Organization Spotlight: The AVM Alliance
Die AVM Alliance ist eine gemeinnützige Organisation gemäß 501(c)(3), die sich dafür einsetzt, die Bedürfnisse der Gemeinschaft von Kindern mit zerebralen AVM und Schlaganfällen zu erfüllen, und Eltern von Kindern unterstützt, die von Erkrankungen der Hirngefäße und Schlaganfällen betroffen sind.
Die Geschichte der AVM Alliance
Im Alter von 15 Jahren erlitt Kyler Lewis einen hämorrhagischen Schlaganfall aufgrund einer zerebralen AVM, einer angeborenen Gefäßerkrankung, von der die Familie nicht wusste, dass sie seit seiner Geburt bestand. Hirn-AVMs werden nach Schweregrad von 1 bis 6 eingeteilt; Kylers Fall war ein Grad 5. Eine zerebrale AVM ist die häufigste Ursache für Hirnblutungen bei Kindern, abgesehen von Traumata. Die meisten Menschen haben jedoch noch nie von dieser seltenen Erkrankung gehört. Auf der Suche nach einer Heilungsmöglichkeit stellte Kylers Familie fest, dass es kaum Unterstützung gab, um die Diagnose einer zerebralen Gefäßerkrankung im Kindesalter und eines Schlaganfalls bei Kindern zu bewältigen. Ärzte benötigen eine Anlaufstelle, an die sie Familien weiterverweisen können, und die meisten Menschen wissen nicht, dass ein Kind genauso wie ein Erwachsener einen Schlaganfall erleiden kann.
Die AVM Alliance wurde gegründet, um den Bedürfnissen der Gemeinschaft von Kindern mit AVM, Aneurysmen und Schlaganfällen gerecht zu werden, indem sie Ärzten dabei hilft, Eltern und Familien mit der Unterstützung zu verbinden, die sie benötigen.
Ziel und Leitbild der AVM Alliance
Das Ziel der AVM Alliance ist es, eine Gemeinschaft zu schaffen, die sich gegenseitig unterstützt und hilft, und ihre Mission lautet:
die Öffentlichkeit über Schlaganfälle bei Kindern aufzuklären (ein Schlaganfall kann in jedem Alter auftreten);
Kindern, die an dieser Erkrankung leiden, zeigen, dass sie nicht allein sind;
wertvolle Unterstützung und Informationen bieten, um anderen auf ihrem Weg zu helfen;
das Bewusstsein für diese Erkrankung schärfen;
die Forschung zur Früherkennung und Behandlung zu fördern und gemeinsam nach einem Heilmittel für Erkrankungen der Hirngefäße zu suchen.
Angebote der AVM Alliance
Die AVM Alliance bietet folgende Dienstleistungen an:
Ein Netzwerk zur gegenseitigen Unterstützung von Eltern, das Eltern von Kindern verbindet, die von dieser Krankheit betroffen sind;
Eine private Eltern-Community, in der Familien offen sein, Fragen stellen, ihre Gefühle teilen und aus den Erfahrungen anderer lernen können;
Eine Plattform, um in den sozialen Medien das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu schärfen, indem Geschichten von Kindern veröffentlicht werden, bei denen eine Erkrankung der Hirngefäße diagnostiziert wurde;
Ein monatlicher Podcast zum Thema Schlaganfall bei Kindern unter www.avmalliancepodcast.com;
Eine monatliche internationale Selbsthilfegruppe, die Eltern über Zoom zusammenbringt;
Eine informative Website;
Informationsblätter und PDF-Dateien mit Informationen zu Schlaganfällen bei Kindern und Erkrankungen der Hirngefäße, die Ärzte einfach herunterladen und verteilen können;
Zusammenarbeit mit Ärzten, Krankenhäusern und Schlaganfall-Organisationen in den gesamten Vereinigten Staaten, um Patienten und Pflegekräfte mithilfe von Informations-Webinaren, Videos und Podcasts auf YouTube aufzuklären;
die Sensibilisierung der Politik durch Briefe, Treffen und offizielle Erklärungen, um diejenigen, die die Möglichkeit haben, das Leben von Kindern und ihren Familien entscheidend zu verbessern, auf die Situation von Kindern mit Schlaganfall und Hirngefäßerkrankungen aufmerksam zu machen;
Versendung von Postaktionen, Zusendung von Geschenken zur Unterstützung für Kinder, bei denen eine Hirngefäßerkrankung diagnostiziert wurde, sowie für deren Geschwister, Zusendung von aufmunternden Nachrichten an diejenigen, die sich in der Genesungsphase befinden, und Zusendung von Trauerpaketen an Familien, deren Kinder verstorben sind.
Erfahren Sie mehr über die AVM Alliance
Werfen Sie einen Blick auf die Webseite der AVM Alliance hier;
Um mehr über ein AVM im Gehirn zu erfahren, klicken Sie hier;
Hören Sie sich den monatlichen Podcast der AVM Alliance zum Thema Schlaganfall bei Kindern an hier;
Wenn Sie Kontakt mit der AVM Alliance aufnehmen möchten, besuchen Sie https://www.avmalliance.org/contact/.
