Organization Spotlight: Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA)
By Gina DeMillo Wagner
Die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) wurde 1994 von Sandy Siegel und anderen Familien gegründet, die von transversaler Myelitis betroffen waren, nachdem Sandys Frau Pauline plötzlich unter qualvollen Schmerzen im unteren Rückenbereich litt und daraufhin unterhalb der Taille gelähmt war. Zunächst konnten die Ärzte in der Notaufnahme Paulines Symptome nicht erklären. Sie erhielt Steroide und wurde anschließend in eine Akutklinik überwiesen, wo sie den Umgang mit einem Rollstuhl erlernte. Nach einer Woche in der Akutklinik wurde bei ihr eine Transverse Myelitis, also eine Entzündung des Rückenmarks, diagnostiziert. Die Siegels hatten, wie die meisten Menschen, noch nie von dieser Erkrankung gehört und hatten keine Ahnung, was die Zukunft bringen würde. Es gab kaum Informationen und nur wenig Forschung zu diesem Thema. Die Siegels fühlten sich mit ihrer Erfahrung isoliert und allein. Also beschlossen sie, Kontakt aufzunehmen, Ressourcen zu finden und selbst eine Gemeinschaft aufzubauen. Sie gründeten die Transverse Myelitis Association, aus der schließlich die SRNA hervorging.
Heute ist SRNA eine gemeinnützige, internationale Organisation, die sich der Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer Reihe seltener neuroimmuner Erkrankungen widmet, darunter akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), akute schlaffe Myelitis (AFM), MOG-Antikörper-Erkrankung (MOGAD), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD), Optikusneuritis (ON) und Transverse Myelitis (TM).
Eine persönliche Verbindung
Was die SRNA so besonders macht, ist, dass ihre Führungsriege aus Freiwilligen und Basisaktivisten hervorgegangen ist, die einen persönlichen Bezug zu seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen haben. Dr. Gabrielle (GG) deFiebre, PhD, MPH, ist die Leiterin für Forschung und Programme bei der SRNA. Sie kam zur Organisation, nachdem bei ihr eine transversale Myelitis diagnostiziert worden war. „Ich schrieb an die allgemeine E-Mail-Adresse und sagte: ‚Hey, ich bin bereit, ehrenamtlich zu helfen, wenn ihr Unterstützung braucht, da ich einen Hintergrund im Bereich der öffentlichen Gesundheit habe.‘“ Selbst während sie sich noch an ihre eigene Diagnose gewöhnen musste, erkannte GG die Bedeutung der gemeinschaftlichen Unterstützung, der Öffentlichkeitsarbeit und der Forschung von SRNA. Nach ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit trat sie 2015 dem Team bei.
Rebecca Whitney, stellvertretende Leiterin für Programme und Gemeinschaftshilfe, stieß auf SRNA, nachdem bei ihrem Sohn im Alter von vier Monaten eine longitudinal ausgedehnte transversale Myelitis diagnostiziert worden war. „Ich erfuhr, dass die Organisation ein Familiencamp veranstaltete“, erinnert sie sich. „Als er fünf Jahre alt war, konnte er am Camp teilnehmen.“ Die Erfahrung, gemeinsam mit anderen Patienten, medizinischen Fachkräften und Forschern am Camp teilzunehmen, habe ihr Leben verändert, sagt sie. „Es war das erste Mal, dass wir wirklich Kontakt zu mehreren Familien und Kindern hatten, bei denen die Diagnose gestellt worden war.“ Rebecca engagierte sich daraufhin ehrenamtlich für SRNA und wurde 2013 fest angestellt.
GG und Rebecca sowie das gesamte Team von SRNA wissen aus eigener Erfahrung, wie wichtig es ist, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren, Patienten und Angehörige zu stärken und ein Netzwerk aus Klinikern und Wissenschaftlern aufzubauen, die die Forschung und die Behandlungsmöglichkeiten für neuroimmune Erkrankungen vorantreiben wollen.
„Ich habe ein Herz und eine Leidenschaft für die Kinder, die Familien und die Menschen, die unter diesen unbekannten Erkrankungen leiden und nicht genau wissen, an wen sie sich wenden sollen“, bemerkt Rebecca. „So vieles davon bleibt für Außenstehende unsichtbar. Es ist wichtig, sagen zu können: ‚Nein, das ist nicht nur Einbildung. Deine Erfahrung ist real.‘“
Eine neue Art von Hoffnung
„Wenn es um seltene Erkrankungen geht, kann Hoffnung ein heikles Thema sein“, bemerkt GG. „Ich halte es für wichtig zu betonen, dass Hoffnung nicht unbedingt bedeutet, dass das Leben wieder so wird, wie es vorher war“, sagt sie. „Hoffnung sieht anders aus, als man vielleicht erwartet hätte.“
GG führt ihre eigene Erfahrung als Beispiel an: „Ich werde oft als der schlimmste Fall in Sachen Genesung angesehen … Ich bin nach wie vor rund um die Uhr auf den Rollstuhl angewiesen. Ich bin querschnittsgelähmt. Wenn ich mit Menschen spreche, bei denen die Diagnose gerade erst gestellt wurde, bin ich ehrlich, was meinen aktuellen Zustand angeht, aber ich bin auch ehrlich, wenn es darum geht, dass mein Leben wunderbar ist … Ich habe mich an den Rollstuhl gewöhnt. Ich lebe alleine in New York City … Ich hätte nicht gedacht, dass das mein Leben lang so bleiben würde, aber es hat mir so viele neue Möglichkeiten eröffnet und meine Sichtweise so sehr verändert.“
Rebecca erzählt, dass ihr Sohn eine ähnliche Einstellung zu seiner Diagnose gezeigt habe. Der mittlerweile 16-Jährige spielt Rollstuhlbasketball und wurde im Rahmen einer Sportumfrage gefragt, ob er an seiner Situation etwas ändern würde. Doch er antwortete: „Ich bin glücklich mit dem, wer ich bin“, sagt Rebecca. „Er ist ein typischer Teenager. Er genießt sein Leben“, und genau das wünschen sich alle Eltern für ihr Kind.
Die Mitarbeiter von SRNA hören solche Aussagen regelmäßig von Menschen, die an Familiencamps und Selbsthilfegruppen teilgenommen haben. Eine junge Frau erzählte Rebecca, dass sie, bevor sie im Alter von 12 Jahren zu SRNA kam, Selbstmordgedanken hatte. Sie schreibt der Gemeinschaft, den zwischenmenschlichen Beziehungen und der Bestätigung, die sie im Familiencamp erfahren hat, zu, ihr Leben gerettet zu haben, sagt Rebecca. Sie sah in anderen eine neue Lebensweise, die ihr enorme Hoffnung gab.
Gemeinschaft, Austausch und Ressourcen
Die SRNA verfügt über ein umfangreiches Angebot an Ressourcen, darunter ihre Website, Newsletter, Blogs, Fortbildungsveranstaltungen, die Podcast-Reihe „Ask the Expert“, Symposien und Workshops sowie Unterstützungsnetzwerke. Darüber hinaus fördert die SRNA innovative Pilotforschungsprojekte und hilft Patienten dabei, an laufenden Studien und klinischen Versuchen teilzunehmen.
Darüber hinaus fördern sie die Weiterbildung von Klinikern, die sich auf seltene neuroimmunologische Erkrankungen spezialisieren möchten, durch Stipendien und gewähren akademischen Exzellenzzentren finanzielle Unterstützung. Auf diese Weise hoffen sie, das Unterstützungsnetzwerk auszubauen und dazu beizutragen, dass Patienten in allen Regionen Zugang zur bestmöglichen Versorgung für ihre Erkrankung erhalten, so GG.
Mehr erfahren und Kontakt aufnehmen
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