Moving Mountains: Advocating for My Son’s Individual Education and Health Plans
Von einer ruhigen, aber hartnäckigen seltenen Mutter, Samantha Desenches
Samanthas Kind, Desmond
Ich bin Mutter eines fast dreijährigen Jungen namens Desmond. Seit dem Tag seiner Geburt bin ich an seiner Seite, schenke ihm bedingungslose Liebe und leiste rund um die Uhr wichtige medizinische Unterstützung. Diesen Monat wird er in die Vorschule kommen und von seiner Gemeinschaft umsorgt und betreut werden, wie es sein Recht ist. Alle Eltern, die schon einmal einen individuellen Gesundheitsplan oder einen individuellen Bildungsplan (IEP) durchlaufen haben, wissen, dass dies keine einfache Aufgabe ist. Ich möchte gerne erzählen, wie das für mich und meinen Sohn war.
Ich begann vor einem Jahr im Mai, kurz vor dem zweiten Geburtstag meines Sohnes, mit der Planung seines Übergangs in die Vorschule. Ich bin ein planungsorientierter Mensch, und mit einem medizinisch komplexen Kind, das eine erhebliche Entwicklungsverzögerung hat, hatte ich das Gefühl, dass es nicht genug Zeit auf der Welt gab, um mich auf diesen Tag vorzubereiten. Zunächst wandte ich mich an den Leiter des Schülerdienstes der Schule, um mehr Informationen über die Sondervorschule unseres Schulbezirks zu erhalten. Anschließend nahm ich an einem Online-Workshop der Federation for Children with Special Needs mit dem Titel „Turning 3 Essentials” teil, in dem die Schritte erläutert wurden, die ich unternehmen musste, um meinem Sohn die kostenlose und angemessene Bildung zu ermöglichen, auf die er Anspruch hat. Ich ahnte nicht, dass dies einer Herkulesaufgabe gleichkommen würde.
Nach der Schulung teilte ich dem Koordinator für Frühförderung meines Sohnes mit, dass ich seine Überweisung in die Vorschule beantragen möchte, sobald er 2 Jahre und 3 Monate alt ist, da dies der frühestmögliche Zeitpunkt ist. Die Überweisung wurde beantragt, und ich wurde vom Koordinator der Schule kontaktiert. Wir vereinbarten ein virtuelles Treffen mit der Frühförderung, dem Leiter des Schülerdienstes der Schule und unserer Familie.
Desmond wurde erneut ins Krankenhaus eingeliefert, als der Termin für das Treffen mit der Schule näher rückte. Trotzdem freute ich mich auf das Treffen. Mein Kind hat es verdient, unter Gleichaltrigen zu sein. Ich war voller Hoffnung, als ich mich aus Desmonds Krankenzimmer in das virtuelle Treffen einloggte; doch dann sagte die Koordinatorin der Schule mit ängstlichem Gesichtsausdruck: „Ich denke, es ist das Beste, wenn Desmond eine Schule außerhalb des Schulbezirks besucht.“ Ich wusste gar nicht, wie ich darauf reagieren sollte. Ich war wie gelähmt. Es war das erste Mal, dass ich jemanden sah, der Angst vor meinem Sohn hatte, einem Menschen, der mir so viel Freude bereitet. Ich erinnere mich ehrlich gesagt nicht mehr an viel von dem Rest des Treffens, weil ich zu diesem Zeitpunkt wie im Autopilot-Modus war. Ich hielt meine Tränen zurück, weil ich es hasse, vor anderen zu weinen, und ich befand mich in einem Krankenzimmer, in dem ständig Krankenschwestern ein- und ausgingen.
Kurz nach Ende des Treffens kamen Ärzte in das Zimmer meines Sohnes, weil sich sein Atemstatus verschlechterte und wir auf die Intensivstation verlegt wurden. Ich wurde gebeten, Einverständniserklärungen zu unterschreiben, denn wenn sich sein Zustand nicht verbessern würde, müssten die Ärzte ihm einen Beatmungsschlauch legen. An manchen Tagen stapelt sich alles so sehr, dass man die Tränen nicht mehr zurückhalten kann. Ich ging ins Badezimmer und weinte, um alles herauszulassen. Danach fühlte ich mich wieder gut genug, um den Rest des Tages zu bewältigen. Welche andere Wahl hat eine Mutter?
„Mein kleiner Kämpfer hat sich durchgebissen. Seine Kraft gibt mir die Kraft, seine Mutter zu sein und jeden Tag zu überstehen.“
Desmond erholte sich langsam und brauchte schließlich keine Beatmungsschläuche mehr. Mein kleiner Kämpfer kämpfte sich durch. Seine Stärke gibt mir die Kraft, seine Mutter zu sein und jeden Tag zu meistern. Nach einem Gespräch mit seinem Frühförderkoordinator blieb ich standhaft und entschied, dass ich nicht wollte, dass Desmond außerhalb unseres Schulbezirks untergebracht wird. Mein Mann und ich wollten beide, dass er Teil der Gemeinschaft ist, in der er lebt, und dass er die öffentliche Grundschule besucht.
Ich setzte mir das Ziel, einen Platz innerhalb des Bezirks zu finden, und begann mit der Planung. Ich wusste, dass ich Ressourcen sammeln musste, um dieses Ziel zu erreichen. Ich bat um eine Überweisung an MASSTART (eine staatliche Behörde in Massachusetts, die bei der Koordination mit Schulen für medizinisch komplexe Kinder hilft). Ich vereinbarte ein Folgetreffen mit der Schule im Dezember und nahm zum zweiten Mal an der Schulung „Turning 3 Essentials” teil.
Bei der Schulung erfuhr ich, dass Desmonds Bewertungen durch die Schule bereits im Alter von 2 Jahren und 6 Monaten beginnen könnten. Die Schulkoordinatorin teilte mir jedoch mit, dass sie erst im Alter von 2 Jahren und 9 Monaten beginnen würden. Ich schrieb ihr eine E-Mail zurück, in der ich ihr mitteilte, dass sie tatsächlich schon jetzt beginnen könnten, und verwies dabei auf die Schulung, aus der ich diese Information erhalten hatte. Ich habe gelernt, wie man auf informierte Weise proaktiv handelt, während ich an der Family Leadership Series teilgenommen habe (eine Reihe von Workshops mit anderen Eltern/Betreuern, die einen Angehörigen mit einer Behinderung haben, in denen man lernt, sich besser für andere einzusetzen). Ich erhielt eine E-Mail mit einer Entschuldigung und dem Formular, um die Zustimmung zur Beurteilung meines Sohnes auszufüllen, und damit verdoppelte sich die Zeit, die ich hatte, um sicherzustellen, dass die Schule den Bedürfnissen meines Kindes gerecht werden konnte. Meine Arbeit zur Entwicklung meiner Fürsprachefähigkeiten zahlte sich aus.
Die Schulbewertungen begannen im Dezember. Es gab viel Papierkram und viele Leute kamen zu uns nach Hause, um Desmond kennenzulernen. Ich hatte den Eindruck, dass keiner von ihnen meinen Sohn verstand, und ich musste dafür sorgen, dass sie ihn verstehen konnten, also habe ich ein „All About Me”-Buch erstellt. Das Buch enthielt Bilder von Desmond bei verschiedenen Aktivitäten, die ihm Spaß machten, seine Hilfsmittel, wie er kommuniziert, was er nicht mag und Informationen über seine vielen Diagnosen. Ich schickte das Buch an alle, die mit Desmond arbeiteten, und an das Sonderpädagogik-Team der Schule. Ich erhielt begeisterte Rückmeldungen von allen, dass dies eine großartige Möglichkeit sei, ihn kennenzulernen. Wir sorgen nun dafür, dass Desmonds „Alles über mich”-Buch auch den Ärzten und Krankenschwestern, die mit Desmond im Krankenhaus arbeiten, jederzeit zur Verfügung steht.
Im Januar vereinbarten wir einen Termin, um an einem Freitag, an dem keine Kinder im Programm waren, in die Schule zu kommen und uns mit allen Vorschullehrern zu treffen. Wir saßen im Kreis, erzählten ihnen mehr über Desmond und ließen sie ihre Fragen stellen. Jemand ging auf Desmond zu und sagte zu ihm: „Du wirst uns so viel beibringen, und wir werden dadurch besser werden.“ Als wir das Treffen verließen, hatten wir endlich das Gefühl, dass er akzeptiert und integriert wurde. In diesem Moment wurde mir klar, wie weit wir in diesem Prozess gekommen waren. All die Zeit und die Vorbereitungen dienten dem Ziel, unseren Sohn in das lokale Schulsystem zu integrieren, mit der Unterstützung, die es für alle Beteiligten zu einem Erfolg machen würde.
Im Februar, nachdem ich mich über die Pläne für die Pflege informiert hatte, erfuhr ich, dass die Koordinatorin der Schule nicht mehr dort arbeiten würde und eine Stelle an einem anderen Ort angenommen hatte. Als ich diese Nachricht erhielt, machte ich mir automatisch Sorgen, dass all die Fortschritte, die wir gemacht hatten, verloren gehen würden. Dieser Prozess hängt vom Vertrauen und den Beziehungen ab, die wir zu den Menschen aufbauen können, die Desmonds Pflege koordinieren. Ich habe meine Bedenken der Koordinatorin für Frühförderung mitgeteilt, und sie hat mir geholfen, herauszufinden, wer mein neuer Ansprechpartner an der Schule ist.
Die neue Schulkoordinatorin vereinbarte für März einen Termin, um zu uns nach Hause zu kommen und Desmond zusammen mit seiner Frühförderkoordinatorin zu treffen. Das Treffen verlief wunderbar. Sie stellte Fragen und war sehr proaktiv bei der Ausarbeitung eines Plans. Am Ende des Treffens hatten wir einen Plan für Desmonds Pflege und vereinbarten Desmonds IEP für Anfang April. Ich verschickte Einladungen an viele von Desmonds Dienstleistern, damit sie an dem Treffen teilnehmen konnten.
Die seltene Mutter Samantha und ihr Kind kuscheln
Am Tag der IEP-Sitzung war ich extrem nervös. So viel Vorbereitung und Zeit war in diesen Tag geflossen. Die IEP-Sitzung fand virtuell statt. Der Bildschirm war mit unzähligen kleinen Rechtecken gefüllt, den Gesichtern all der Menschen, die sich versammelt hatten, um für Desmond zu planen. Die IEP-Sitzung war etwas anders strukturiert, als es bisher an der Schule üblich gewesen war. Die schiere Anzahl der beteiligten Personen war beispiellos; sogar der Schulleiter war in die Entscheidungsfindung einbezogen. Um den Bedürfnissen meines Sohnes gerecht zu werden, haben wir die Grenzen der Inklusion erweitert. Obwohl es anfangs ein Kampf war, haben wir am Ende alle zusammengearbeitet und einen Plan ausgearbeitet, den wir alle für Desmond als den besten empfanden. Ich hätte mir kein besseres Ergebnis wünschen können. Endlich hatte ich das Gefühl, wieder atmen zu können.
Während ich dies heute schreibe, ist es Ende April, und Desmond soll am Montag nach seinem dritten Geburtstag, also in nur zwei Wochen, anfangen. Ich bin gerade von unserem zweiten Tag der Schulung der Lehrer und Krankenschwestern an der Schule nach Hause gekommen. Desmond verbrachte Zeit in seinem neuen Klassenzimmer und war die ganze Zeit wach, nahm alle Geräusche wahr und öffnete sogar ein wenig die Augen. Er lächelte viel und genoss diese neuen Erfahrungen sichtlich. Er wird einbezogen, ist Teil seiner Gemeinschaft, und obwohl wir noch viel zu klären haben, zeigen wir anderen alle Möglichkeiten auf.
Mit offenem Herzen und offenem Geist können und werden Sie für Ihre Kinder Berge versetzen!
Samanthas Checkliste:
Tief durchatmen. Das ist ein Marathon, kein Sprint.
Fang früh an.
Bilden Sie sich weiter – informieren Sie sich über Webinare, Bücher, andere Eltern und/oder Mitarbeiter der Frühförderung.
Legen Sie die schulischen und persönlichen Ziele Ihres Kindes fest – IEPs werden von Zielen bestimmt; setzen Sie sich hohe Ziele.
Gehen Sie nicht alleine zu einem IEP-Treffen.
Vernetzen Sie sich mit anderen Eltern. Sie werden zu einer positiven Stimme, die sagt: „Du schaffst das!“
Helfen Sie der Schule, Ihr Kind besser zu verstehen; erstellen Sie vielleicht ein „Alles über mich”-Buch.
Vertrauen Sie sich selbst und Ihrer Stimme. Als wichtigster Fürsprecher Ihres Kindes sind Ihre Meinungen berechtigt.
Wenn Sie auf Widerstand stoßen, verwenden Sie eine partnerschaftliche Sprache, wie zum Beispiel: „Was kann ich tun, um Ihnen zu helfen?“
Schauen Sie sich Desmonds „All About Me”-Buch an, das Samantha dabei half, sich für das Recht ihres Sohnes einzusetzen, die Vorschule in ihrem Schulbezirk zu besuchen, und den Menschen beibrachte, Desmond in seiner Gesamtheit zu sehen, als Kind mit Vorlieben und Abneigungen.
