Five Years of Waiting Rooms
By Laura Will
In den letzten fünf Jahren haben mein Sohn und ich viel Zeit in Wartezimmern verbracht – Neurologie, Gastroenterologie, Pulmologie, Chirurgie – jedes Zimmer mit Stühlen, die ähnlich entlang der Wände gruppiert sind, geschmückt mit überaus fröhlichen Kunstwerken, Aufklärungsbroschüren und Flyern über klinische Forschung. Nichts hat sich verändert, von den Teppichen, die den gesamten Raum ausfüllen, bis hin zu den Neonröhren. Aber meine Erfahrung, dort neben Alden zu sitzen und mich nach den anderen Wartenden umzusehen, hat sich auf wunderbare Weise gewandelt.
Da ich mich wie eine Anfängerin fühlte, suchte ich mir schnell einen Platz und schaukelte Aldens Kinderwagen hin und her, während ich mich unauffällig umschaute und mich fragte, warum die anderen dort waren. Da ich noch neu in meiner Rolle als medizinische Mama war, stellten diese Räume für mich die beunruhigende alternative Realität dar, zu der meine Elternschaft geworden war. Vielleicht, so dachte ich, könnte ich von den anderen Müttern im Raum Kraft schöpfen? Vielleicht würde ich an ihrer Haltung erkennen, dass alles gut werden würde? Aber meistens saßen sie gekrümmt da und scrollten auf ihren Handys oder schaukelten ein gelangweiltes Kleinkind auf ihren Knien; sie wirkten genauso müde wie ich, mit glasigem Blick oder gerunzelter Stirn. Dann richtete ich meine Aufmerksamkeit auf die Kinder im Raum; und wenn es ein Kind mit einer Behinderung gab, eines, das krank aussah oder eine Sehbehinderung hatte, versuchte ich heimlich, etwas über seine Diagnose herauszufinden. Warum hatten sie heute die Schule verlassen, um hier zu sein? Glaubten ihre Ärzte, dass auch bei ihnen ein Gen fehlerhaft war? Konnten sie geheilt werden?
Ich bin nicht stolz auf diese Herangehensweise, aber sie war Teil meines Prozesses. Ich versuchte, unsere eigene Geschichte zu verstehen. Durch Vergleiche und Gegenüberstellungen versuchte ich herauszufinden, wo wir mit unserer seltenen Fehlbildung des Gehirns, unserer Magensonde und unserer immer länger werdenden Liste von Problemen hingehörten. Vielleicht suchte ich im Wartezimmer nach einer Gemeinschaft. Ich habe sie nie gefunden. Unweigerlich wurde Aldens Name aufgerufen, und wir machten uns auf den Weg.
In den letzten fünf Jahren habe ich viele Kinder kennengelernt, die mit komplexen medizinischen Problemen, Behinderungen, seltenen Krankheiten oder lebensverkürzenden Erkrankungen leben. Jedes dieser Kinder wird von einem vielschichtigen Unterstützungsteam begleitet – Mütter, Väter, Familie und Freunde sowie Teams aus Ärzten, Lehrern, Therapeuten und Gerätespezialisten. Diese Teams arbeiten in unmittelbarer Nähe zu Warteräumen, wo sie jedes Kind mit individuell abgestimmter Pflege, Technologie und Ausrüstung versorgen, die das Lernen, Spielen, Kommunizieren, Essen und Sporttreiben erleichtern. Menschen, Liebe, Fachwissen, Technologie und Räder (viele Räder) – alle arbeiten jeden Tag zusammen, um Würde und Freude in der Schule, in der Gemeinschaft und zu Hause zu ermöglichen. Im Zentrum dieses dynamischen und komplexen Betreuungsnetzwerks steht oft eine Mutter, die mit aller Kraft versucht, alles zusammenzuhalten.
Wenn Alden und ich in letzter Zeit einen Warteraum betreten und ich ein Kind mit komplexen Bedürfnissen sehe, frage ich mich nicht mehr, was schiefgelaufen ist. Ich stelle keine Vermutungen mehr über die Diagnose an. Ich neige dazu, das Kind als Kind zu sehen, und ich spüre die Fürsorge und Aufmerksamkeit, die dieses Kind heute hierher gebracht haben. Wenn seine Bezugsperson (in der Regel die Mutter) und ich Augenkontakt herstellen, nicke ich mit dem Kopf. Respekt. Ich weiß jetzt, was dafür nötig ist; wir beide wissen es. Es ist schwer und kompliziert; es ist Opferbereitschaft und Engagement; es ist erschütternd und demütigend. Was ich hier sehe, ist eine seltene Form der Elternschaft. In den Wartezimmern sehe ich jetzt außergewöhnliche Liebe in Aktion.
