Organization Spotlight: Safe Harbor, a podcast for parents and families of children with disabilities
Für Eltern und andere Familienangehörige von Kindern mit Behinderungen gibt es nichts Beruhigenderes als die Stimme und die Weisheit von jemandem, der das Gleiche durchgemacht hat– jemandem , der die Höhen und Tiefen des Lebens mit einem Menschen mit einer seltenen Krankheit oder Störung wirklich versteht.
Aus diesem Grund hat Theresa Bartolotta beschlossen, einen Podcast anzubieten. Theresa hat einen Doktortitel und ist Professorin für Sprachpathologie. Sie ist außerdem Mutter eines jungen Erwachsenen mit Rett-Syndrom und Mitautorin der kürzlich veröffentlichten Kommunikationsrichtlinien zum Rett-Syndrom. Durch ihr Privatleben und ihre Arbeit hat sie Hunderte von Familien kennengelernt – und eine Gemeinsamkeit ist, dass sie alle nach Geschichten und Stimmen suchen, die ihre Erfahrungen bestätigen.
Die erste Folge des Safe Harbor-Podcasts wurde im Januar 2022 veröffentlicht. Darin erzählt Theresa ihre eigene Geschichte und berichtet, was sie dazu inspiriert hat, den Podcast zu starten. Sie erklärt: „Mit diesem Podcast möchte ich eine inspirierende Community schaffen, in der wir unsere Geschichten, unsere Freuden, unsere Herausforderungen und unsere Möglichkeiten miteinander teilen.“
„Diese Veranstaltung ermöglicht es Eltern, als Gemeinschaft zusammenzukommen, um sich auszutauschen, voneinander zu lernen und sich gegenseitig auf diesem komplexen Weg zu unterstützen.“
Seitdem haben die Podcast-Folgen verschiedene Themen behandelt, darunter Zukunftsplanung, wie man sich bei einem IEP-Treffen für sein Kind einsetzt, Reisetipps, Möglichkeiten, mit Gemeinschaften für Menschen mit Behinderungen und seltenen Krankheiten in Kontakt zu treten, den Umgang mit Trauer- und Hoffnungsschleifen und vieles mehr. Theresa interviewt Eltern und Experten, die Einblicke und Ermutigung bieten. Wie es in der Beschreibung des Podcasts heißt: „Diese Sendung ermöglicht es Eltern, sich als Gemeinschaft zusammenzuschließen, um sich auf diesem komplexen Weg auszutauschen, voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu unterstützen.“
Vor kurzem haben unsere Gründer von Know Rare zu Gast im Safe Harbor-Podcast. Theresa interviewte Nina und Jake Wachsman in Folge 12: „Menschen mit seltenen Krankheiten mit klinischen Studien verbinden”. In dieser Folge sprechen Nina und Jake darüber, warum sie Know Rare gegründet haben, warum es so wichtig ist, die Hürden für Patienten zu senken, damit sie klinische Studien finden und daran teilnehmen können, und wie der Aufbau einer Community für seltene Krankheiten und der Austausch von Wissen allen zugute kommt. Sie betonen das gemeinsame Ziel, Menschen zu befähigen, eine bessere Versorgung für ihre seltenen Krankheiten zu finden. Hören Sie sich die Folge unbedingt hier
Weitere Informationen:
Um den Safe Harbor-Podcast anzuhören, klicken Sie hier oder suchen Sie auf Ihrer bevorzugten Podcast-Plattform nach „Safe Harbor“.
Sie können auch der Safe Harbor Facebook-Gruppe beitreten, indem Sie hier klicken. hier.
Um nach klinischen Studien zu suchen, probieren Sie Know Rare's Study Finder.
