12 beeindruckende Bücher für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit konfrontiert sind
Von: Laura Will
Seit der Diagnose meines Sohnes Alden habe ich Bücher in einem für mich bisher beispiellosen Tempo verschlungen. Teils zur Ablenkung, teils zur Selbsthilfe – ich habe festgestellt, dass es für mich unermesslich wichtig ist, die Erfahrungen und Weisheiten anderer zu lesen, um Kraft zu finden, um trotz einer seltenen Diagnose zu überleben und zu gedeihen. Die Bücher, die mich angezogen haben, lassen sich in drei Kategorien einteilen: Memoiren, Resilienz und Achtsamkeit.
In Memoiren konnte ich mich in den Geschichten anderer wiederfinden. Ihre Erfahrungen haben mich auf sehr persönliche Weise geleitet. Als ich versuchte, meinen eigenen Weg bewusst zu gestalten, faszinierte mich das Konzept des posttraumatischen Wachstums und ich konzentrierte mich auf strategische Wege zur Förderung der Resilienz. Und schließlich fand ich Achtsamkeit und ein wachsendes Gefühl der Spiritualität als zentral für die Suche nach Gnade und Akzeptanz in Bezug auf die Diagnose meines Sohnes und unseren neuen Familienweg.
Diese Bücher haben mich in diesem Jahr am stärksten beeindruckt. Ich würde mich sehr über Empfehlungen von Ihnen freuen!
MEMOIREN
Ein seltenes Mädchen großziehen: Eine Autobiografie
von Heather Lanier
Dies ist eine WUNDERSCHÖNE Autobiografie einer Mutter, die ein Mädchen mit einer seltenen genetischen Deletion großzieht. Bevor sie Mutter wurde, war sie Dichterin, und ihre Texte sind wirklich außergewöhnlich. Dieses Buch wurde unter Freunden und Familienmitgliedern weitergereicht und hat anderen einen leicht verständlichen Einblick in unsere Lebensgeschichte gegeben.
Jabberwocky: Liebeslektionen von einem Jungen, der nie gesprochen hat
von Dr. Steven Gardner
Die Memoiren dieses Arztes und Vaters erzählen von der einzigartigen ZARTEN VERBINDUNG zwischen Eltern und Kind, den aufbauenden Gemeinschaften innerhalb der Welt der besonderen Bedürfnisse, dem Akt des Zurückgebens, um Sinn zu stiften, und der spirituellen Reise in der Trauer.
Schyler's Monster: Die Reise eines Vaters mit seiner stummen Tochter
von Robert Rommel-Hudson
Mit gewandtem Witz erzählt ein Vater seine Geschichte darüber, wie er gelernt hat, zu vertrauen und sich selbst zu heilen, um trotz Diagnose und Behinderung ein hartnäckiger Fürsprecher für seine Tochter zu werden.
Trauer bewältigen: Eine Mutter auf der Suche nach Sinn und Wundern
von Maria J. Keralas
Eine Kriegerin und Mutter berichtet mutig und ehrlich von ihrem unbeschreiblichen Verlust. Sie spart kein Detail aus und beschreibt großzügig und tapfer ihre trotzige Entschlossenheit, ihre bittere Wut und ihre tiefe Liebe.
Auf der Suche nach meiner Heilung: Der Wettlauf eines Arztes, Hoffnung in Taten umzusetzen; Eine Autobiografie
von David Fajgenbaum
Ein Arzt, der an einer lebensbedrohlichen Krankheit leidet, begibt sich auf die Suche nach einem Heilmittel für sich selbst. Er beschreibt Hoffnung als etwas Aktives und nutzt sein Buch, um zu verdeutlichen, wie wichtig es ist, sich anzustrengen, um das Positive im Leben zu sehen. Mehr über seine Arbeit und seine Mission erfahren Sie im Know Rare-Blog hier.
WIDERSTANDSFÄHIGKEIT
Vorwärts springen: Rückschläge in Durchbrüche verwandeln
von Michaela Haas
Dies ist das beste Selbsthilfebuch für Menschen, die ein Trauma erlebt haben. Genießen Sie eine großartige Perspektive durch unglaubliche Geschichten über posttraumatisches Wachstum, gepaart mit wissenschaftlich validierten Strategien für nachhaltige Stärke.
Stark aufstehen: Wie die Fähigkeit zum Neuanfang unser Leben, unsere Liebe, unsere Elternschaft und unsere Führungsqualitäten verändert
von Brene Brown
Es ist eine Freude, Brene Brown zu lesen. Auch wenn Krankheit und Trauma nicht im Mittelpunkt stehen, sind die hier vermittelten Lektionen wertvoll, um eine Familie durch alle Widrigkeiten zu begleiten, die uns begegnen.
Option B: Mit Widrigkeiten umgehen, Widerstandsfähigkeit aufbauen und Freude finden
von Sheryl Sandburg & Adam Grant
Dieses Buch ist teils Memoiren, teils strategische Ratschläge für die Bewältigung von Traumata und das verständlichste Buch über Trauer, das ich je gelesen habe.
ACHTSAMKEIT
Wahre Zuflucht: Frieden und Freiheit in deinem eigenen erwachten Herzen finden
von Tara Brach
Als authentische und unprätentiöse spirituelle Begleiterin macht Tara Achtsamkeit für alle zugänglich. Ihre Website und Podcasts sind ebenfalls wunderbare Ressourcen.
Mit Unsicherheit leben: 108 Lehren zur Entwicklung von Furchtlosigkeit und Mitgefühl
von Pema Chödrön
Eine kurze, leicht zugängliche und oft humorvolle Sammlung weiser Worte für die heutige Welt.
Die Kraft des Augenblicks praktizieren
von Eckhart Tolle
Ein spiritueller Klassiker, der Anmut, Leichtigkeit und Unbeschwertheit lehrt.
Die wilde Seite der Trauer: Rituale der Erneuerung und die heilige Arbeit der Trauer
von Francis Weller
Ein unverzichtbarer Leitfaden, um durch die tiefen Gewässer der Trauer und des Verlusts zu navigieren – ein lyrisches und zugleich praktisches Handbuch, um die Kunst des Trauerns zu meistern.
Laura Will ist Mutter von zwei kleinen Kindern. Ihr jüngeres Kind, Alden, leidet an diffuser bilateraler PMG. Sie und ihr Mann David Nicholson leben in Cape Cod in Massachusetts. Als Familie verbringen sie gerne Zeit am Meer und fahren mit dem Fahrrad zur Kinderbibliothek und zur Eisdiele in der Stadt. Vor Ort arbeitet Laura mit Cape Cod Children's Place zusammen und gründet eine Gruppe zur Unterstützung von Eltern medizinisch fragiler und/oder behinderter Kinder.
Laura engagiert sich ehrenamtlich im Komitee des Massachusetts General Hospital for Children Storybook Ball, schreibt Beiträge für das Courageous Parents Network und ist ehrenamtliche Mitarbeiterin der Polymicrogyria Awareness Organization. Außerdem ist sie als Krankenschwester-Ausbilderin für das Patient Advocate Support Team von Know Rare tätig.
Ihre Karriere begann als Fallmanagerin für Erwachsene mit Behinderungen, danach besuchte sie die Columbia University und schloss ihr Studium mit einem Master in Krankenpflege ab. Als Krankenpflegerin arbeitete Laura in der Geriatrie und Palliativmedizin. Seit Aldens Diagnose hat Laura sich mit Achtsamkeitstherapien beschäftigt und diese praktiziert. Ihr persönliches kreatives Ventil ist die Poesie geworden, ein wirkungsvolles Mittel, um ihre Freuden und Sorgen auszudrücken.
