Organization Spotlight: SAMi
SAMi: Wie die Überwachungsinnovation einer Familie dazu beiträgt, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen besser schlafen können.
By Gina DeMillo Wagner
„Der Wechsel von einem herkömmlichen Babyphone zum SAMi war einfach großartig. Es liefert uns Daten und gibt uns Sicherheit. Es ist ein leistungsstarkes Gerät – entwickelt von einer Familie wie unserer für eine Familie wie unsere. Endlich kann ich ruhig schlafen, weil ich weiß, dass SAMi wachsam ist und Alarm schlägt.“ – Laura Will, Mutter von Alden, der aufgrund einer seltenen Erkrankung an Epilepsie leidet.
Die Familie Anderson
Als James, der Sohn von Charles und Cynthia Anderson, in seiner Kindheit anfing, Krampfanfälle zu bekommen, hatten sie Mühe, eine genaue Diagnose zu erhalten. Zunächst dachten sie, die Anfälle träten nur tagsüber auf, bis sie bei einem Familienausflug alle in einem Zimmer schlafen mussten und feststellten, dass James auch nachts Anfälle hatte. Die Ärzte gingen zunächst davon aus, er sei schlafwandlerisch oder leide an einer Schlafstörung. Die Familie wurde an verschiedene Spezialisten überwiesen, darunter auch einen Psychiater, um das Problem zu diagnostizieren.
Erst als Charles und Cynthia eines dieser nächtlichen Ereignisse auf Video festhielten, bestätigte ein Neurologe, dass es sich tatsächlich um Anfälle handelte. Diese Aufzeichnung war der Schlüssel zur Diagnose von Epilepsie bei James.
„Wir waren erleichtert, als wir die Diagnose erhielten“, erinnert sich Cynthia, „aber unser Schlaf litt sehr darunter.“ Charles und Cynthia wachten häufig auf, um nach ihrem Sohn zu sehen, nutzten ein Babyfon, um auf seine Anfälle zu reagieren, und schreckten bei jedem noch so leisen Geräusch oder jeder noch so kleinen Bewegung auf, die er machte.
Die Andersons, die verzweifelt nach Schlaf suchten, dachten, es müsse doch einen besseren Weg geben. Sie probierten tragbare Geräte, Überwachungskameras, Babyphone und Matratzenbewegungssensoren aus. Doch nichts funktionierte, um die spezifischen Bewegungen und Warnzeichen eines Anfalls zu erfassen. „Wir gewöhnten uns daran, mit dem Babyfon am Ohr zu schlafen, und überlegten sogar, James irgendwann in unserem Zimmer schlafen zu lassen. Doch keine der beiden Optionen schien auf Dauer tragbar“, erinnert sich Cynthia. Also beschlossen sie, selbst eine Lösung zu entwickeln: einen Schlafaktivitätsmonitor, den sie SAMi Charles nutzte sein Fachwissen als Ingenieur, um einen Prototyp der Kamera und der Software zu entwickeln, die James’ Schlaf dokumentieren und einen Alarm auslösen würde, falls er einen nächtlichen Anfall bekäme.
Die Familie verfolgte bei der Entwicklung von SAMi mehrere Ziele: die Sicherheit ihres Sohnes zu gewährleisten, zu verstehen, was nachts vor sich ging, und eine lückenlose Aufzeichnung dieser nächtlichen Anfälle zu erstellen, um besser mit den medizinischen Fachkräften kommunizieren zu können, die helfen konnten. Aber sie wollten auch, dass SAMi anderen Familien hilft.
„Im Jahr 2011 nahmen wir an der Epilepsy Foundationteil“, sagt Cynthia. Sie gewannen schließlich und nutzten die Finanzierung, um SAMi zu einem echten Produkt zu machen, das Familien bestellen und sofort nutzen konnten.
Die Bedeutung der Dokumentation
Eine der größten Herausforderungen für Patienten auf dem Weg zur Diagnose ist es, ihre Symptome zu dokumentieren und sie den Ärzten zu schildern. Zeit ist dabei von entscheidender Bedeutung. Je früher man weiß, was vor sich geht, desto eher kann man damit beginnen, die Erkrankung zu behandeln. Dies gilt laut Cynthia insbesondere für Krampfanfälle, da unbehandelte Krampfanfälle zu Hirnschäden führen können.
„Man braucht ein aufgeschlossenes medizinisches Team“, sagt Cynthia. Aber selbst wenn sie aufgeschlossen sind, verstehen sie ohne Dokumentation möglicherweise nicht, was man durchmacht. „Mit SAMi muss man nicht mehr pantomimisch darstellen oder nachspielen, was man letzte Nacht gesehen hat, sondern kann ihnen das Video und die Daten zeigen“, erklärt Matt Anderson, Cynthias älterer Sohn, der das Unternehmen und die Partnerschaften leitet.
Die Technologie für die Anwendung zu Hause beseitigt für viele Familien eine weitere Hürde: die Kosten für die stationäre Überwachung. Ein Übernachtungsaufenthalt in einem Krankenhaus oder einer Schlafforschungseinrichtung ist für viele Patienten nicht machbar, und die Kosten werden möglicherweise nicht von der Krankenkasse übernommen.
Ein weiterer Vorteil des SAMi-Geräts besteht darin, dass Patienten damit Veränderungen in ihrem Anfallsprofil sowie die Auswirkungen verschiedener Behandlungen und Medikamente auf die Anfälle beobachten können. Dadurch erhalten Ärzte und Pflegepersonal ein umfassenderes Bild davon, was wirkt und was nicht.
Die Zukunft der Überwachungstechnik
Die Andersons hören inspirierende Geschichten nicht nur von Familien, die mit Epilepsie leben, sondern auch von Menschen mit den unterschiedlichsten Schlafproblemen. Ihre Geräte werden von Menschen mit Restless-Legs-Syndrom, Zerebralparese, mitochondrialen Erkrankungen, traumatischen Hirnverletzungen, Schlafapnoe und vielem mehr genutzt. „Wir hören immer öfter von Familien, die ein Kind mit Autismus haben“, sagt Cynthia. „Sie berichten uns, dass SAMi als Bettverlass-Alarm hilft, und wir arbeiten daran, dies als konkrete Einstellung in die App zu integrieren.“
Für die Zukunft planen sie, eine Version von SAMi anzubieten, die mit Android-Geräten kompatibel ist (derzeit ist die Kamera mit iOS kompatibel, oder Kunden können ein Set erwerben, das eine Kamera und ein Tablet enthält). Außerdem arbeiten sie an Partnerschaften, um zuverlässige biometrische Daten in Echtzeit zu erfassen, mit denen sich die spezifischen Veränderungen der Herzfrequenz und Atmung im Zusammenhang mit Anfällen erkennen und aufzeichnen lassen. „Derzeit sind die meisten Wearables für Erwachsene konzipiert und erfassen biometrische Daten im Zusammenhang mit Fitness“, bemerkt Matt. „Aber es gibt einen Unterschied zwischen den Herzfrequenzschwankungen eines Sportlers und dem, was während eines Anfalls geschieht.“
Außerdem steht Folgendes bevor: Patienten werden über eine Webplattform ihre gesamten Daten an einem Ort sammeln, analysieren und direkt an ihre Behandlungsteams weiterleiten können. Es ist eine spannende Zeit, in diesem Bereich zu arbeiten, erklärt Matt. Dank Fernüberwachungstechnologie können Familien und Patienten von zu Hause aus mehr Daten und Unterlagen sammeln, was Ärzten und Forschern einen besseren Einblick in seltene Erkrankungen verschafft als je zuvor.
Außerdem erhalten Patienten und Pflegekräfte, die an vorderster Front Hilfe leisten, mehr Kontrolle und Informationen. Darüber hinaus dürfte die gesammelte Datenmenge es Forschern und Ärzten ermöglichen, sich auf nationaler Ebene besser für neue Behandlungsmethoden und Fördermittel einzusetzen.
Letztendlich bedeutet eine bessere Überwachung auch mehr Sicherheit, bemerkt Matt. „Unser Ziel ist es, Eltern dabei zu helfen, sicherer und ruhiger zu schlafen.“
Weitere Informationen finden Sie unter SAMiAlert.com
Wenn Sie Kontakt zu anderen Familien suchen, die mit Epilepsie, seltenen Krankheiten oder Schlafstörungen zu tun haben, wenden Sie sich bitte an uns hier oder schauen Sie sich die neue App von Know Rare.
