5 Tipps der TargetCancer Foundation für Pflegekräfte
Die Pflege von Krebspatienten ist eine große Herausforderung. Hier sind fünf Ratschläge von Experten für seltene Krebsarten, die diese Erfahrung gemacht haben.
By Gina DeMillo Wagner
Die Pflege eines Angehörigen mit einer seltenen Krankheit kann emotional und körperlich sehr anstrengend sein. Das gilt ganz besonders für Pflegekräfte von Menschen mit seltenen Krebserkrankungen. Im Jahr 2016 veröffentlichte die National Alliance on Caregiving einen Bericht , in dem die Erfahrungen von Menschen analysiert wurden, die Angehörige mit Krebs pflegen. Dabei wurden hohe Raten an emotionalem Stress, finanzieller Belastung und körperlicher Belastung festgestellt, die auf die medizinische Versorgung zu Hause und die Übernahme von Aufgaben wie der Planung des Lebensendes zurückzuführen sind. Auf der anderen Seite stellte die Alliance auch eine hohe zwischenmenschliche und emotionale Bindung zwischen Pflegekräften und Krebspatienten fest.
Patienten und Pflegekräfte können sich gegenseitig in ihrem psychischen Wohlbefinden beeinflussen, was sich positiv auf die Ergebnisse auswirken kann. Deshalb ist es besonders wichtig, dass Pflegekräfte Unterstützung suchen und Selbstfürsorge praktizieren. Wir haben kürzlich die Leiter der TargetCancer Foundation, Jim Palma und Kristen Palma Poth, gefragt, welchen Rat sie Pflegekräften von Patienten mit seltenen Krebsarten geben würden. Neben ihrem Fachwissen verfügen Kristen und Jim auch über persönliche Erfahrung in der Pflege eines Angehörigen mit einer seltenen Krebsart. Kristens verstorbener Ehemann und Jims Schwager, Paul Poth, gründete TargetCancer, nachdem bei ihm im Alter von 37 Jahren ein Cholangiokarzinom diagnostiziert worden war.
Je nach den Bedürfnissen der krebskranken Person können Sie verschiedene Arten von Unterstützung leisten, sei es körperliche, emotionale oder finanzielle. Denken Sie jedoch daran, dass Sie auch Unterstützung brauchen. Hier sind die Ratschläge von Jim und Kristen:
Ernennen Sie Ihr Support-Team
„Es kann sich unmöglich anfühlen, für sich selbst zu sorgen“, bemerkt Kristen, „also sorgen Sie dafür, dass es Menschen gibt, die sich um Sie kümmern.“ Krebspatienten haben in der Regel Betreuungsteams, die sich aus einer Vielzahl von Spezialisten zusammensetzen, die sich um bestimmte Aspekte ihrer Behandlung kümmern. Als Pflegeperson können Sie Ihr eigenes Team bilden. Überlegen Sie, wer Sie in dieser schwierigen Zeit am besten unterstützen könnte. Dazu können ein Therapeut oder Berater gehören, ein Nachbar, der mit Ihnen spazieren geht, ein Yogalehrer oder spiritueller Begleiter, jemand, dessen Aufgabe es ist, Sie daran zu erinnern, etwas zu essen, ein akademisch orientierter Freund, der Ihnen bei der Recherche nach Behandlungsmethoden helfen kann, ein Freund, der Ihre Lieblingskaffeesorte kennt und Ihnen diese ohne Nachfrage mitbringt, ein Massagetherapeut oder Akupunkteur, der Ihnen hilft, Ihren Körper im Gleichgewicht zu halten. Verschiedene Menschen können unterschiedliche Rollen übernehmen und Sie auf verschiedene Weise unterstützen, ob groß oder klein.
Priorisieren und delegieren
Für eine Pflegekraft ist die To-do-Liste endlos. Zusätzlich zur körperlichen Pflege Ihres Angehörigen, dem Fahren zu und von Terminen und der Erledigung von Haushaltsaufgaben müssen Sie möglicherweise Versicherungsgesellschaften anrufen, mit Abrechnungsstellen verhandeln, medizinische Optionen recherchieren, Termine vereinbaren, Rezepte abholen, die erweiterte Familie auf dem Laufenden halten und vieles mehr. Um die Überforderung zu verringern, versuchen Sie, Ihre Aufgaben nach Priorität zu ordnen, damit Sie sich nicht auf alle gleichzeitig konzentrieren müssen. Markieren Sie Aufgaben, die von jemand anderem erledigt werden können, mit einem Sternchen, egal ob es sich um ein anderes Familienmitglied, einen Freund oder einen professionellen Dienstleister handelt. Wenn Ihnen alles zu viel wird, lassen Sie die Aufgaben mit niedriger Priorität am Ende der Liste fallen.
Lesen Sie vor der Unterzeichnung
„Achten Sie auf die Formulare, die Sie in Krankenhäusern und Notaufnahmen unterschreiben“, rät Kristen. Sie möchten schließlich keine überraschenden Rechnungen in Ihrem Briefkasten finden. Einige Bundesstaaten haben Gesetze verabschiedet, um Patienten vor versteckten Kosten zu schützen. In anderen Bundesstaaten werden Sie jedoch möglicherweise gebeten, etwas zu unterschreiben, das Sie für unerwartete Rechnungen außerhalb des Netzwerks verantwortlich macht. Wenn Sie sich nicht sicher sind, was Sie unterschreiben, bitten Sie darum, die Unterlagen mit nach Hause nehmen zu dürfen, um sie sorgfältig zu lesen, oder sprechen Sie mit einem Patientenvertreter und/oder Ihrer Versicherungsgesellschaft.
Sei ein zusätzliches Paar Ohren
Bei Arztterminen werden viele Informationen ausgetauscht, und es kann leicht passieren, dass Nachrichten zwischen dem Pflegeteam und dem Patienten in der Übersetzung verloren gehen, sagt Jim. Als Pflegekraft können Sie helfen, indem Sie ein Notizbuch führen und alle Fragen notieren, die zwischen den Terminen aufkommen. Machen Sie sich in der Arztpraxis oder im Krankenhaus Notizen oder zeichnen Sie Gespräche auf, damit Sie später darauf zurückgreifen können, um Klarheit zu schaffen.
Wie man die schwierigste Frage beantwortet: „Was kann ich tun, um zu helfen?“
Wenn ein geliebter Mensch an Krebs erkrankt ist, fragen wohlmeinende Freunde und Familienmitglieder oft: „Was brauchst du?“ Aber diese Frage lässt sich kaum beantworten, wenn man mitten in dieser Situation steckt, sagt Kristen. „Die Wahrheit ist, dass wir nicht immer wissen, was wir brauchen“, sagt sie.
Eine Lösung besteht darin, die Notiz-App auf Ihrem Smartphone zu verwenden, um eine Liste mit Aufgaben zu erstellen, die Sie regelmäßig erledigen: Mit dem Hund Gassi gehen. Rasen mähen. Einkaufen gehen. Abendessen kochen. Pflanzen gießen. Wäsche zusammenlegen. Geschirrspüler einräumen. Kinder zur Schule bringen usw. Wenn Sie dann das nächste Mal eine SMS mit der Frage „Was kann ich tun?“ erhalten, können Sie einfach einen Eintrag aus der Liste kopieren und einfügen.
Ein weiterer Tipp: Wenn Ihnen jemand Essen anbietet, bitten Sie ihn, es vor Ihrer Haustür abzustellen, damit Sie sich nicht um die Bewirtung oder Unterhaltung kümmern müssen. Oder noch besser: Beauftragen Sie einen Freund damit, die Essenslieferungen zu koordinieren, damit Sie sich darüber überhaupt keine Gedanken machen müssen.
Denken Sie vor allem daran, dass es in Ordnung ist, sich um Ihre eigenen Bedürfnisse zu kümmern, auch wenn Sie einen geliebten Menschen pflegen. Letztendlich kommt es dem Patienten zugute, wenn Sie ausgeruht und weniger gestresst sind.
Weitere Informationen zum Thema Pflege und Leben mit einer seltenen Krankheit finden Sie im Know Rare Blog.
