Für viele Familien ist die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen oder medizinisch komplexen Erkrankung eine Vollzeitbeschäftigung. Das Problem ist, dass es sich um eine Tätigkeit handelt, für die es keine Ausbildung, keine Freizeit und keine klare Stellenbeschreibung gibt. Wenn Sie nach dem Licht am Ende des Tunnels suchen, müssen Sie nicht alleine suchen. Schauen Sie sich einige von Paiges Lieblingsressourcen an. 

For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.

Als bei mir Zöliakie diagnostiziert wurde, dachte ich, es würde ausreichen, Brot und Nudeln zu meiden. Ich habe jedoch schnell gelernt, dass ein wirklich glutenfreies Leben weitaus komplexer ist, und ich teile meine Erfahrungen, um neu diagnostizierten Menschen zu helfen, zu verstehen, was auf sie zukommt.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some bathroom hacks.

Wenn man mit einer seltenen Krankheit lebt oder jemanden liebt, der davon betroffen ist, können Mobilitätsprobleme sowohl körperlich als auch emotional eine große Belastung darstellen. Hier sind ein paar clevere Ideen für den Einsatz von Schwimmnudeln.

Wenn man mit einer seltenen Krankheit lebt oder jemanden liebt, der davon betroffen ist, können Mobilitätsprobleme sowohl körperlich als auch emotional eine große Belastung darstellen. Hier sind einige Tipps für ein unkompliziertes Anziehen.

Wenn Sie mit einer seltenen Krankheit leben oder jemanden lieben, der davon betroffen ist, können Mobilitätsprobleme sowohl körperlich als auch emotional eine große Belastung darstellen. Hier finden Sie einige Ideen, wie Sie Ihr Zuhause smarter gestalten können.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some tips for getting creative in the kitchen.

Entdecken Sie, wie Patientenaufklärung Menschen mit seltenen Krankheiten dabei hilft, ihre Diagnose besser zu verstehen, fundierte Entscheidungen zu treffen und sich aktiv an ihren Behandlungsplänen zu beteiligen. Erfahren Sie, warum eine klare, einfühlsame Kommunikation der Schlüssel zur Verbesserung der Ergebnisse in der Behandlung seltener Krankheiten ist.

Wenn Sie mit hohen Zuzahlungen konfrontiert sind und Schwierigkeiten haben, Ihren Behandlungsplan zu finanzieren, finden Sie hier einige Optionen, die Ihnen helfen können, die Kosten für Ihre Medikamente zu senken.

When you live with a rare disease, the joyful experiences risks can bring are all the more valuable.

Wie sich körperliche Aktivität auf diese seltene Erkrankung auswirkt – und warum Sie darüber Bescheid wissen sollten.

Alles über angeborene myasthenische Syndrome auf einen Blick

Erhalten Sie wichtige Informationen über angeborene myasthenische Syndrome (CMS) und erfahren Sie, warum klinische Studien ein entscheidender Faktor auf dem Weg zu einer besseren Behandlung dieser Erkrankung sind.

Get the basics on needle anxiety, one of the top medical fears among children, and discover tips to manage it.

Anlässlich des Weltmundgesundheitstages (20. März) wollen wir uns einmal genauer ansehen, was Ihre Mundgesundheit über Ihr allgemeines Wohlbefinden aussagt.

Da wir nun in den Monat der seltenen Krankheiten im Februar starten, ist dies der ideale Zeitpunkt, um die Widerstandsfähigkeit zu würdigen, den Zusammenhalt zu stärken und uns innerhalb der Gemeinschaft der von seltenen Krankheiten Betroffenen gegenseitig zu stärken.

An expert on adolescent health shares tips for families navigating substance use concerns alongside rare disease.

Es ist Nationale Grippeimpfwoche: Erfahren Sie, warum die Grippeimpfung ein wichtiger Punkt auf Ihrer To-do-Liste für den Winter sein sollte.