Navigating 'Failure to Thrive': A Mother's Journey Through Diagnosis and Decision-Making
Eine Geschichte über die Macht der diagnostischen Sprache und fundierte Entscheidungsfindung bei der Behandlung komplexer und seltener Krankheiten
Aldens 1. Geburtstag (vor der Operation)
By Laura Will
Ich erinnere mich noch gut an das sonnige, weiß getünchte Klassenzimmer im Upper West Side von New York City, wo ich zum ersten Mal den medizinischen Begriff „Gedeihstörung“ hörte. Ich war Studentin, arbeitete an meinem Master-Abschluss in Krankenpflege und wiederholte die Diagnosekriterien verschiedener Magen-Darm-Erkrankungen. Gedeihstörung: eine Unfähigkeit, den Nährstoffbedarf aufgrund schlechter Nahrungsaufnahme, Stoffwechselproblemen oder anderen Grunderkrankungen zu decken. Ich erinnere mich, dass der Professor nach der Definition von „Gedeihstörung“ und ihren möglichen Ursachen eine Pause machte und etwas sagte wie: „Was für eine schreckliche Bezeichnung für eine Diagnose.“ Diese beiläufige Bemerkung ist mir im Gedächtnis geblieben. Sowohl die Bezeichnung einer Diagnose als auch die Sprache eines Klinikers üben Macht auf den Patienten aus.
Als ich als Ärztin für geriatrische Palliativmedizin in den Beruf einstieg, dokumentierte ich diese Diagnose manchmal bei meinen komplexesten und gebrechlichsten Patienten; aber ich achtete darauf, die Worte „Gedeihstörung“ gegenüber einem Patienten oder einer Pflegekraft nicht zu verwenden. Eine Gedeihstörung bedeutet so viel mehr als die unangemessene Gewichtszunahme (oder Gewichtsabnahme), die sie eigentlich beschreiben soll. Ich wurde sehr geübt darin, mich bei dieser schwierigen Diagnose vorsichtig auszudrücken, während ich gleichzeitig alles wertschätzte, was sie ausdrückte. Meine älteren Patienten mit Gedeihstörung schienen tatsächlich genau das zu tun. Ihre allgemeine Müdigkeit und Gebrechlichkeit deutete oft auf mehr als nur ein Ernährungsproblem hin. In ihrer zu locker sitzenden Kleidung waren diese Patienten, die immer mehr abmagerten, nur noch ein Schatten ihrer selbst.
Dann wurde ich Mutter eines medizinisch komplexen Kindes, dessen Gewicht im Alter von zehn Monaten stagnierte. Monat für Monat wog er bei jeder Wiegekontrolle siebzehn Pfund. Jeder neue Spezialist legte ihn auf die Babywaage, und er lag da und sah mich an, siebzehn Pfund schwer. Trotz meiner täglichen stundenlangen Bemühungen, ihn zu füttern, machte es ihm seine neurologische Grunderkrankung zu schwer, das Schlucken effektiv zu koordinieren. Zu der wachsenden Liste der Diagnosen meines Kindes kam nun auch noch Gedeihstörung hinzu, und das fühlte sich für uns beide richtig an.
„Das ist es, was die Palliativmedizin am besten kann: Entscheidungen treffen, bei denen die Lebensqualität im Mittelpunkt steht.“
Ich war dankbar, dass wir verschiedene Optionen hatten. Der Reha-Arzt unseres Sohnes schlug vor, eine Magensonde (G-Sonde) einzusetzen, damit er ohne orale Ernährung mit Nahrung und Wasser versorgt werden konnte. Trotz seines schlechten Ernährungszustands und meiner klinischen Ausbildung war ich mir nicht sicher, was das Beste für mein Kind war. Außerdem birgt fast jeder medizinische Eingriff Risiken und Leiden. Also wandte ich mich an das pädiatrische Palliativteam, und wir führten ein unvergessliches Gespräch über diese Entscheidung. Es war seltsamerweise sehr erfreulich. Wir konzentrierten uns in unserem Gespräch auf sein Wohlbefinden und diskutierten über Familienwerte, das unbekannte Entwicklungspotenzial meines Sohnes und wie die Mahlzeiten in Zukunft aussehen könnten. Das ist es, was die Palliativmedizin am besten kann: Entscheidungen treffen, bei denen die Lebensqualität im Mittelpunkt steht.
Alden nach der Operation (Morphium-Kuscheln)
Mit allem, was wir gelernt und priorisiert hatten, beschlossen wir, die G-Sonden-Operation durchzuführen. Ich musste meine Erwartungen daran, wie mein Kind Familienessen genießen würde, neu formulieren. Ich musste mich von der Vorstellung lösen, dass ich das alleine schaffen könnte. Etwa zwei Wochen später trug ich ihn in den Operationssaal, in der Hoffnung, dass dies die richtige Entscheidung war, und sah zu, wie sein 17 Pfund schwerer Körper unter der Narkose erschlaffte. Ich hielt ihn fest, als er aufwachte, verwirrt und schreiend vor postoperativen Schmerzen. Die Krankenschwester versuchte, ihn mit einem in Zuckerwasser getauchten Schnuller zu trösten, aber schließlich bekam er Morphium intravenös und wurde wieder schlaff in meinen Armen. Es war schrecklich, und doch war ich durch den Prozess der informierten Einwilligung und Entscheidungsfindung mit den Palliativ- und Chirurgieteams so gut wie möglich darauf vorbereitet gewesen. Sechsunddreißig Stunden später wurden wir mit Schläuchen, Nahrung und Anweisungen zur postoperativen Pflege nach Hause entlassen. Es war Januar 2021.
In der Medizin kommt es selten vor, dass wir auf eine Behandlungsentscheidung zurückblicken und einseitig positive Ergebnisse sehen können. Mein mittlerweile kleiner Junge hat stetig an Gewicht zugenommen, von unterhalb des ersten Perzentils auf fast das zehnte Perzentil der Wachstumskurve. Während seine Milchnahrung langsam in seinen Bauch gepumpt wird, spielt er bei den gemeinsamen Mahlzeiten mit seinen pürierten Speisen, ohne Leistungsdruck. Das macht allen Spaß und führt regelmäßig zu einer Menge zusätzlicher Wäsche. Allerdings erbricht er regelmäßig aufgrund von Reflux, und die Einführungsstelle seines Magensondenstomas ist gelegentlich mit Hautausschlägen befallen und immer empfindlich bei Berührung; dies waren bekannte Risiken. Er sieht unwohl aus und weint gelegentlich, wenn wir die Stelle zweimal täglich schnell reinigen. Wir tun, was wir können, um diese anhaltenden Schmerzen zu lindern.
Alden in der Schule, Oktober 2022
Vor einer Woche, im Oktober 2022, wandte sich der Gastroenterologe meines Sohnes am Ende unseres letzten Routinetermins beiläufig an mich und sagte: „Ich streiche offiziell ‚Gedeihstörung‘ aus seiner Diagnoseliste.“ Zu meiner Überraschung fiel endlich eine diagnostische Last von mir ab, von der ich nicht wusste, dass ich sie noch immer mit mir herumtrug. Es war fast genau zwei Jahre her, seit mein Sohn zum ersten Mal siebzehn Pfund wog. In dieser Zeit haben mein Sohn und ich gegen das Scheitern gekämpft. Wir haben gelernt zu überleben, und wir haben die Definitionen dessen, was es bedeutet, zu gedeihen, neu definiert. Wir gedeihen nun innerhalb der Grenzen unserer Umstände – er als medizinisch komplexes Kind und ich als seine Mutter.
Als Patienten und Ärzte liegt die Kraft in der Diagnose, in der Sprache, die wir verwenden, und im informierten Entscheidungsprozess. Wir müssen die Nuancen einer Diagnose sowie die Risiken und Chancen jeder Behandlung diskutieren. Das Gespräch muss die Werte des Patienten und seiner Familie sowie die Erwartungen an die Lebensqualität einbeziehen. Das ist das Beste, was wir auf jedem Schritt der Behandlungsodyssee seltener und komplexer Krankheiten tun können.
Failure to Thrive, ein Gedicht
(Von Laura Will, geschrieben unmittelbar nach der chirurgischen Beratung)
Seit einiger Zeit haben wir festgestellt, dass
die Tintenpunkte, die Ärzte verfolgen
Flachlinie
Trotz allem
das Maischen und Mischen
Anstrengen und Schöpfen
jeder angereicherten kulinarischen Kreation
selbst mit einem Team von Spezialisten
Tausende Stillvorgänge
und Zehntausende von Löffeln
trotz all dieser erfolgreichen Schlucken,
wir sind hier
für eine chirurgische Beratung
über dein Gewicht nachdenken
als horizontale schwarze Punkte
weiterführen, aber nicht nach oben.
Wir überleben.
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
Laura Will ist nicht nur Mutter, Ehefrau, Tochter, Schwester und vieles mehr, sondern auch ein wichtiges Mitglied des Know Rare-Teams. Sie unterstützt und leitet die Überprüfung von Informationen zur Ein- und Ausschlusskriterien für klinische Studien, um unsere Patientenvertreter und deren Gespräche mit Patienten, die sich über klinische Studien informieren möchten, zu unterstützen.
