Laura von „Rare Mom“ erzählt, wie die Vorbereitungen ihrer Familie auf Halloween zu einem Ausbruch familiärer Liebe und Kreativität wurden, als sie alle gemeinsam daran arbeiteten, ein Kostüm für Alden, ihren Sohn mit komplexen gesundheitlichen Problemen, zu entwerfen und zu basteln.

Anstatt mit einem neu entdeckten Wirkstoff zu beginnen, ist PCOR eine Art von Forschung, die damit beginnt, sich an Patienten und Pflegekräfte zu wenden und zu fragen: Was ist Ihnen am wichtigsten? Welche Fragen möchten wir beantwortet haben? Welche Symptome möchten wir besser behandeln können? Was hält uns nachts wach?

Der bewegende Bericht einer Mutter über fünf Jahre in den Wartezimmern von Kinderärzten mit ihrem Kind, das unter einer komplexen Erkrankung leidet.

As a pivotal diagnostic date approaches, a Rare Mom reflects on the complicated emotions associated with pregnancy.

One Rare Mom gets the unvarnished truth on the challenges families face when living with this complicated condition.

Eine Mutter eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung spricht über Palliativprogramme und darüber, wie diese ihre Familie beeinflusst haben. 

Für uns, die wir Menschen mit seltenen Krankheiten betreuen, haben die Worte, mit denen wir diese beschreiben, die Kraft, ihre Erfahrungen zu prägen. Erfahren Sie, wie Laura durch ihre Wortwahl ihr Kind stärkt und ihre Rolle als Betreuerin wahrnimmt.

Louisa Stringer, zertifizierte Pflegeberaterin, erläutert die Vorteile des Tagebuchschreibens für pflegende Angehörige, die mit den Unsicherheiten seltener Krankheiten konfrontiert sind.

In diesem Tagebucheintrag schildert Laura Will ihre bewegenden Erlebnisse bei der Rückkehr in den MRT-Raum, wo sich das Leben ihrer Familie im Jahr 2020 „für immer verändert“ hatte.

Wir wünschen unserer Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten einen schönen Tag der Seltenen Krankheiten. Entdecken Sie die Stärke und Einzigartigkeit, die hinter dem Begriff „selten“ steckt und die Laura dazu veranlasst, sich selbst ohne zu zögern als „seltene Mutter“ zu bezeichnen.

Hier sind die Gedanken einer Mutter über die unschuldige Neugier ihres gesunden Kindes und die Fragen zum Thema Behinderung, auf die sie lernen muss, zu antworten.

Ich erinnere mich noch gut an das sonnendurchflutete Klassenzimmer mit den weißen Wänden in der Upper West Side von New York City, wo ich zum ersten Mal den medizinischen Begriff „Gedeihstörung“ hörte. Ich war damals Studentin, absolvierte gerade meinen Masterstudiengang in Krankenpflege und beschäftigte mich mit den Diagnosekriterien verschiedener Magen-Darm-Erkrankungen…

Lesen Sie den persönlichen Erfahrungsbericht einer Mutter, die sowohl gesunde als auch gesundheitlich beeinträchtigte Kleinkinder großzieht. Erfahren Sie, welchen Einfluss ein gesundheitlich beeinträchtigtes Geschwisterkind auf das Familienleben haben kann, und nutzen Sie Hilfsangebote, die dem gesunden Kind dabei helfen können, seine Gefühle zu erkunden.

Ein Gedicht für die seltenen Betreuer, von Laura Will

Untersuchungen zeigen, dass die Häufigkeit von Depressionen und Angstzuständen bei Eltern und Betreuern von Kindern mit komplexen Betreuungsbedürfnissen erhöht ist. Das ist kein Wunder. Ich sehe viele Faktoren, die dazu beitragen: Trauer, chronischer Stress, Schlafmangel, die Belastung durch die Pflege, der mögliche Verlust des Arbeitsplatzes aufgrund der Betreuung des Kindes, finanzielle Belastungen, soziale Isolation und Probleme in der Partnerschaft. Welche dieser Faktoren treffen auf Sie zu?

As a community advocate for the Rare Advocacy Movement, Uni Neha has a passion for guiding others in their rare disease journey. We sat down with Uni to talk about her resiliency routine and to hear her advice to others who are looking for new resources to support their well-being.

Entdecken Sie, wie Humor ein unglaublich wirksames Mittel sein kann, um Pflegekräfte in vielen ihrer dunklen und schwierigen Momente zu schützen, ihnen Halt zu geben und ihnen Mut zu machen.

In unserer Familie ist die Liebe grenzenlos und die Freude ungetrübt. In vielerlei Hinsicht sind wir wie jede andere Familie auch; doch angesichts unserer Entscheidung, ein weiteres leibliches Kind zu bekommen, sieht die Realität ganz anders aus. Ich fühle mich überwältigt von der Ungewissheit, der Möglichkeit genetischer Fehler und der Zerbrechlichkeit des Lebens.

Die Betreuung eines chronisch kranken Kindes kann emotional sehr belastend sein. Als Mutter eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung weiß Laura, dass sich Trauer ganz natürlich in Momente der Freude einschleicht. Indem sie Dankbarkeit praktiziert und teilt, gewinnt Laura die Kontrolle zurück und mildert diese Momente der Angst und Trauer. Entdecken Sie die Kraft der Dankbarkeit und erfahren Sie, wie das Danken Lauras Wahrnehmung ihres Mannes, ihrer Kinder und ihres Alltags verändert hat.

Zu Beginn des Jahres 2022 hat sich Laura Will Selbstmitgefühl als Vorsatz für das neue Jahr vorgenommen. Sie geht auf die drei Schlüsselelemente des Selbstmitgefühls ein und zeigt dessen zahlreiche Vorteile auf. Anstatt sich von selbstkritischen Gedanken zu einem weiteren kurzlebigen Vorsatz leiten zu lassen, lädt Laura uns dazu ein, unser unvollkommenes und emotionales Selbst anzunehmen, Selbstgüte zu üben und etwas fürsorgliche Energie nach innen zu lenken.