Die Geschichte einer „Drachenmutter“: Mit Gedichten Trauer und lebensbedrohliche Krankheit bewältigen
Von Aldens Mutter, Laura Monroe Will
Als ich zum ersten Mal meine Besorgnis über Aldens Entwicklung äußerte, sagten mir alle, ich solle Alden nicht mit seiner großen Schwester Hadley vergleichen. Ich habe keinen Vergleich angestellt. Als Mutter und Krankenschwester wusste ich instinktiv, dass etwas ernsthaft nicht stimmte. Nachdem ich wochenlang meine Instinkte hinterfragt hatte, gelang es mir schließlich, eine von Aldens atypischen Bewegungen auf Video festzuhalten. Es war Memorial Day 2020. Er war 4,5 Monate alt. Ich schickte das Video an den Bereitschaftsarzt seiner Hausarztpraxis, der es sich ansah und uns bat, ihn sofort in die Notaufnahme zu bringen. Achtundvierzig Stunden, ein EEG und eine MRT später hatte sich das Leben unserer Familie für immer verändert.
Alden leidet an einer schweren Form der Hirnfehlbildung namens Polymikrogyrie. Poly (viele), Mikro (kleine) Gyrie (Hirnwindungen) – sein Gehirn ist falsch gefaltet, und zwar in der gesamten Großhirnrinde. Obwohl wir alle derzeit verfügbaren Gentests durchgeführt haben, wissen wir nicht, warum diese Fehlbildung aufgetreten ist. Uns wurde gesagt, dass wir mit Krampfanfällen, schweren Entwicklungsverzögerungen und Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme rechnen müssen – all dies wurde in den folgenden Monaten immer deutlicher. Was uns nicht gesagt wurde, war, wie stark Trauer sein kann, wie sehr sie einen erschüttern und Mitgefühl, Kreativität und sogar Freude wecken kann.
Als Krankenpflegerin nahm ich in den zwei Jahren vor Aldens Diagnose an der jährlichen Konferenz für Mind-Body-Medizin teil, die vom Henry Benson Institute in Boston angeboten wurde. Als seine Hirnfehlbildung alle Erwartungen, die ich an mein Leben und meine Familie hatte, zunichte machte, wandte ich mich erneut dem Stressmanagement und dem Resilienztraining zu, das ich als Teil der Konferenz als Klinikerin gelernt hatte; aber dieses Mal wurden diese erlernten Fähigkeiten zu einer täglichen Praxis. Ein Teil dieses Trainings befasst sich mit der Bedeutung kreativer Betätigungen, sei es Humor, Tagebuchschreiben, Kunst oder das Verfassen von Gedichten. Ich begann, Gedichte zu schreiben, und dies wurde schnell zu einer wichtigen Möglichkeit für mich, meine Erfahrungen zu verarbeiten und mit anderen in Kontakt zu treten. Ich freue mich sehr, dass ich die Gelegenheit habe, meine Arbeiten zu präsentieren. Nun, da sich die Diagnose von Alden zum ersten Mal jährt, wird mir bewusst, was für ein Jahr voller tiefer Schmerzen, Reflexion und sicherlich auch Veränderung hinter uns liegt.
Bevor ich Aldens Mutter wurde, arbeitete ich als Krankenschwester für Palliativmedizin in Boston. Bevor ich das Haus eines meiner Palliativpatienten betrat, hielt ich in meinem Auto inne und atmete ein paar Mal tief durch, um mich auf das bevorstehende Gespräch zu konzentrieren. Mit einem Menschen und seiner Familie über Krankheit zu sprechen, ist eine Aufgabe, die mein ganzes Herz erfordert. Ich sitze im Wohnzimmer, in der Küche oder im Schlafzimmer jedes Patienten, allein oder umgeben von Pflegekräften, und folge meinem Leitfaden für Gespräche über schwere Krankheiten. Mit bewährten Formulierungen teile ich die Diagnose mit, beantworte Fragen und gebe medizinische Empfehlungen. Jedes Gespräch hält das Leben und den Tod des Patienten in den Köpfen und Herzen der Anwesenden wach. Wenn wir uns der letzten Konturen eines Lebens so bewusst sind, suchen wir nach Sinn und halten uns gegenseitig mit größerer Intensität fest. Als Palliativpflegerin war ich darin geübt, anderen in ihrer Trauer beizustehen und sie dabei zu begleiten, Ziele für die Pflege festzulegen.
Jetzt, als Mutter von Alden, sitze ich jeden Tag mit meiner eigenen Trauer da. Diese uneingeschränkte Aufmerksamkeit, die ich in schwierigen Momenten bei der Arbeit aufbringen würde, kultiviere ich nun so kontinuierlich wie möglich. Aldens Gesundheitszustand ist instabil. Seine Zeit ist begrenzt. Diese Gefahr des Verlusts verstärkt den Kontrast, lässt alle unbedeutenden Termine und ungewaschene Wäsche in den Hintergrund treten und offenbart nur das, was wirklich wertvoll ist.
Manchmal dreht sich mir der Kopf, wenn ich auf dem knisternden Papier eines Untersuchungszimmers sitze, Alden im Arm halte, statt mein Stethoskop, und Fragen zu seinem Behandlungsplan stelle, anstatt sie zu beantworten. Ich habe eine Ausbildung zur Ärztin gemacht, nicht zur Mutter eines Patienten. Trotzdem bin ich dankbar für meine Ausbildung. Sie hat mir sehr dabei geholfen, mich in seinem umfangreichen Gesundheitsteam zurechtzufinden und mich für seine Bedürfnisse einzusetzen. Dennoch schützt mich mein Wissen nicht vor den scheinbar endlosen Sorgen.
Vielleicht liegt es an meinem medizinischen Vorwissen oder einfach an meiner Neigung als Elternteil, alle möglichen „Was wäre, wenn“-Fragen zu stellen und mich über alle möglichen Folgen informieren zu lassen, aber ich scheine ein schmerzlich genaues Bild von allen möglichen medizinischen und familiären Problemen zu haben, die uns in Zukunft erwarten könnten. Es fällt mir schwer, mit all dieser Ungewissheit zu leben. Wann wird er seinen nächsten schweren Anfall haben? Wie wird sich das auf seine Schwester auswirken? Wird er Rückschritte bei seinen kleinen, aber bedeutenden Fortschritten machen? Wird meine Ehe diese Traumata überstehen? Wie wird sein Tod aussehen? Es ist leicht, sich in unbeantwortbaren Fragen zu verlieren.
In den Monaten seit der Diagnose von Alden habe ich daran gearbeitet, Achtsamkeit zu üben. Anstatt mich in den emotionalen Schmerz erwarteter Ereignisse zu versenken, bin ich offener für Unsicherheiten geworden. Die Fragen, die mein ängstlicher Verstand hervorbringt, sind nichts weiter als flüchtige Gedanken. Lass sie vorbeiziehen; bleibe im Hier und Jetzt. Die Trauer und die unerwartete Veränderung meines Familienlebens, die ich mir vorgestellt hatte, waren Auslöser für eine innere Umgestaltung: posttraumatisches Wachstum. Ich lerne, darauf zu vertrauen, dass ich mich weiterhin an das anpassen werde, was als Nächstes kommt. Unabhängig davon, wie es aussieht oder wann es kommt, werde ich die nächste Hürde nehmen.
Mit dieser Einstellung identifiziere ich mich nun als „Drachenmutter“: als Mutter eines Kindes mit einer lebensverkürzenden Diagnose. Heute ehre ich die Drachenmutter in mir. Sie ist wild und manchmal sehr wütend. Aber meistens ist sie mitfühlend und stark, findet Wege, sich auf den gegenwärtigen Moment zu konzentrieren, die Trauer zu akzeptieren und die Freude zu teilen.
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