Organization Spotlight: The Cure Mito Foundation
Über die Stiftung
Die Cure Mito Foundation wurde 2018 als Cure SURF1 Foundation von einer Gruppe von Familien gegründet, deren Kinder mit dem SURF1-Leigh-Syndrom diagnostiziert worden waren. Obwohl ihnen von Ärzten mitgeteilt worden war, dass es für diese seltene Krankheit keine Behandlung und keine Heilung gibt, waren diese Familien entschlossen, für das Leben ihrer Kinder zu kämpfen.
Nachdem die Stiftung im Jahr 2021 erfolgreich Pionierarbeit für die SURF1-Gentherapie am UT Southwestern Medical Center geleistet hatte, beschloss sie, ihre Aktivitäten auszuweiten. Infolgedessen änderte sie ihren Namen von „Cure SURF1 Foundation“ in „Cure Mito Foundation“.
Das Hauptziel der Stiftung ist es, die Forschung zur Heilung des Leigh-Syndroms und letztendlich aller mitochondrialen Erkrankungen voranzutreiben. Ein erfolgreiches Ergebnis bedeutet nicht nur Hoffnung für die eigenen Kinder, sondern auch lebensrettende Behandlungsmöglichkeiten für künftige Generationen, die von dieser Krankheit betroffen sind.
Leitbild
Die Mission der Cure Mito Foundation besteht darin, die weltweite Gemeinschaft der vom Leigh-Syndrom Betroffenen zusammenzubringen, um patientenorientierte Forschung, Therapien und Heilungsmöglichkeiten voranzutreiben.
Contact Information
Telefonnummer: 646-483-7073
E-Mail-Adresse: info@curemito.org
Startseite: https://www.curemito.org/
Weitere Informationen
Cure Mito freut sich, zwei Registerressourcen vorstellen zu können, die gemeinsam mit einer Arbeitsgruppe entwickelt wurden. Hier erfahren Sie mehr über die Arbeitsgruppe und können dieses PDF herunterladen: Bewährte Datenpraktiken für Patientenorganisationen und Forscher im Bereich seltener Krankheiten – ARBEITSGRUPPEN – PHUSE Advance Hub;
Wenn Sie gerne als Referent an der virtuellen Konferenz von Cure Mito teilnehmen möchten, füllen Sie bitte dieses Formular;
Cure Mito erstellt eine Datenbank mit Ärzten aller Fachrichtungen, die Patienten mit Leigh-Syndrom behandeln. Um einen Arzt zu melden, der Patienten mit Leigh-Syndrom behandelt hat, klicken Sie bitte hier;
Cure Mito und das Orphan Disease Center haben ein kurzes Video erstellt: Häufig gestellte Fragen zu Registern. Gemeinsam haben Cure Mito und das UPenn Orphan Disease Center eine Umfrage entwickelt, die an zahlreiche Patientengruppen verschickt wurde, um Lücken bei der Nutzung von Registern und der Arbeit mit Daten durch Patientengruppen aufzudecken. Um das Video anzusehen, klicken Sie hier;
