Organization Spotlight: CureGRIN
Über die Stiftung
CureGRIN wurde 2018 von Eltern von Kindern gegründet, bei denen eine GRIN-Störung (GRIN1-, GRIN2A-, GRIN2B- und GRIN2D-Varianten) diagnostiziert wurde und die den tiefen Wunsch hatten, Familien zu helfen, die denselben Weg gehen. Im Jahr 2021 wandte sich eine Familie mit einem Kind, bei dem eine GRIA-Erkrankung diagnostiziert worden war, an die Stiftung und fragte, ob wir auch die GRIA- und GRIK-Gene in unsere Arbeit einbeziehen würden. Nachdem sie von Ärzten und Forschern mehr darüber erfahren hatten, wie ähnlich sich diese Erkrankungen sind, erweiterten sie ihr Mandat auf alle ionotropen Glutamat-Rezeptor-Gene.
Unser Ziel ist einfach und ehrgeizig: Heilungsmethoden und Therapien für Menschen auf der ganzen Welt zu finden, die an GRI-Erkrankungen leiden.
CureGRIN setzt sich für die Zusammenarbeit zwischen Klinikern, Forschern, Biotech-Unternehmen und Patientenvertretern ein und fördert den Austausch von Theorien und Ergebnissen bis hin zu Tiermodellen und Technologien.
Bei ihren Bemühungen, ein Heilmittel für GRI-Erkrankungen zu finden, verfolgen sie einen dreigliedrigen Ansatz:
Die Forschungsagenda vorantreiben, um bis zum Ende des Jahrzehnts Behandlungsmethoden und Heilmittel zu finden.
Die globale GRI-Gemeinschaft vereinen und stärken;
Stärkung der Betriebsabläufe, der Unternehmensführung und der Einnahmen, um ihre Mission zu erfüllen.
Leitbild
Die CureGRIN Foundation hat sich zum Ziel gesetzt, das Leben von Menschen weltweit, die an GRI-Erkrankungen (GRIA, GRID, GRIK und GRIN) leiden, und ihrer Familien durch Forschung, Aufklärung und Unterstützung zu verbessern. Sie arbeitet eng mit Wissenschaftlern und der medizinischen Fachwelt zusammen, um patientenorientierte Forschung voranzutreiben, die zu Behandlungsmethoden und Heilungsmöglichkeiten führt.
Kontaktdaten
Telefon: 855.982.9470
E-Mail: Info@curegrin.org
Website: www.curegrin.org
Weitere Informationen
Möchten Sie mehr über GRI-Erkrankungen erfahren? Klicken Sie hier.
Sie lieben es, Geschichten über ihre wunderbaren Kinder zu erzählen. Schauen Sie sich diese unter folgendem Link an: https://curegrin.org/gri-stories/
Sie veröffentlichen ihren Weihnachtsgeschenk-Ratgeber 2024, der einen Vorbestellungslink für die zweite Ausgabe von „Stories of GRI“ enthält. „Stories of GRI“ wurde von Eltern, Großeltern, Geschwistern und sogar einem Forscher auf dem Gebiet der GRI-Störung geschrieben und spiegelt eine gemeinsame Reise voller Schmerz, Liebe, Freude, Widerstandsfähigkeit und Hoffnung wider. Melden Sie sich für den Newsletter an, um auf dem Laufenden zu bleiben: https://curegrinfoundation.salsalabs.org/newslettersignup/index.html
Vor kurzem haben sie eine weltweite GRI-Erhebung gestartet, um Daten von Familien zu sammeln und so ihre Suche nach Behandlungsmethoden und Heilungsmöglichkeiten für GRI-Erkrankungen voranzutreiben. Sehen Sie sich ihr Update vom November 2024 an!
