Unterstützung für gesunde Geschwister von Kindern mit komplexen medizinischen Problemen: Die Perspektive einer Mutter
Ein 5-minütiger Artikel über die persönliche Perspektive einer Mutter, die sowohl gesunde als auch medizinisch komplexe Kleinkinder großzieht. Sie erfahren, welchen Einfluss ein medizinisch komplexes Geschwisterkind auf die Familiendynamik haben kann und welche Ressourcen das gesunde Kind dabei unterstützen können, seine Emotionen zu erkunden.
Die Geschwister Hadley (links) und Alden in einem Geh-Trainer (rechts) spielen zusammen.
By Laura Will
„Nur wenn wir ein Superbaby bekommen.“ – Das war die Antwort meiner Tochter, als ich sie fragte, ob sie gerne ein weiteres Geschwisterchen hätte. Verwirrt fragte ich: „Was ist ein Superbaby?“ Sie erklärte mir, dass ein Superbaby eines ist, das sitzen, krabbeln, sprechen und vielleicht sogar laufen lernen kann – all die Dinge, die ihr zweieinhalbjähriger kleiner Bruder nicht kann und wahrscheinlich auch nie können wird. Er ist ihre Version eines „normalen Babybruders“. Ein Bruder, der bei den Familienmahlzeiten dabei ist, aber über eine Sonde ernährt wird. Er bekommt ein iPad, das ihm bei der Kommunikation hilft. Eine Stehhilfe, die ihm beim Stehen hilft. Einen Geh-Trainer, der ihm beim Laufen hilft. Zusätzliche Termine und Betreuer, nur für ihn. Sie weiß, dass er anders ist; er ist kein Superbaby. Unsere Familie spricht offen über seine Diagnose. Auch wenn ihr Bruder in vielerlei Hinsicht super ist (super fröhlich, super unkompliziert, super selten ...), schätze ich ihre unschuldige Ehrlichkeit: Einen solchen Bruder zu haben, fühlt sich nicht immer super oder fair an.
In ihrem kurzen Leben hat sie miterlebt, wie ihre Eltern Stress und Überforderung durchlebten, da ihr kleiner Bruder mitten in einer Pandemie geboren wurde und dann mit einer lebensverkürzenden neurologischen Erkrankung diagnostiziert wurde. Trotz unserer besten Bemühungen, ein Gefühl der Stabilität aufrechtzuerhalten, hat sie Aspekte unserer Ängste scharfsinnig beobachtet (und wahrscheinlich verinnerlicht). Sie sieht, wie wir Tag für Tag Spritzen mit Medikamenten und Wasser füllen. Seit kurzem verlangt sie ihr Wasser ebenfalls in einer 60-ml-Spritze, die sie fröhlich in den Mund drückt, anstatt einen Trinkbecher zu benutzen. Während für meinen Mann und mich die medizinischen und adaptiven Geräte neu und kontextbezogen sind, sind sie für sie Eckpfeiler ihres wachsenden Weltbildes und ihrer kindlichen Fantasie.
Beim Spielen mit Bauklötzen zeigt sie mir zwei Eingänge zu ihrem Miniatur-Schloss: eine Treppe und eine Rampe. „Schau mal, Mama, ich habe es barrierefrei gemacht!“ Wunderbar. Was für ein einfühlsames und umfassendes Verständnis von Behinderung und Gleichberechtigung. Ich genieße diese Momente, aber ich weiß, dass es nicht nur positive Auswirkungen auf sie hat, eine Schwester mit komplexen medizinischen Problemen und einer Behinderung zu haben. Die Forschung zu chronischen Krankheiten bei gesunden Geschwistern zeigt, dass es sowohl positive als auch negative Auswirkungen gibt, sowohl kurzfristig als auch bis ins Erwachsenenalter hinein. Während Empathie und Mitgefühl bei Geschwistern messbar gesteigert sind, gilt dies auch für Ängste (2). Forscher haben festgestellt, dass Geschwister von Kindern mit Behinderungen im Vergleich zu Gleichaltrigen ohne Behinderung in ihrem Haushalt während ihres gesamten Lebens das Gesundheitssystem deutlich häufiger in Anspruch nehmen. Geschwister empfinden oft eine Belastung durch die Pflege, sowohl als Kinder als auch wenn sie erwachsene Pflegekräfte für ein erwachsenes Geschwisterkind werden (3).
Es scheint, als könne man von der Geschwistererfahrung gemischte Ergebnisse erwarten. Als Elternteil versuche ich daher einfach, Wege zu finden, um das Positive anzunehmen und dem Negativen mit ehrlicher Integrität und so vielen Kommunikationsmitteln und Ressourcen wie möglich zu begegnen.
Sue Levine, eine Sozialarbeiterin, die Selbsthilfegruppen für Geschwister leitet, stellt fest: „Kinder empfinden gegenüber ihren Geschwistern eine Vielzahl von Gefühlen, und das vorherrschende Gefühl ist nicht immer Liebe. Ist es manchmal Liebe? Ja, auf jeden Fall; aber es ist auch Wut, Frustration, Verlegenheit, alle möglichen komplizierten Gefühle ... vielleicht sogar Hass“ (1). Diese komplexen Emotionen sind Teil des menschlichen Lebens, aber vielleicht noch ausgeprägter, wenn man in einem Haushalt mit medizinischen Komplikationen oder Behinderungen aufwächst. Es ist wichtig, dass Geschwister einen sicheren Raum haben, um diese Emotionen zu teilen, vielleicht mit einem Kinderlebensspezialisten in einer pädiatrischen Palliativgruppe, in einer Selbsthilfegruppe oder Einzeltherapie und in offenen Gesprächen mit Freunden und Familie. Indem diese komplexen Gefühle geteilt werden können, werden sie anerkannt und validiert, und das Kind kann jede sekundäre Schuldgefühle loslassen, die es wegen dieser Emotionen gehegt hat (Randbemerkung: Auch Eltern verdienen diese emotionale Validierung und Befreiung!).
Unsere Tochter ist noch recht jung. Wenn sie sich mit der Kinderbetreuerin trifft, bastelt sie oft kleine Kunstwerke oder spielt Doktor, wobei sie durch ihr Spiel eine Geschichte aus Fantasie und Realität verweben kann. Oft zeigt sie mir ihre fertigen Kunstwerke. Wenn sie mit mir darüber spricht, erhalte ich einen Einblick in ihre Sichtweise und ihren Gemütszustand, den ich sonst vielleicht nicht bekommen hätte. Selbsthilfegruppen und individuelle Therapien werden für sie in einem späteren Alter besser geeignet sein.
Abgesehen von den komplexen Gefühlen ist es wichtig, sich mit den Fakten auseinanderzusetzen. Kinder müssen unbedingt wissen, dass eine Behinderung nicht ansteckend ist und dass sie nicht für die gesundheitlichen Probleme ihres Geschwisterkindes verantwortlich sind. Kinder haben ein relativ uninformiertes mentales Konstrukt von Behinderung und Krankheit; sie können kleine Annahmen treffen, die die Situation beängstigender machen, als sie sein muss. Zu viele Fakten zu präsentieren, wäre überwältigend, aber offen und neugierig auf ihre Fragen zu sein, ist ein wunderbarer Ansatz. Folgen Sie ihrer Führung, und Sie werden in der Lage sein, Bedenken auszuräumen und Ängste zu zerstreuen. Ich nehme mir jeden Tag bewusst Zeit, fünf Minuten oder ein paar Stunden, um mit jedem der Kinder einzeln und emotional präsent zu sein. Oft spielen wir einfach, lesen, kuscheln oder diskutieren über die Bildschirmzeit. Wenn ich darüber nachdenke, ist diese konzentrierte Zeit vielleicht für mich genauso wichtig wie für sie.
Es ist auch wichtig, darüber nachzudenken, wie wir unseren gesunden Kindern in medizinischen Krisensituationen helfen können. Wenn die Lage besonders aussichtslos erscheint, versuche ich, meiner Tochter sowohl Unterstützung als auch Orientierung zu geben. Als ich meine Sorge darüber äußerte, dass es für sie traumatisch sein könnte, ihren Bruder bei einem Grand-Mal-Anfall zu beobachten, schlug unser Palliativmediziner vor: „Wenn er einen Anfall hat, sagen Sie Ihrer Tochter so ruhig wie möglich: ‚Dein Bruder hätte vielleicht gerne ein Stofftier bei sich, wenn der Anfall vorbei ist. Könntest du ihm eines suchen, das ihm gefallen könnte?‘“ Das gibt ihr eine konkrete Aufgabe, auf die sie sich konzentrieren und die sie erfolgreich bewältigen kann, und außerdem ein Stofftier, das sie halten kann.
Es gibt keine Möglichkeit, meine Tochter vor Ängsten und medizinischen Notfällen zu schützen. Es gibt keine Möglichkeit, alles zu kontrollieren, was ich gerne kontrollieren würde. Und so gehe ich voran, indem ich das Verhalten vorlebe, das zu kontrollieren, was ich kontrollieren kann, und Wege zu finden, mit dem umzugehen, was ich nicht kontrollieren kann. An meinen schlimmsten Tagen erinnere ich mich gerne daran, dass meine Kinder selbst dann, wenn ich sie perfekt erziehe, immer noch etwas finden würden, worüber sie sich beschweren könnten! Seltene Kinder großzuziehen ist emotional und anstrengend. Mit den Worten meiner Tochter: „Das ist unfair!“ Aber ich stehe jeden Morgen auf, setze einen Fuß vor den anderen und beginne einen neuen Tag als Super-Mama. Das können Sie auch.
Ressourcen für Geschwister von Menschen mit seltenen Krankheiten oder Behinderungen:
References:
Bartolotta, Theresa (18.03.2022). Safe Harbor: Ein Podcast für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen [Audio-Podcast] Folge 5 Ein wichtiges Gespräch über Geschwister von Kindern mit Behinderungen mit Sue Levine.
Dinleyici M, Dağlı FŞ. Bewertung der Lebensqualität gesunder Geschwister von Kindern mit chronischen Erkrankungen. Turk Pediatri Ars. 1. Dezember 2018; 53(4):205-213. doi: 10.5152/TurkPediatriArs.2018.6778. PMID: 30872922; PMCID: PMC6408193.
Roper, S. O., Allred, D. W., Mandleco, B., Freeborn, D. & Dyches, T. (2014). Belastung der Betreuungspersonen und Geschwisterbeziehungen in Familien, die Kinder mit Behinderungen und normal entwickelte Kinder großziehen. Familien, Systeme und Gesundheit, 32(2), 241.
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
