Erfahren Sie mehr über CureGRIN, eine Organisation, die 2018 von Eltern von Kindern mit einer GRIN-Erkrankung gegründet wurde, um Heilungsmöglichkeiten und Therapien für Menschen auf der ganzen Welt zu finden, die an diesen Erkrankungen leiden.

Die International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation (IWMF) ist eine von Patienten gegründete und von Patienten geleitete internationale gemeinnützige Organisation mit einer einfachen, aber überzeugenden Vision und Mission: eine Welt ohne WM (Waldenström-Makroglobulinämie) zu schaffen und alle von Waldenström-Makroglobulinämie (WM) Betroffenen zu unterstützen und aufzuklären, während gleichzeitig die Suche nach einem Heilmittel vorangetrieben wird.

Das MOG-Projekt hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Bewusstsein für die MOG-Antikörper-Erkrankung (MOGAD) zu schärfen, Ärzte, Patienten und Pflegekräfte aufzuklären sowie die Forschung durch die Zusammenarbeit von Experten und durch Spendenaktionen für unser Programm „Research for Rare“ voranzutreiben.

Im Fokus steht „Trial Equity“, eine Organisation, deren Ziel es ist, die Unterrepräsentation verschiedener Bevölkerungsgruppen in klinischen Studien zu bekämpfen und damit letztlich die gesundheitliche Chancengleichheit zu fördern.

SRNA ist eine gemeinnützige, internationale Organisation, die sich für die Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer Vielzahl seltener neuroimmuner Erkrankungen einsetzt. Erfahren Sie mehr über ihre Arbeit, ihre Gemeinschaft und ihre Ressourcen.

Cure CMD ist eine gemeinnützige Organisation, deren Ziel es ist, die Forschung zur Entwicklung von Therapien für angeborene Muskeldystrophien (CMD) voranzutreiben und die Lebensqualität von Menschen mit CMD durch die Einbindung und Unterstützung ihrer Gemeinschaft zu verbessern.

Die AVM Alliance ist eine gemeinnützige Organisation gemäß 501(c)(3), die sich dafür einsetzt, die Bedürfnisse der Gemeinschaft von Kindern mit zerebralen AVM und Schlaganfällen zu erfüllen, und Eltern von Kindern unterstützt, die von Erkrankungen der Hirngefäße und Schlaganfällen betroffen sind.

Nachdem bei ihrem Sohn Epilepsie diagnostiziert worden war, hatten die Andersons Schwierigkeiten, eine für sie geeignete Lösung zur Schlafüberwachung zu finden. Sie beschlossen, die Sache selbst in die Hand zu nehmen, und entwickelten SAMi, ein Gerät, das nächtliche Anfälle sowie viele andere nächtliche Symptome aufzeichnet. Heute arbeitet die Familie weiter an der Entwicklung von SAMi und erschließt nach und nach das Potenzial des Geräts, das sie dabei immer wieder neu entdecken.