Was jeder Patient mit einer seltenen Krebserkrankung wissen sollte
Die Experten der TargetCancer Foundation geben ihre wichtigsten Tipps für neu diagnostizierte Patienten mit seltenen Krebsarten weiter.
By Gina DeMillo Wagner
Die Diagnose Krebs ist eine der schwierigsten Erfahrungen, die ein Mensch machen kann. Selbst bei frühzeitig erkannten, gut behandelbaren Krebsarten durchleben Patienten eine ganze Bandbreite an Emotionen, von Verwirrung über Traurigkeit und Wut bis hin zu Entschlossenheit. Für Patienten mit seltenen Krebsarten kommt jedoch noch eine weitere Ebene der Ungewissheit hinzu, da die meisten Ärzte möglicherweise nicht viel Erfahrung mit ihrer spezifischen Erkrankung haben.
Wir haben kürzlich mit Kristen Palma Poth und Jim Palma, Präsidentin und Geschäftsführer der TargetCancer Foundation, gesprochen. TargetCancer ist eine führende Organisation, die die Entwicklung von Protokollen und die Forschung zu seltenen Krebsarten fördert. Sie finanziert innovative Krebsforschung, sensibilisiert die Öffentlichkeit und arbeitet mit Wissenschaftlern, Forschern, Interessenvertretern und Patienten zusammen. Die Stiftung wurde von Kristens verstorbenem Ehemann Paul gegründet, als bei ihm selbst eine seltene Form von Gallengangskrebs diagnostiziert wurde und er mit einem Mangel an gezielten Behandlungsmöglichkeiten konfrontiert war.
Aufgrund ihrer persönlichen und beruflichen Erfahrungen mit seltenen Krebserkrankungen gaben Kristen und Jim ihre besten Ratschläge für neu diagnostizierte Patienten mit seltenen Krebserkrankungen weiter.
Was ist eine seltene Krebsart?
Das National Cancer Institute definiert seltene Krebsarten als solche, die jährlich bei weniger als 15 von 100.000 Menschen auftreten. Die TargetCancer Foundation verwendet die Richtlinie von 6 von 100.000 Menschen. Seltene Krebsarten sind in der Regel schwieriger zu verhindern, zu diagnostizieren und zu behandeln als andere Krebsarten. Da es jährlich nur wenige Fälle gibt, stehen für seltene Krebsarten weniger Forschungsergebnisse und Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung.
Suchen Sie Experten für Ihre Krebsart
Sobald Sie eine Diagnose erhalten haben, sollte einer Ihrer ersten Schritte darin bestehen, Menschen zu finden, die sich mit Ihrer spezifischen Krebsart auskennen, sagt Jim Palma. Wie? Suchen Sie nach Selbsthilfegruppen, die sich mit Ihrer Krebsart befassen, schlägt er vor. Selbsthilfegruppen können ein Tor sein, um mit Forschern, Ärzten und anderen Patienten in Kontakt zu treten.
Darüber hinaus können Sie nachsehen, ob es multidisziplinäre, akademische oder Forschungszentren gibt, die sich auf Ihre Krebsart spezialisiert haben. Geben Sie den Namen Ihrer Krebsart auf einer akademischen Website wie PubMed oder Google Scholar ein, um nach aktuellen Studien und Forschern zu suchen, die Sie kontaktieren könnten. Wenn Ihnen diese Recherche zu aufwendig erscheint, fragen Sie Ihren Arzt, ob er Experten kennt, die sich mit Ihrer Krebsart befassen. Sie können auch einen vertrauenswürdigen Freund oder ein Familienmitglied bitten, Ihnen bei der Recherche zu helfen.
Sie können auch nach klinischen Studien suchen auf Know Rare's Studienfinder oder auf clinicaltrials.govunter Ihrem Krebs-Typ suchen. Die Studienzentren und Experten, die diese Studien durchführen, sind wahrscheinlich über die neuesten Erkenntnisse zu seltenen Krebsarten gut informiert.
Biomarker- oder Genomtests anfordern
Ob Biomarker-Test, Genomtests oder molekulare Profilerstellung – diese Art von Tests zeigen Ihren Ärzten, welche genetischen Mutationen Ihren Krebs verursachen. Anstatt sich auf den Ort des Krebses zu konzentrieren, untersucht der Biomarker-Test die Gene, Proteine und Tumoreigenschaften, erklärt Jim. „Dies eröffnet einen Behandlungsplan mit gezielten Therapien, die auf die spezifischen Biomarker des Krebses abzielen.“ Beispielsweise könnte eine bestimmte medikamentöse Therapie ein krebspezifisches Protein hemmen und so die Ausbreitung verlangsamen.
Biomarker-Tests können Ihnen auch dabei helfen, klinische Studien für Behandlungen zu finden, die speziell für Ihren Tumortyp entwickelt werden. „Ich glaube, viele Menschen befürchten, dass klinische Studien der letzte Ausweg sind“, bemerkt Kristen Palma Poth. „Das ist jedoch nicht der Fall. Sie können von Anfang an die beste Option sein.“ Ein früherer Zugang zu einer gezielten Behandlung kann sich auf Ihren langfristigen Behandlungsplan auswirken.
Fragen stellen und Notizen machen
Fragen Sie bei Ihrem Treffen mit Ihrem Behandlungsteam unbedingt nach allen Ihren Optionen. Kommen Sie für eine gezielte Behandlung in Frage? Welche Forschungsarbeiten werden zu Ihrer seltenen Krebsart durchgeführt? Welche Tests stehen Ihnen zur Verfügung? Was ist mit klinischen Studien? Was übernimmt Ihre Versicherung? Gibt es alternative Möglichkeiten, die Behandlung oder Tests zu bezahlen, beispielsweise durch Sonderfonds oder gemeinnützige Stiftungen?
Vielleicht möchten Sie einen engen Freund, Ihren Ehepartner oder ein Familienmitglied mitbringen, damit diese während Ihrer Termine zuhören und Notizen machen können, da es überwältigend sein kann und man leicht vergisst, was die Ärzte sagen.
Wissen Sie, dass Sie nicht allein sind
Denken Sie vor allem daran, dass es Menschen gibt, die sich fleißig darum bemühen, Sie zu unterstützen und Ihre Krankheit zu behandeln. Viele Krankenhäuser verfügen über hauseigene Sozialarbeiter oder Patientenvertreter, die Ihnen bei der Bewältigung des Prozesses helfen. Bitten Sie darum, mit ihnen in Kontakt gebracht zu werden.
Abschließend finden Sie hier eine Liste mit Websites und Ressourcen, die Ihnen weiterhelfen können:
TargetCancerFoundation.org ist eine wichtige Anlaufstelle für Forschung, Patientenaufklärung und vieles mehr.
Die American Cancer Society führt eine Liste mit finanziellen Hilfsmitteln, die bei krebsbedingten Ausgaben wie Reise- und Unterbringungskosten helfen.
ClinicalTrials.gov ist eine durchsuchbare Datenbank für klinische Studien. Sie können Ihre Krankheit eingeben und sehen, ob es derzeit Studien gibt, an denen Sie teilnehmen könnten.
TargetCancer sucht derzeit Teilnehmer für seine Studie TRACK. Weitere Informationen finden Sie hier.
NORD (National Organization for Rare Disorders) hat eine Koalition für seltene Krebserkrankungen ins Leben gerufen, um Organisationen, die sich mit seltenen Krebsarten befassen, zur Zusammenarbeit bei Themen einzuladen, die für die gesamte Gemeinschaft der seltenen Krebsarten von Bedeutung sind.
