzumachen. Der Stress und die Symptome sind chronisch. Wir kämpfen mit den sozialen und emotionalen Auswirkungen der Diagnose auf alle Beteiligten. Wir liegen wach und fragen uns, warum. Hier, inmitten der Realität seltener Krankheiten, der Belastung durch Symptome und der anhaltenden Unsicherheit, können Palliativdienste außerordentliche Unterstützung leisten.
Was ist Palliativmedizin?
Palliativmedizin unterscheidet sich von Hospizpflege. Es ist wichtig, diesen Unterschied zu kennen, da beide Begriffe oft in einen Topf geworfen werden (zum einen, weil ein Großteil der Finanzierung der Palliativmedizin über Hospizprogramme erfolgt, zum anderen, weil sich das Personal beider Dienste oft überschneidet). Die Palliativmedizin zielt jedoch darauf ab, die Lebensqualität von Menschen mit schweren Erkrankungen und deren Angehörigen zu verbessern.
Palliative Care kann in jedem Stadium einer Erkrankung hilfreich sein. Während Sie Palliative Care in Anspruch nehmen, können Sie auch andere medizinische Behandlungen zur Heilung oder Linderung erhalten. Die Leistungen umfassen das körperliche, emotionale, soziale und spirituelle Wohlbefinden.
„Angesichtsder Realität seltener Krankheiten, der Belastung durch Symptome und der anhaltenden Unsicherheit können Palliativdienste eine außerordentliche Unterstützung bieten.“
Palliativteams können aus Krankenschwestern, Sozialarbeitern, Musiktherapeuten, Kunsttherapeuten, Kinderbetreuern (mehr über Kinderbetreuer erfahren Sie hier), Ernährungsberatern und Seelsorgern bestehen.
Wer hat Anspruch auf Palliativpflege?
Palliativmedizin ist ein Programm, das Unterstützungsleistungen für Menschen mit komplexen Erkrankungen und/oder einer lebensverkürzenden Diagnose sowie deren Familien umfasst. Viele Programme werden durch staatliche Mittel finanziert, aber Sie sollten sich immer bei Ihrem örtlichen Palliativmediziner über die für Ihren Fall relevanten Einzelheiten informieren.
Wie können Sie Zugang zu Palliativpflege erhalten?
Es gibt ein Aufnahmeverfahren, um festzustellen, ob Sie oder Ihre Angehörigen die Voraussetzungen erfüllen. Ihr behandelnder Arzt kann Sie ebenfalls überweisen. In diesem Verzeichnis finden Sie ein Palliativprogramm in Ihrer Nähe.
Meine Sichtweise auf die pädiatrische Palliativmedizin
Vor der Diagnose meines Sohnes glaubte ich, dass das Leben eine Reihe von Entscheidungen sei. Mit Beharrlichkeit, Aufmerksamkeit, Bildung und ein wenig Glück, dachte ich, könnte ich mir das Familienleben aufbauen, das ich mir vorstellte. Mein medizinisch komplexes Kind hat mir jedoch gezeigt, dass seltene Eltern – und seltene Patienten – diese Kontrolle nicht haben. Dennoch hat mir die Palliativmedizin innerhalb der Grenzen der Erkrankung meines Sohnes ein Gefühl der Kontrolle zurückgegeben.
Ich traf mein Palliativteam im Mai 2020. Es war während der COVID-Regelung, dass nur ein Elternteil zugelassen war, stationär im Mass General for Children. Mir war etwas schwindelig, als ich mein vier Monate altes Baby im Arm hielt und gerade erfahren hatte, dass es mit einer seltenen Fehlbildung des Gehirns geboren worden war.
Ich war am Boden zerstört. Nach einer langen Diskussion, Wellen von Übelkeit und völliger Ungläubigkeit, dem Unterzeichnen von Papieren für Gentests und fassungslosem Schweigen verließ der diagnostizierende Neurologe den Raum. Als ob sie durch eine unsichtbare Drehtür hereinkämen, traf das stationäre Palliativteam ein: ein Arzt, ein Sozialarbeiter und ein Kinderbetreuer. Ebenfalls unsichtbar waren die Superheldenumhänge. Ich weiß nicht mehr genau, was sie gesagt haben, aber ich erinnere mich an eine Sache, die ich gesagt habe: „Ich mache mir Sorgen um mich.“ In den ersten vier Monaten des Lebens meines Babys hatte ich stoisch versucht, meine postpartale Depression und meine akute Angst, dass mit meinem Baby etwas nicht stimmte, zu bewältigen. Mit dieser lebensverändernden Diagnose drohte mich die Dunkelheit vollständig zu verschlingen.
Mein Sohn wurde später am selben Tag aus dem Krankenhaus entlassen. Mit zitternden Beinen verließ ich das Krankenhaus, trug ihn in seinem Babysitz, der sich anfühlte, als wäre er aus Blei, und kehrte zu einem Familienleben zurück, das mir völlig surreal erschien. Aber innerhalb einer Woche hatte die Sozialarbeiterin mich mit einem Trauerbegleiter in Verbindung gebracht, der sich bereit erklärte, mich außerhalb des Krankenhauses zu treffen (wir befanden uns immer noch auf dem Höhepunkt der COVID-Welle von 2020). Dieser Berater war meine Rettungsleine. In einer Zeit, in der es extrem schwierig war, Zugang zu psychologischen Hilfsangeboten zu bekommen, war es eine immense Hilfe, dass diese Verbindung für mich hergestellt wurde. Gemeinsam arbeiteten wir die akute Trauer auf, und die postpartale Depression begann nachzulassen.
Kurz nach der Entlassung hatten mein Mann und ich einen virtuellen Termin bei der Kinderpalliativärztin, die über die seltene Erkrankung unseres Sohnes medizinisch informiert war. Sie konnte unsere Unsicherheit nachvollziehen und uns dabei helfen, emotional zu verstehen, wie sich Anfälle und andere zu erwartende Symptome äußern könnten. Sie half mir, mein Herz und meinen Geist für die schönen Möglichkeiten eines Lebens zu öffnen, das innerhalb der Grenzen dieser schwierigen Diagnose gelebt wird. Viele Monate später, als unser Baby aufgrund chronischer Ernährungsprobleme nicht mehr an Gewicht zunahm, traf sich die Palliativärztin erneut mit uns, um die emotionale Entscheidung und die möglichen Folgen einer chirurgischen Anlage einer Magensonde zu besprechen. Ihre Denkweise und ihre Art zu sprechen bildeten einen angenehmen Kontrast zu denen des Chirurgen. Letztendlich entschieden wir uns für die Anlage einer Magensonde. Obwohl die Palliativmedizin uns in jedem Fall unterstützt hätte, war es eine wunderbare Erfahrung.
Zusätzlich zu den palliativen Ressourcen des Krankenhauses wurden wir an das gemeindebasierte Palliativprogramm verwiesen. Ein Sozialarbeiter und eine Krankenschwester kamen zu uns nach Hause, um eine erste Beurteilung vorzunehmen. Dabei wurde festgestellt, dass wir Anspruch auf weitere Leistungen hatten, und wir besprachen, welche Aspekte ihres Programms für unsere Familie am besten geeignet wären. Wir begannen mit monatlichen Hausbesuchen eines Kinderlebensspezialisten, der Zeit mit meiner Tochter verbrachte: der gesunden Schwester, die zwar noch jung war, aber dennoch sensibel genug, um die komplexen Emotionen zu spüren, mit denen Mama und Papa bei der Pflege ihres kleinen Bruders zu kämpfen hatten. Zusätzlich baten wir um einen monatlichen Besuch eines Musiktherapeuten – etwas, das die Kinder gemeinsam genießen konnten. Während ich um die Geschwisterbeziehung trauerte, die ich mir für sie gewünscht hatte, halfen mir diese Dienste, mir eine neue vorzustellen.
„Siehat mir geholfen, mein Herz und meinen Geist für die schönen Möglichkeiten eines Lebens zu öffnen, das innerhalb der Grenzen dieser schwierigen Diagnose gelebt wird.“
Im Laufe der Jahre haben wir im Rahmen des Palliativprogramms auch Familienausflüge unternommen, bei denen wir Behindertensport betreiben und andere Familien mit ähnlichen Palliativbedürfnissen kennenlernen konnten. Wir haben Familienporträts gemacht, auf denen wir unser Lächeln festhalten konnten, und ich habe auch an einem jährlichen Muttertagsessen nur für Mütter teilgenommen, bei dem ich mit anderen zusammen sein konnte, die dieses unerwartete Leben als Mutter kennen.
Wir haben nun seit drei Jahren Palliativpflege zu Hause und sehen keinen Grund, warum wir darauf verzichten sollten. Meine Tochter hat eine wunderbare, therapeutische Beziehung zu der Kinderbetreuerin aufgebaut. Die Musiktherapie ist weiterhin eine Stunde voller Spaß, die speziell für uns zu Hause zusammengestellt wird. Die vierteljährlichen Treffen mit der Sozialarbeiterin und der Krankenschwester sind für mich wertvolle Anlaufstellen, da ich mich um alle Ärzte, Therapien, Entscheidungen, Symptome, Interessenvertretung und normale Familienprobleme kümmern muss. Jedes Familienmitglied wird unterstützt und es werden Gelegenheiten für Freude geschaffen, während Herausforderungen (sozialer, emotionaler, körperlicher oder spiritueller Art) verstanden und manchmal auch überwunden werden können.
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
