Myasthenia Gravis: Questions and Answers

 
 

Einführung

Wir bei Know Rare glauben, dass der Austausch unserer Fragen, Erfahrungen und kollektiven Erkenntnisse uns allen dabei helfen kann, den unsicheren Weg mit unserer seltenen Krankheit zu meistern. Bei medizinischen Fragen ist es immer wichtig, Ihren Arzt oder Spezialisten zu konsultieren. Manchmal kann es jedoch hilfreich sein, Informationen zu haben, die Sie mit ihnen teilen können.

Die Suche nach Antworten im Internet kann frustrierend und schwierig sein. Deshalb haben wir unsere internen Experten hinzugezogen, um vertrauenswürdige Quellen zu finden, die wir Ihnen zur Verfügung stellen möchten. Wir haben die Artikel, die wir in der medizinischen Fachliteratur gefunden haben, vereinfacht und verweisen auf die Originalquellen, damit Sie diese mit Ihrem Arzt teilen können.

Dies ist die erste einer Reihe von Fragen, die wir erhalten haben, und die Ergebnisse unserer Recherchen zu diesem Thema.

F. Schlaflosigkeit bei MG – liegt es an der Krankheit oder an der Behandlung?

Laut einem Artikel, der im Journal of the Society of Physical Therapy Science („Schlafstörungen bei Patienten mit Myasthenia gravis: eine systematische Übersicht, 2015) veröffentlicht wurde, untersuchten Spezialisten in Schlaflabors in Brasilien und Italien die Hinweise auf Schlafstörungen bei Menschen mit Myasthenia gravis.

Sie haben 17 Studien zu Schlafstörungen bei Menschen mit Myasthenia gravis ausgewertet. Einige Studien ergaben, dass Menschen mit MG häufiger unter schlechter Schlafqualität, übermäßiger Tagesmüdigkeit, Restless-Legs-Syndrom und Atemstörungen während des Schlafs leiden; andere Studien kommen hingegen nicht zu denselben Ergebnissen. Daher gibt es keine absolut konkreten Belege dafür, dass Menschen mit MG mehr Schlafprobleme haben als andere Menschen.

6 ERKENNTNISSE AUS EINER ÜBERSICHT VON 17 STUDIEN ZU SCHLAFSTÖRUNGEN BEI MYASTHENIA GRAVIS (MG)

  1.  In einer Studie litten etwa 39 % der Menschen (fast 4 von 10) mit MG an Schlaflosigkeit.

  2. Menschen mit MG zeigten signifikante Unterschiede in der Qualität ihres Schlafes, wie beispielsweise einen kürzeren REM-Schlaf. Menschen mit Schlaflosigkeit neigen zu einem kürzeren REM-Schlaf, was auch bei neurologischen Erkrankungen häufig vorkommt.

  3. Der Schweregrad der Erkrankung kann ein spezifischer Risikofaktor für MG-Patienten mit Schlafstörungen sein. Menschen mit einer aktiven Erkrankung hatten häufiger Schlafprobleme als Menschen in Remission.

  4. Das Restless-Legs-Syndrom trat bei mehr als doppelt so vielen Menschen mit MG auf wie bei Menschen ohne MG (43 % gegenüber 20 %). Das Restless-Legs-Syndrom ist gekennzeichnet durch nächtliche Beinbewegungen, Muskelkrämpfe, Schmerzen, ein „elektrisches Gefühl” oder Pochen in der Nacht, was den Schlaf stören kann.

  5. Menschen mit MG leiden häufig auch unter übermäßiger Tagesmüdigkeit. In einer Studie litt ein Drittel der befragten MG-Patienten unter mehr als nur leichter Tagesmüdigkeit.

  6. Es wurde gezeigt, dass Tagesruhe oder Nickerchen von mehr als 5 Minuten Dauer die neuromuskuläre Ermüdung bei MG verringern.

Quelle teilen: 

Oliveira, EF et al. Schlafstörungen bei Patienten mit Myasthenia gravis: eine systematische Übersicht. J. Phys. T Sci. 2015; 27 (6): S. 2013–2018

Weitere Fragen, die uns gestellt wurden:

  • Gibt es derzeit Forschungsarbeiten zu einer wirksamen Behandlung von MG, die die Atemwege und die Brustmuskulatur betrifft?

  • Ist BIPAP für Menschen mit MG, die Atemprobleme haben, besser als CPAP? 

  • Gibt es Berichte über Hörverlust bei MG?


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Nina Wachsman

Nina is the co-founder and president of Know Rare

Nina’s experience goes across therapeutic categories from rare disease like pulmonary arterial hypertension (PAH), autoimmune disease and cancer, and her expertise ranges from market research and strategy to patient and digital marketing.

Additionally, she has been a founder and angel investor of a biotech start-up, helped brand an oncology patient organization, Aim at Melanoma, and worked on patient education for Genentech’s leading HER2 therapy, Herceptin.

Nina is also a mother, grandmother, artist, and author of The Gallery of Beauties, a novel set in the Venice in the early 17th century.

https://www.linkedin.com/in/nina-wachsman-4937514/
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