Ein Tag nach dem anderen: Unser Weg mit einer seltenen Krankheit und unaufhörlichen Anfällen

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19. Juli

Carolyn Kinya (links), Unternehmerin und seltene Mutter, mit ihrem Sohn Alvin (rechts), bei dem Polymikrogyrie (PMG) diagnostiziert wurde. Beide lächeln. — Carolyn Kinya (links), Unternehmerin und Mutter eines seltenen Kindes, mit ihrem Sohn Alvin (rechts), bei dem Polymikrogyrie (PMG) diagnostiziert wurde.

Eine Einführung, von Laura Will

Als ich auf Carolyns Facebook-Seite über ihre Erfahrungen mit der Pflege ihres Sohnes Alvin stieß, fühlte es sich an, als wäre die Entfernung zwischen Kenia und meinem Homeoffice an der Ostküste Amerikas plötzlich verschwunden. Ihre Kämpfe und Sorgen, ihr Herumtasten und ihre Unsicherheit, ihre Erschöpfung und ihre Stärke spiegelten sich so sehr in meinem Herzen als Mutter eines seltenen Kindes wider, dass ich das Gefühl hatte, ich könnte einfach über den Bildschirm vor mir hinausgreifen und sie wäre da. Ihre Geschichte und die Geschichte ihres Sohnes Alvin entwickeln sich noch immer weiter. Ihr unermüdlicher Einsatz, ihrem Sohn ein Leben in Würde und Gesundheit zu ermöglichen, bringt sowohl neue als auch fortdauernde Herausforderungen mit sich. Vor kurzem hat sie beschlossen, ihre Geschichte einem größeren Publikum zugänglich zu machen, und wir hier bei Know Rare haben das Glück, diese seltene Mutter vorstellen zu dürfen, die nun beginnt, ihre eigene Geschichte zu schreiben.

Mein Name ist Carolyn Kinya. Ich bin Unternehmerin und stolze Mutter meines Sohnes Alvin. Wir kommen aus Kenia. Unsere Familie lebt in Meru, einer Stadt etwa 365 Kilometer von der Hauptstadt Nairobi entfernt.

Der Tag von Alvins Diagnose

Ich kann mich noch genau an den Tag erinnern, an dem wir endlich seine Diagnose erhielten. Es war 2019, und mein Sohn war 14 Jahre alt. Wir hatten bereits seit Jahren Anfälle und Entwicklungsverzögerungen behandelt. Auf die eigentliche Diagnose war ich jedoch nicht vorbereitet. Sie stürzte mich schnell in ein mir völlig unbekanntes Terrain, in trübe Gewässer, ohne jeglichen Plan. Abgesehen von der Diagnose gab es nichts, was mich darauf vorbereitet hätte, dass meine Emotionen außer Kontrolle geraten würden und es eine schwierige Aufgabe sein würde, sie wieder unter Kontrolle zu bringen. Ich stand vor schlaflosen Nächten, in denen ich das Drama in meinem Kopf immer wieder durchspielen würde.

Zuerst holten wir die Ergebnisse aus dem Labor ab, dann trafen wir uns mit dem Arzt. Ich erinnere mich, dass ich im Labor, als ich die MRT-Ergebnisse abholte, gute Miene zum bösen Spiel machte. Ich verließ das Labor hastig und fummelte an dem Umschlag herum, um ihn aufzureißen. Meine Augen flogen von einer Ecke der Seite zur anderen, auf der Suche nach der Diagnose. Sie blieben auf einem fettgedruckten Satz hängen, der lautete: „Polymikrogyrie beidseitig entlang der Sylvianischen Fissur festgestellt.“ „Was um alles in der Welt ist Polymikrogyrie?“, fragte ich mich. Ehrlich gesagt hielt ich es nicht für eine große Sache, bis ich im Internet recherchierte und erkannte, was es war.

Ich ging mit den Ergebnissen zurück zur Arztpraxis und suchte währenddessen auf meinem Handy nach Informationen über die Erkrankung namens Polymikrogyrie. Es war das erste Mal, dass wir eine Diagnose für etwas erhielten, das wir seit drei Jahren behandelt hatten. Alvin war ursprünglich wegen Meningitis behandelt worden, als die Anfälle begannen. Die Symptome waren so schwerwiegend, dass keine Zeit für eine Lumbalpunktion blieb, um die Ursache zu ermitteln. Man sagte uns, man müsse „einfach die Symptome behandeln“. Also gingen wir davon aus, dass es sich um Meningitis handelte, denn das war es, was man uns gesagt hatte.

Vor mir waren noch zwei Leute beim Arzt, also hatte ich etwas Zeit, um meine Recherchen fortzusetzen. Als ich dann zum Arzt ging, war ich am Boden zerstört.

Der Arzt redete endlos über die Krankheit. Dass wir lernen müssten, damit zu leben, dass sie nur behandelt werden könne und dass sie schwer zu heilen sei. Aber er sagte mir nicht, wie schwerwiegend die Krankheit werden könnte. Bis zu dieser Fehldiagnose einer Meningitis hatte Alvin keine Anfälle gehabt. Allerdings hatte er Entwicklungsverzögerungen. Er hatte eine verzögerte Sprachentwicklung. Er kaute sein Essen nicht. Wahrscheinlich wusste er nicht einmal, dass er etwas im Mund hatte. Er hatte Angst vor lauten Geräuschen, wie zum Beispiel von Mixern und ähnlichem. Als die Anfälle voll ausgebrochen waren, hatte er seine Angst vor Geräuschen überwunden, aber der Rest blieb bestehen.

Alvins Schulerfahrung

Alvin ging zur Schule und war sehr gut, obwohl er nicht sprechen konnte. Die Sprachtherapie half ein wenig. Er entwickelte seine eigene Art, mit seinen Klassenkameraden und Lehrern zu kommunizieren. Er war Klassenbester und liebte die Schule.

Zu Hause hatte er einen ziemlich festen Tagesablauf. Er sah ein paar Minuten fern, spielte ein paar Minuten mit Spielzeug und verbrachte einige Minuten draußen, wo er mit einer Wasserpistole spielte. Er liebte Bücher und verbrachte viel Zeit damit, zu schreiben, Dinge von Produktverpackungen abzuschreiben und Bücher anzuschauen. Diese Aktivitäten wiederholte er jeden Tag nach der Schule und an den Wochenenden.

Als die Anfälle voll einsetzten, änderte sich alles. Wir haben nie wieder Frieden gefunden. Alvin kam von der Schule mit blauen Augen, Prellungen an den Knöcheln und Ellbogen nach Hause – Verletzungen, die er sich durch die Anfälle zugezogen hatte. Mein Herz blutete täglich für meinen Sohn. Er wollte nicht zu Hause bleiben. Und wir gingen davon aus, dass die Medikamente gegen Epilepsie, die er einnahm, jeden Moment wirken würden. Schließlich sagten die Ärzte: „Es ist doch nur Epilepsie, oder?“ Wieder falsch! Ein weiterer Tag, eine weitere Narbe aufgrund eines Anfalls. Ich hatte genug von den Narben und beschloss, wieder zum Arzt zu gehen.

Die Medikamente, die er einnahm, wirkten einfach nicht. Er fiel ohne Vorwarnung hin. Ich hatte große Angst um sein Wohlergehen und wusste jedes Mal, wenn er zur Schule ging, nicht, was mich erwarten würde. Ich begleitete ihn zum Schulbus und hatte das Gefühl, ihn freiwillig in Gefahr zu bringen. Ich fragte mich: „Welchen Teil seines Körpers wird er sich heute verletzen?“ Ich betete still, dass er sich an einer Stelle verletzen würde, die wir behandeln konnten, wie zum Beispiel am Knöchel oder am Handgelenk. Ich hatte große Angst um seine Augen. Ich kann Ihnen ehrlich sagen, dass ich mir sicher war, dass er Krampfanfälle bekommen würde.

Schlimmer noch, er wurde ständig von einigen seiner Mitschüler gemobbt, die, als sie merkten, dass er an bestimmten Stellen seines Körpers empfindlich war, ihm immer wieder auf den Kopf und die Nase schlugen oder ihm absichtlich auf die Zehen traten, nur um diese „Reaktion“ zu sehen, die in Wirklichkeit ein Krampfanfall war. Das war für sie unterhaltsam. Die Lehrer schritten ein, aber auch ohne das Mobbing hatte er weiterhin Krampfanfälle.

Drei Jahre lang hatten wir manchmal bis zu 30 Anfälle pro Tag zu bewältigen.

Die Anrufe der Schule lösten bei mir chronische Angstzustände aus. Sie riefen mich an, damit ich ihn abholte. Ich wusste nie, wie viele Verletzungen mich erwarteten, bis ich in der Schule ankam. Das war unser schrecklicher Alltag. Drei Jahre lang hatten wir manchmal mit bis zu 30 Anfällen pro Tag zu kämpfen. Zu diesem Zeitpunkt kam die Schule nicht mehr in Frage. 2019 mussten wir die Schule komplett abbrechen.

Seitdem kann Alvin nicht mehr persönlich zur Schule gehen. Seine Verständnisfähigkeiten sind jetzt auf dem niedrigsten Stand. Die Bücher, die er einst liebte, sind ihm jetzt ein Gräuel. Die Schularbeiten langweilen ihn. Er kann nicht klar denken.

Alvins Kampf gegen unerbittliche Anfälle

Zuvor waren wir bei einem Neurochirurgen in Behandlung, dessen verschriebene Medikamente jedoch kaum etwas gegen die Anfälle ausrichten konnten. Ich weiß nicht, warum ich nicht daran gedacht habe, eine zweite Meinung von einem Neurologen einzuholen. Ich nehme an, dass ich von allem so überwältigt war. Aufgrund der früheren Fehldiagnose und der monatelangen Einnahme zahlreicher Medikamente, die meinem Sohn nicht halfen, hatte ich die Hoffnung verloren. Ich glaube auch, dass mich die Tatsache, dass niemand in der Ärzteschaft zu wissen schien, was man bei dieser Erkrankung tun konnte, sehr niedergeschlagen machte.

Am 11. Januar 2021 suchten wir einen Neurologen auf. Er wies uns für einen Monat ins Krankenhaus ein und änderte Alvins Medikation nach einer Reihe von Tests, darunter eine MRT-Untersuchung für mehr Klarheit. Die Tests ergaben, dass Alvin eine Vene fehlte, die die linke Gehirnhälfte mit der rechten verbindet, und zeigten Läsionen im Frontallappen des Gehirns.

Der Neurologe verschrieb Medikamente, die dazu beitrugen, dass die Anfälle an Intensität und Häufigkeit abnahmen; sie werden jedoch nur so lange kontrolliert, bis etwas anderes sie auslöst.

Hier ist eine Liste von Dingen, die bei Alvin Anfälle auslösen:

Lebensmittel: alle grünen Gemüsesorten, alle Bohnensorten außer gelben Bohnen, Eier, Weizen, Kartoffeln, Orangen, Avocados, Bananen und Ananas. Die Liste der Lebensmittel, die er essen darf, wird von Tag zu Tag kürzer. Das macht mir Sorgen, weil ich nicht weiß, ob uns irgendwann die Lebensmitteloptionen ausgehen werden.
Umwelt: die Kälte;
Körperliche Empfindungen: Beulen an den Zehen oder an der Ferse, am Ellbogen und an den Knien, an den Ohren und an allen Teilen des Kopfes.

Diese Auslöser machen es Alvin schwer, ein normales Leben zu führen. Vor allem, weil wir ihn ständig bitten müssen, auf alles zu achten, worüber er stolpern könnte. Ich bin eine Helikopter-Mutter für Alvin (aus gutem Grund!). Wir müssen ihn überallhin begleiten, damit er nicht stürzt, wenn er einen Anfall hat. Wir schlafen mit einem offenen Ohr. Wir haben das Haus für ihn sicher gemacht, aber trotzdem passieren kleine Unfälle, die einen Anfall auslösen. Das ist immer schmerzhaft, für ihn und für mich.

Einen Tag nach dem anderen nehmen

Alvins Leben hat sich in den letzten drei Jahren, seit dem Auftreten unkontrollierter Krampfanfälle, stark verändert. Trotz der starken Medikamente und der weiterhin auftretenden Krampfanfälle schafft er es dennoch, jeden Tag aufzustehen und sich der Welt so gut er kann zu stellen. Er spielt gerne und schaut gerne fern. Er genießt die Sonne an einem sonnigen Tag. Er ist das optimistischste Kind, das ich kenne. Er glaubt, dass es ihm eines Tages besser gehen wird, dass er wieder zur Schule gehen kann und dass er die Chance bekommt, an Formel-1-Rennen teilzunehmen. Er liebt schnelle Autos. Er bittet mich ständig, ihn zu den Rennen mitzunehmen, die er im Fernsehen sieht. Er verehrt die Rennfahrer und wählt zu Beginn jedes Rennens „sein Auto“ aus. Seine Xbox 360 war das, was dem Rennsport am nächsten kam, aber sie ist durch übermäßigen Gebrauch überhitzt und funktioniert jetzt nicht mehr.

Es war ein vierzehnjähriger Weg von der Geburt bis zur Diagnose. Doch selbst mit MRT-Ergebnissen, die auf das Problem hinweisen, und einem ausgefallenen Namen wie „Polymikrogyrie“ müssen wir uns weiterhin nur irgendwie durchschlagen. Wir müssen täglich mit Unsicherheiten umgehen. Wir müssen mehrere sedierende Medikamente verabreichen. Wir müssen mit Auslösern, Durchbruchkrämpfen und den dadurch verursachten Verletzungen umgehen. Wir tun, was wir können, aber das scheint nicht immer genug zu sein. Wir beten und hoffen, dass der Arzt Alvins Medikamentendosis reduzieren kann, aber das hängt davon ab, ob die Krämpfe weniger werden. Jeder Tag bringt uns neue Hoffnung und neue Herausforderungen, daher unser Motto: Ein Tag nach dem anderen.