Owning What Makes Us Rare

15. Mai

Von Becky Tilley

Die Diagnose des Koolen-de-Vries-Syndroms bei mir und meinen Kindern kam völlig überraschend. Ich hätte das niemals kommen sehen können. Zunächst belastete mich eine unbegründete Schuld, die mich alles in Frage stellen ließ. Schuld für etwas, worüber ich keine Kontrolle hatte. Schuld dafür, dass meine Kinder etwas in sich trugen, von dem ich nicht einmal wusste, dass ich es hatte. Es brauchte Zeit, viel Therapie und einen Weg durch Trauer und Heilung, um diese Schuld endlich loszulassen und Frieden mit unserer Realität zu schließen.

Ich habe mich nicht nur damit abgefunden. Ich habe es angenommen.

Nicht nur um meinetwillen, sondern auch um meiner beiden seltenen und bemerkenswerten jüngsten Kinder willen. Kinder, die wie ich in einer Welt aufwachsen würden, die nicht immer freundlich zu denen ist, die nicht in die Norm passen. Kinder, die mit Dingen zu kämpfen haben könnten, die für alle anderen so einfach erscheinen. Dinge wie die Verarbeitung von Informationen, das Bewältigen sozialer Situationen oder das Verstehen von Konzepten, die andere mühelos verstehen. Ich kannte diese Schwierigkeiten nur zu gut und konnte den Gedanken nicht ertragen, dass sie denselben einsamen Weg gehen müssten wie ich.

Eine neue Diagnose

Im Dezember 2024 begann eine neue Phase meiner Reise: Ich erhielt eine zusätzliche Diagnose von ADHS. Ich dachte, ich hätte durch meine neurodivergente Reise bereits ein starkes Identitätsgefühl aufgebaut, aber diese Diagnose traf mich hart. Härter als ich erwartet hatte.

Koolen-de Vries half mir, die Lernschwierigkeiten, die sozialen Herausforderungen und das Gefühl, immer einen Schritt hinterher zu sein, zu verstehen. Aber ADHS gab mir ein neues Verständnis dafür, warum ich mich so schwer konzentrieren kann, warum meine Emotionen manchmal die Oberhand gewinnen und warum es mir unmöglich erscheint, mein Leben zu organisieren und alltägliche Aufgaben zu erledigen. Ich fühlte mich bloßgestellt. Als hätte mir jemand einen Spiegel gereicht, der nur meine Schwierigkeiten zeigte, und mir gesagt, ich solle mir darüber klar werden. Das war nicht einfach. Es gab Tage, an denen ich vor Erschöpfung, vor Überforderung und vor lauter Anstrengung, zu funktionieren, obwohl mein Gehirn einfach nicht mitmachen wollte, geweint habe.

Aber ich habe etwas Wichtiges gelernt. ADHS und KDVS sind nicht meine Schuld. Aber ich bin dafür verantwortlich. Und darin habe ich meine Stärke gefunden. Indem ich mich dazu bekenne. Indem ich trotzdem da bin.

Also habe ich mich verändert. Radikal. Ich habe meine Sichtweise darauf geändert, anders zu sein. Ich habe aufgehört, es als ein Problem zu betrachten, das es zu beheben gilt, und habe begonnen, es als einen wichtigen Teil unserer Persönlichkeit zu sehen. Ich habe mich daran gemacht, die Geschichte neu zu schreiben, nicht nur für mich, sondern auch für meine Kinder. Ich habe das angenommen, was jeden von uns einzigartig macht, und bin mit Mut, Widerstandsfähigkeit, Liebe und voller Akzeptanz vorangegangen.

Eine neue Art, sich in der Welt zurechtzufinden

Ich habe Systeme entwickelt, die mir helfen, zu funktionieren. Ich habe eine tägliche Liste am Kühlschrank hängen, die Ordnung in das Chaos bringt. Darin habe ich alles aufgeführt, von dem ich weiß, dass es mir gut tut – Bewegung, Gemeinschaft, Zeit mit meinen Kindern, frische Luft, nahrhaftes Essen, Ruhe, Kreativität und Verbundenheit. Ich habe begonnen, neue Wege zu erkunden, um die Unterstützung zu bekommen, die ich brauche, damit ich nicht nur für sie, sondern auch für mich selbst da sein kann.

Wenn ich nicht wollte, dass meine Kinder mit dem gleichen Gefühl der Außenseiterschaft aufwachsen wie ich damals, musste ich ihnen zeigen, wie sie das, was sie so besonders macht, für sich nutzen können. Ich musste aufhören, mich zu verstecken. Ich musste aufhören, mich zu entschuldigen. Ich musste ihnen vorleben, wie es aussieht, wenn man sich selbst vollständig akzeptiert und mit erhobenem Kopf durchs Leben geht.

Das Schreiben meines „Thrive Rare ” hat mir eine Stimme und einen Platz in der Welt gegeben, den ich nie zu finden geglaubt hätte. Ich habe Gemeinschaften von Menschen gegründet und mich ihnen angeschlossen, die genau wie wir sind – die herausfinden wollen, wie man in einer Welt gedeihen kann, die nicht für uns gemacht ist. Eine Welt, in der wir uns trotzdem zeigen, ganz wir selbst sind und Wege finden, zu strahlen.

Meine Kinder werden bereits zu dem, was sie sein sollen. Sie haben ihre eigenen Leidenschaften und Interessen und drücken sich auf so schöne, einzigartige Weise aus. Ich werde ganz emotional, wenn ich sehe, wie sie sich in ihrer eigenen Zeit und nach ihren eigenen Vorstellungen entfalten. Sie werden nicht durch ihre Diagnose definiert, und ich auch nicht. Das ist nichts, was uns zurückhält. Es ist etwas, das uns an unsere Widerstandsfähigkeit erinnert.

Wir alle verdienen ein erfülltes Leben. Ein starkes, zielgerichtetes, gesundes und freudvolles Leben, das widerspiegelt, wer Sie sind – nicht trotz Ihrer Unterschiede, sondern gerade wegen ihnen. Ihre Stimme und Ihre Präsenz in dieser Welt sind wichtig, immer.