Organization Spotlight: The United Mitochondrial Disease Foundation
Über UMDF
Seit über 25 Jahren setzt sich die United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) für die Förderung von Forschung und Aufklärung im Bereich der Diagnose, Behandlung und Heilung von mitochondrialen Erkrankungen ein und unterstützt gleichzeitig betroffene Menschen und Familien.
Seit ihrer Gründung hat die UMDF Forschungsprojekte mit über 14 Millionen Dollar gefördert und ist damit der führende nichtstaatliche Geldgeber für Stipendien, die sich ausschließlich auf mitochondriale Erkrankungen konzentrieren. Die Lobbyarbeit der UMDF hat dazu beigetragen, dass über das Verteidigungsministerium und die National Institutes of Health zusätzliche Bundesmittel in Höhe von 55 Millionen Dollar bereitgestellt wurden.
Im vergangenen Jahr nahmen mehr als 7.000 Patienten oder Pflegekräfte an virtuellen UMDF-Selbsthilfegruppen teil, darunter Treffen zu bestimmten Krankheiten, Regionen des Landes, Altersgruppen und mehr – sowie an Webinaren wie „Ask the Mito Doc“.
Um Ärzte über mitochondriale Erkrankungen aufzuklären, veranstaltet die UMDF monatliche „Bench to Bedside”-Seminare für Ärzte, richtet das jährliche Mitochondrial Medicine Symposium aus, unterstützt das Mitochondrial Care Network und schult Ärzte über ihre Mito U-Plattform.
Sie sind auf Ihrer Mito-Reise nicht allein
Die United Mitochondrial Disease Foundation bietet eine Vielzahl von Online-Ressourcen, um Sie auf Ihrem Weg mit Mitochondriopathie zu unterstützen.
Hier sind ein paar schnelle Links, die Ihnen vielleicht weiterhelfen:
Prüfen Sie Ihre Eignung für klinische Studien mit dem Clinical Trial Finder Tool der UMDF hier.
Nehmen Sie an Selbsthilfegruppen teilund knüpfen Sie Kontakte zu anderen Mito-Familien hier.
Finden Sie einen Mito-Arztoder wenden Sie sich an einen Mito-Spezialisten hier.
Erfahren Sie, wie Sie sich engagierenund die Mito-Community unterstützen können hier.
Helfen Sie Forschern, mitochondriale Erkrankungen besser zu verstehen, indem Sie sich bei mitoSHARE anmelden hier.
Contact Information
Die Vereinigte Stiftung für Mitochondriale Erkrankungen
8085 Saltsburg Road, Suite 201
Pittsburgh, PA 15239
Telefonnummer: 1-888-317-UMDF (8633)
E-Mail: info@umdf.org
