One Rare Mom gets the unvarnished truth on the challenges families face when living with this complicated condition.

Lesen Sie mehr darüber, wie Ärzte eine autoimmune hämolytische Anämie (AIHA) diagnostizieren, und über einige häufige Symptome.

Die häufigsten Fragen zu AIHA beantwortet

Dieser Artikel listet einige der Behandlungsmethoden für autoimmune hämolytische Anämie auf , die Ärzte anwenden , sowie einige der möglichen Nebenwirkungen.

Aside from celebrating Rare Disease Day, February also marks Black History Month, a time dedicated to honoring the inspiring accomplishments and sacrifices of African Americans throughout US history. We take this opportunity to highlight three influential Black Women, who have made extraordinary contributions to the health sciences.

Eine aktuelle Studie mit Kindern ab 12 Jahren, die an PA oder MMA leiden, hat einen interessanten Ansatz zur Beurteilung der Fähigkeiten von Personen zum Verstehen, Denken und Schlussfolgern gefunden.

Erfahren Sie mehr über die verschiedenen Arten von Myositis, einer seltenen Autoimmunerkrankung, die Haut, Muskeln, Lunge und Gelenke befallen und zu Muskelschwäche führen kann.

Wir bei Know Rare glauben, dass der Austausch unserer Fragen, Erfahrungen und kollektiven Erkenntnisse uns allen dabei helfen kann, den unsicheren Weg mit unserer seltenen Krankheit zu meistern. Bei medizinischen Fragen ist es immer wichtig, Ihren Arzt oder Spezialisten zu konsultieren. Manchmal kann es jedoch hilfreich sein, Informationen zu haben, die Sie mit ihnen teilen können. Dies ist die erste einer Reihe von Fragen, die wir erhalten haben, und die Ergebnisse unserer Recherchen zu diesem Thema.

Die Weihnachtszeit steht vor der Tür, und für viele ist diese Zeit mit Freude und Zusammengehörigkeit verbunden; wenn Sie jedoch gerade mit der Diagnose einer seltenen Krankheit zu kämpfen haben, können die Feiertage stressig und anstrengend sein. Hier sind unsere fünf Tipps, wie Sie Ihre emotionale Gesundheit in der hektischen Weihnachtszeit schützen können.

Wenn bei Ihnen Pemphigus vulgaris diagnostiziert wurde, finden Sie hier einige Tipps zur Lebensführung, die Ihnen helfen können.

Wenn das, was vor dir liegt, viel zu groß und beängstigend erscheint, um es alleine zu bewältigen, kann das ein Gefühl der Einsamkeit und Verletzlichkeit hervorrufen. Es kann viele Versuche und Irrtümer erfordern, bis du endlich jemanden findest, der dir zuhört und dir die Worte sagt, die du so sehr hören möchtest...

Wenn Sie wie Lynn Nezin sind, sind Sie bereit, für Ihr Kind zu kämpfen, insbesondere wenn es plötzlich wegen einer Erkrankung, die mit seiner seltenen Krankheit zusammenhängt oder auch nicht, ins Krankenhaus muss. Lynns Sohn Casey wurde mit Glykogenspeicherkrankheit Typ 1A, auch bekannt als Von-Gierke-Syndrom, geboren. Hier ist, was Lynn gelernt hat...

Die Pflege eines geliebten Menschen mit einer seltenen Krankheit kann emotional und körperlich sehr anstrengend sein. Das gilt ganz besonders für Pflegekräfte, die sich um Menschen mit seltenen Krebserkrankungen kümmern. Lesen Sie fünf Ratschläge von Jim Palma und Kristen Palma Poth, den Leitern der TargetCancer Foundation.

Die Diagnose Krebs ist eine der schwierigsten Erfahrungen, die ein Mensch machen kann. Für Patienten mit seltenen Krebsarten kommt jedoch noch eine zusätzliche Ebene der Ungewissheit hinzu, da die meisten Ärzte möglicherweise nicht viel Erfahrung mit ihrer spezifischen Erkrankung haben. Kristen Palma Poth und Jim Palma, Präsidentin und Geschäftsführer der TargetCancer Foundation, geben ihre besten Ratschläge für neu diagnostizierte Patienten mit seltenen Krebsarten weiter.

Wie sollten Eltern von Kindern, die unter Wutanfällen leiden, mit ahnungslosen und wertenden Umstehenden umgehen? Was sind die besten Methoden, um Reisekrankheit zu lindern, wenn Ihr Kind möglicherweise bereits eine Reihe von Medikamenten einnimmt? Traveling Different beantwortet diese und viele andere Fragen, die Eltern auf Reisen mit ihren Kindern haben könnten.

Hier sind 4 Tipps, wie Sie Ihr Smartphone einrichten können, damit Sie für einen plötzlichen Besuch in der Notaufnahme vorbereitet sind.

In dieser Folge des Podcasts „DNA Today“ wird diskutiert, wie Propionat- und Methylmalonazidämie den Körper beeinflussen, welches Ziel die derzeit in der Entwicklung befindliche Untersuchungstherapie (HST5040) von HemoShear verfolgt, wie man mit Achtsamkeit und der Diagnose umgeht und warum die FDA dazu neigt, Therapien für seltene Krankheiten im Eilverfahren zuzulassen.

Das Immunsystem der Haut reagiert empfindlich auf Umwelteinflüsse. Sonnenlicht und Lufttemperatur wirken sich normalerweise auf die Haut aus, aber wenn Sie an bullösem Pemphigoid (BP) leiden, einer Autoimmunerkrankung, kann Sonneneinstrahlung oder zu große Hitze zu Blasenbildung führen.

Das bullöse Pemphigoid (BP) ist eine seltene Hauterkrankung, die große, mit Flüssigkeit gefüllte Blasen verursacht. Informieren Sie sich anhand der vorliegenden Erkenntnisse zu ernährungsbedingten Auslösern darüber, welche Lebensmittel BP auslösen können.

Seien Sie bereit, kleinere emotionale Verletzungen zu lindern. Diese fünf Tipps können Ihnen dabei helfen, eine Erste-Hilfe-Ausrüstung für die psychische Gesundheit zusammenzustellen.