Tips for Managing a Rare Blistering Disease
Die Blasen und wunden Stellen, die bei bullösem Pemphigoid (BP) und Pemphigus vulgaris (PV) auftreten, können sehr schmerzhaft sein. Dies kann zu lebensbedrohlichen Infektionen führen oder, da schmerzhafte Blasen im Mund- und Rachenraum auftreten können, das Schlucken und Essen erschweren, was zu erheblichem Gewichtsverlust oder Unterernährung führen kann.
Es gibt keine Heilung, aber es gibt Behandlungen, die helfen können.
Wenn bei Ihnen BP oder PV diagnostiziert wird, werden Sie möglicherweise zur Untersuchung und Behandlung an einen Hautarzt oder Dermatologen überwiesen. Die Behandlung kann orale Steroide, topische Steroide, Immunsuppressiva oder intensivere Therapien umfassen.
Es gibt einige Tipps zum Lebensstilmanagement, die Ihnen helfen können.
1. Achten Sie auf eine gute Mundhygiene.
Verwenden Sie eine weiche Zahnbürste.
Vermeiden Sie hartes Bürsten des Zahnfleisches.
Verwenden Sie Zahnpasta ohne Minze.
Täglich Zahnseide benutzen
Verwenden Sie ein nicht alkoholhaltiges antiseptisches Mundwasser.
Regelmäßige Zahn-/Mundgesundheitsuntersuchungen durchführen lassen
Fragen Sie Ihren Arzt nach speziellen Tipps zur Pflege Ihres Mundes und Zahnfleisches während eines schmerzhaften Ausbruchs.
2. Pflegen Sie Ihre Haut
Vermeiden Sie Sonne und Hitze
Tragen Sie weiche, atmungsaktive Kleidung.
Vermeiden Sie beim Baden das Schrubben Ihrer Haut.
Verwenden Sie ein mildes Reinigungsmittel.
Mit einem Handtuch leicht trocken tupfen, sodass die Haut feucht bleibt.
Wenn Sie mit Blasen oder Wunden zu tun haben, achten Sie auf eine gute Wundversorgung. Sie können Ihren Arzt bitten, Ihnen zu zeigen, wie man eine Wunde verbindet, wie Sie sie sauber halten können und ob Sie antibiotische Salben oder Emollientien verwenden sollten.
Es ist wichtig, dass Sie wissen, worauf Sie achten müssen, wenn Anzeichen einer Infektion auftreten, und wann Sie Ihren Arzt kontaktieren sollten. Eine frühzeitige, sofortige Behandlung ist der beste Weg, um eine Infektion zu bekämpfen.
3. Ändern Sie Ihre Ernährung
Es ist wichtig, bestimmte Lebensmittel zu meiden, die Entzündungen im Mundraum reizen können. Vermeiden Sie Lebensmittel, die:
scharf (Beispiele: scharfe Soßen, Sriracha, Curry, Peperoni)
knusprig (Nüsse, knusprige Erdnussbutter, Chips, knackiges rohes Gemüse)
sauer (Tomaten, Orangensaft und Zitrusfrüchte)
oder sehr heiß (dampfende Speisen oder heißer Kaffee und Tee)
4. Achten Sie auf Ihre Augen
Wählen Sie eine Brille statt Kontaktlinsen.
Tragen Sie eine Sonnenbrille.
Regelmäßige Augenuntersuchungen durchführen lassen
5. Halten Sie Stress in Schach
Das Leben mit einer seltenen Blasenbildungskrankheit kann stressig sein. Bei vielen Autoimmunerkrankungen kann Stress jedoch den Pemphigus verschlimmern. Stress vollständig zu vermeiden ist unrealistisch, aber zu lernen, damit umzugehen, kann helfen.
Regelmäßige körperliche Bewegung kann bei Stress helfen – vermeiden Sie jedoch jeglichen Körperkontakt (wie bei Kontaktsportarten).
Nimm dir Zeit für Hobbys und Leidenschaften
Erwägen Sie, Achtsamkeitsübungen wie Meditation oder tiefes Atmen zu praktizieren.
Haben Sie jemanden, mit dem Sie offen sprechen können
