Know Rare Tips: How to Support a Friend Who’s Been Diagnosed With a Rare Disease

Anleitung, was zu tun und zu sagen ist, von einem seltenen Verbündeten, der das schon einmal erlebt hat.

By Laura Will

Wenn ein Freund oder Familienmitglied die Diagnose einer seltenen Krankheit erhält, wissen Sie, dass sich sein Leben innerhalb eines Augenblicks komplett verändert. Was Sie vielleicht nicht wissen, ist, wie Sie ihn oder sie bei der Bewältigung dieser neuen Realität unterstützen können. Möglicherweise sind Sie unsicher, was Sie sagen sollen, wie Sie helfen können und wo die Grenzen liegen. 

Ein zuverlässiges und einfühlsames Unterstützungssystem ist jedoch für jeden, der sich am Anfang seiner Reise mit einer seltenen Krankheit befindet, von entscheidender Bedeutung. Hier sind sechs wertvolle Tipps von Laura Will, Rare Ally bei Know Rare, die Ihnen helfen sollen, zu WISSEN, wie Sie Ihren von einer SELTENEN Krankheit betroffenen Freund unterstützen können.

Gehen Sie auf andere zu, zeigen Sie Präsenz – am Anfang, immer wieder und immer wieder. 

Es kann sein, dass sie sich erst nach einem Tag, einer Woche oder noch später bei Ihnen melden – und das ist in Ordnung. Bleiben Sie in Kontakt. „Ich bin da, wenn Sie mich brauchen.“ „Ich denke an Sie.“ „Rufen Sie jederzeit an.“ Sie fühlen sich allein und haben viel zu bewältigen. Möglicherweise sind sie noch nicht bereit, mit Ihnen zu sprechen – nehmen Sie das nicht persönlich. Auch wenn das Gespräch anfangs einseitig ist, sollten Sie wissen, dass sie Ihre Präsenz und Unterstützung dennoch spüren.

Ersetzen Sie „Wie geht es Ihnen?“ durch „Wie geht es Ihnen heute?“ 

Wenn Sie sich nicht gerade mit einer Schachtel Taschentücher in der Hand zu einem langen, privaten Gespräch hinsetzen, ist „Wie geht es Ihnen?“ eine zu vage Begrüßung. Allzu oft löst „Wie geht es Ihnen?“ die spontane Antwort „Gut“ aus. Gut ist eine Lüge – oder bestenfalls eine Halbwahrheit. „Wie geht es dir?“ ist eine trügerisch belastete Frage, weil man unmöglich in einer einzigen, kurzen Antwort die Gesamtheit seines Befindens erfassen kann. Glauben Sie mir: Das ist zu kompliziert. Stattdessen ist „Wie geht es dir heute?“ eine Frage, die subtil anerkennt, dass Sie da sind, um zuzuhören, und gleichzeitig einen zugänglicheren Weg bietet, um einen überschaubaren Teil seines aktuellen Gemütszustands mitzuteilen. 

Wenn Sie Unterstützung anbieten möchten, machen Sie diese konkret.  

Sagen Sie nicht: „Sag mir Bescheid, wenn ich etwas für dich tun kann!“ Das belastet sie zusätzlich, da sie um Hilfe bitten müssen – eine weitere mentale Hürde. Versuchen Sie stattdessen: „Ich würde dir diese Woche gerne etwas zu essen vorbeibringen. Welcher Tag würde Ihnen am besten passen?“ „Wie wäre es, wenn ich für die nächsten zwei Wochen eine Fahrgemeinschaft organisiere, um die Kinder zur Schule zu bringen?“ oder „Kann ich eines Morgens mit Kaffee vorbeikommen? An welchem Tag?“ 

„Gehen Siemit Neugierde inGespräche und mit dem Wunsch, nur das zu verstehen, was Ihr Gegenüber in diesem Moment bereit und in der Lage ist, mitzuteilen.“

Üben Sie aktives, urteilsfreies Zuhören.

Ihre Perspektive ist ihre Wahrheit. Alle ihre Emotionen sind berechtigt, während sie diese große Veränderung mit ihren stressigen Symptomen und zukünftigen Unsicherheiten durchleben. Sie werden eine ganze Reihe von Emotionen empfinden, von denen viele einander widersprechen. Als mitfühlender Zeuge können Sie eine großartige Stütze sein. Bemitleiden Sie sie nicht. Gehen Sie mit Neugierde und dem Wunsch in Gespräche, nur das zu verstehen, was sie in diesem Moment bereit und in der Lage sind, mitzuteilen. Beginnen Sie keinen Satz mit den Worten „Wenigstens hast du ...“, um ihnen „das Gute daran“ aufzuzeigen. Wenn Sie Ratschläge oder Ressourcen anbieten möchten, fragen Sie zuerst, ob sie daran interessiert sind. 

Überlasten Sie sie nicht mit Fragen.

Überlassen Sie ihnen die Kontrolle über das Gespräch. In der Welt der seltenen Krankheiten gibt es so viele Unbekannte, dass es frustrierend sein kann, Fragen über die Zukunft zu beantworten, selbst wenn diese Fragen von einem wohlmeinenden Freund gestellt werden.  Seien Sie nicht neugierig. Wenn es eine Pause im Gespräch gibt, bieten Sie ihnen einen Ausweg an, z. B. „Ich würde gerne weiter darüber reden und bin natürlich neugierig, mehr zu erfahren, aber ich möchte mich nach Ihnen richten, was heute für Sie am besten ist.“ Sie sind müde und befinden sich in einem Wechselbad aus Stress und Überforderung. Vielleicht sind sie einfach noch nicht bereit, sich mitzuteilen. Nehmen Sie es nicht persönlich. 

Überprüfen Sie sich selbst und suchen Sie sich anderswo die Unterstützung, die Sie verdienen.

Dies könnte der wichtigste Tipp sein! Wenn Sie ebenfalls emotional mit der neuen Diagnose verbunden sind (z. B. weil es sich um einen nahestehenden Menschen handelt), suchen Sie sich Unterstützung bei jemand anderem als der neu diagnostizierten Person. Schaffen Sie sich außerhalb Ihrer Beziehung zu der neu diagnostizierten Person Raum, um zu verarbeiten, was dies für Sie bedeutet. Ihre Fähigkeit, Ihre eigenen Emotionen anzuerkennen und zu verarbeiten, ermöglicht es Ihnen, Ihrem Angehörigen eine zuverlässigere Stütze und Fürsprecher zu sein. Sie können zwar Ihre eigenen Emotionen mit ihm teilen, um eine empathische Verbindung herzustellen, aber Ihre Emotionen sollten keine zusätzliche Belastung für ihn darstellen. Lassen Sie Ihre emotionalen Belastungen woanders raus, bei jemandem, der emotional weniger mit der Diagnose verbunden ist. 

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