Lindsay's Story: A Myasthenia Gravis Journey from Despair to Hope
Von Lindsay Alpert
Stellen Sie sich Folgendes vor: Sie sind eine 25-jährige Frau, die in ihrer Karriere als Krankenschwester in der Notaufnahme erfolgreich ist, wieder zur Schule geht, um Krankenpflegerin zu werden, eine brandneue Wohnung und einen neuen Welpen bekommt! Das ist der Beginn einer ziemlich erstaunlichen Geschichte über den Lebensweg einer jungen Frau.
In meinem Fall war dies der Beginn einer Reise, die ich mir NIEMALS hätte vorstellen können.
Mein Name ist Lindsay Alpert und ich bin einunddreißig Jahre alt. Dies ist meine Reise und mein Weg zur Diagnose einer seltenen chronischen autoimmunen neuromuskulären Erkrankung, Myasthenia Gravis.
Fragen und rätselhafte Veränderungen
Die ersten Symptome bemerkte ich im Sommer 2015. Anfangs waren sie noch sehr geringfügig, nahmen aber dann zu, sodass ich sie größtenteils auf Stress, Angstzustände und meine Vollzeitstelle als Krankenschwester in der Notaufnahme mit Nachtschicht zurückführte. Die Symptome waren für mich so bizarr und geradezu lächerlich: Ich konnte meinen Föhn nicht mehr halten, um mir die Haare zu trocknen, da meine Arme völlig erschöpft waren. Einfache Dinge wie das Trinken aus einem Strohhalm waren eine echte Herausforderung. Als Krankenschwester fiel es mir plötzlich schwer, einfache Aufgaben wie das Öffnen einer Medikamentenampulle oder eines Infusionsbeutels zu erledigen. Ich konnte nur mit zwei Fingern gleichzeitig tippen. Wenn ich einen Bericht über meine Patienten gab, wurde meine Stimme undeutlich und umso nasaler, je länger ich sprach.
Lindsays MG-Symptome machten es ihr schwer, grundlegende Dinge zu tun, wie zum Beispiel zu lächeln.
Mit der Zeit begannen meine Kollegen in der Krankenpflege zu glauben, ich hätte eine Erkältung. Ich hatte Probleme beim Kauen von Lebensmitteln wie Sandwiches, Bagels und grundsätzlich allem, was eine feste Konsistenz hatte. Mehrmals hätte ich mich fast an meinem Essen verschluckt. Das Schlimmste war jedoch, dass ich nicht mehr lächeln konnte. Meine Gesichtsmuskeln waren so schwach, dass ich weder lächeln noch Mimik zeigen konnte.
Ich war überwältigt. Warum passierte das? Je mehr ich mich bemühte, meinen normalen Alltag zu bewältigen, desto mehr hatte ich zu kämpfen. War das alles nur Einbildung? Ich bin doch ein starker Mensch! Das würde schon wieder vorbeigehen. Ich musste mich nur gesünder ernähren und mehr ausruhen.
Aber es verschwand nicht, sondern wurde sogar noch schlimmer. Ich verbrachte etwa sechs Monate damit, meinen Hausarzt und meinen HNO-Arzt (Hals-Nasen-Ohren-Arzt) aufzusuchen. Ich unterzog mich mehreren Tests, darunter Blutuntersuchungen, Sprach- und Schlucktests, und versuchte es mit Sprachtherapie, bis ich schließlich an einen Neurologen überwiesen wurde. Diese Überweisung dauerte etwa drei Monate.
Zu diesem Zeitpunkt hatte sich meine psychische Gesundheit komplett verschlechtert. Meine Symptome hatten meine Ängste und meine soziale Angst verstärkt. Ich fühlte mich isoliert und wollte nicht mehr ausgehen und etwas mit Freunden unternehmen. Ich war zu schwach und musste meine Energie sparen, damit ich weiterhin meiner Arbeit als Krankenschwester nachgehen konnte. Es war mir auch peinlich, unter Menschen zu sein und in einem Restaurant zu essen, weil ich wusste, dass ich damit Probleme haben würde. Wie man sich vorstellen kann, fühlte ich mich dadurch sehr einsam, depressiv und vom Rest der Welt ausgeschlossen. Ich fühlte mich nicht wohl in meiner Haut, ich konnte nicht ich selbst sein.
Warten auf Antworten
Ich vereinbarte einen Termin bei einem Neurologen, der mich am schnellsten untersuchen konnte, was dennoch eine Wartezeit von drei Monaten bedeutete. Dieser Arzt war sehr nett und kompetent. Zum Glück war er ehrlich und sagte mir, dass er nicht genau wisse, was mit mir los sei, mich aber an einen Spezialisten für neuromuskuläre Erkrankungen überweisen wolle. Er vermutete, dass ich an einer fazioskapulohumeralen Muskeldystrophie leiden könnte. Das hat mich völlig erschreckt, denn nachdem ich mich über diese sehr seltene Krankheit informiert hatte, war mir klar, dass es keine bekannte medizinische Behandlung gab und die Patienten letztendlich langfristig auf einen Rollstuhl angewiesen waren, da die Schwäche fortschritt.
Als Krankenschwester hatte ich eigene Nachforschungen angestellt und die Krankheit Myasthenia gravis als plausible Ursache für meine Symptome identifiziert. Ich fragte meinen Neurologen danach, aber da ich keine Augensymptome wie herabhängende Augenlider hatte, konnte es sich wirklich nicht um Myasthenia gravis handeln.
Die nächsten sechs Monate wartete ich gespannt auf meinen Termin beim Neuromuskulären Spezialisten, in der Hoffnung, etwas Klarheit über meine Probleme zu bekommen. Während dieser Zeit recherchierte ich weiter auf eigene Faust und versuchte, so viel wie möglich zu lernen, um gut vorbereitet und informiert zu sein.
Diese Zeit war extrem schwer für mich, da ich morgens Mühe hatte, aus dem Bett zu kommen, zu meinem Auto zu gehen und zur Arbeit zu fahren. Während der Patientenversorgung gab es mehrere Momente, in denen ich befürchtete, mein Körper würde mich im Stich lassen. Eines Tages erlitt einer meiner Patienten einen vollständigen Herzstillstand, sein Herz hatte aufgehört zu schlagen. Während ich Herzdruckmassagen durchführte und wie verrückt herumrannte, sagte mir der Sanitäter im Raum, dass ich nicht besonders gut aussähe. Er hatte Recht, mein Körper stand kurz vor dem Zusammenbruch. Trotzdem fühlte ich mich gezwungen, meine Symptome und Gefühle zu verbergen, um meine Arbeit zu tun und zu versuchen, diesem Mann das Leben zu retten. Mein Leben drehte sich nur um Arbeit, Schlaf und Ruhe – gerade genug, um zur Arbeit zu gehen und wieder nach Hause zu kommen. Meine eigene Gesundheit kam an letzter Stelle.
Der Weg zur Heilung
Als endlich der Tag kam, an dem ich den Neuromuskulären Spezialisten aufsuchen konnte, stellte er sehr schnell fest, dass ich an Myasthenia Gravis litt. Ich war überglücklich über diese Nachricht, endlich hatte ich eine Antwort!
Er verschrieb mir Medikamente und führte zahlreiche zusätzliche Tests durch. Das Medikament, das er mir verschrieb, Mestinon, führte tatsächlich dazu, dass ich mich besser fühlte! Die nächsten sechs Jahre nach meiner Diagnose waren eine Achterbahnfahrt mit Operationen, Krankenhausaufenthalten, verschiedenen Medikamenten und unterschiedlichen Behandlungsmethoden.
Ich bin gerade an einem super Ort – zumindest im Moment. Im Dezember habe ich eine Instagram-Seite gestartet (@lindsay_rae_sunshine), um meine Erfahrungen zu teilen, denn ich sehe es als meine Pflicht an, Menschen wie mir, die mit einer seltenen Krankheit zu kämpfen haben, etwas zurückzugeben und Antworten zu finden, die ihnen helfen, ihr Leben zu meistern.
Ich weiß, dass dies erst der Anfang meiner Reise ist, aber ich bin fest davon überzeugt, dass ich Myasthenia gravis bekommen habe, weil ich stark genug bin, damit umzugehen. Und weil es meine Bestimmung ist, etwas zu bewegen und anderen zu helfen.
