What It’s Like To Live With ITP: Laura’s Story
Laura erfuhr, dass sie an einer immunologischen Thrombozytopenie litt, nachdem eine zufällige Blutuntersuchung ergab, dass ihre Thrombozytenzahl sehr niedrig war. Da sie auch an MS leidet, stellte sie fest, dass es ihr besser geht, wenn sie anderen Menschen hilft, die mit einer Krankheit leben, auch wenn es nicht immer eine Lösung gibt.
Laura erzählt der seltenen Community, dass verschiedene Ärzte die Thrombozytenwerte unterschiedlich bewerten. Sie erinnert sich daran, dass ein Hämatologe, den sie aufsuchte, sie nur behandeln wollte, wenn ihre Thrombozytenzahl unter 30.000 lag. Ihr Neurologe hingegen wollte sie wegen ihrer MS sofort mit IVIg behandeln. Nach Beginn dieser Behandlung sank Lauras Thrombozytenzahl sogar noch weiter.
Lauras Alltag und Ratschläge
Seit Laura an ITP leidet, ist sie von einer „unglaublichen“ Müdigkeit geplagt. Aufgrund ihrer MS sitzt sie derzeit im Rollstuhl und erhält Physiotherapie zu Hause oder nimmt an Online-Fitnessprogrammen für MS-Patienten teil. Laura führt ein Tagebuch über ihre Symptome, um mögliche Muster zu erkennen und diese mit ihrem Arzt zu besprechen.
Außerdem besucht Laura ITP-Facebook-Gruppen, ist jedoch von den vielen Beschwerden und der Verzweiflung abgeschreckt. Sie hat sich die Einstellung zu eigen gemacht, „alles mit Vorsicht zu genießen“. Sie rät: „Akzeptiere, dass du nur begrenzt etwas tun kannst – aber hab keine Angst, etwas zu versuchen.“
Laura verbringt auch viel Zeit damit, sich über ITP zu informieren und darüber zu lesen. Ihr Ziel ist es, sich auf sich selbst zu verlassen und genug Wissen zu haben, um fundierte Entscheidungen treffen zu können. Sie hat immer noch Fragen zu Kleinigkeiten – zum Beispiel, was sie essen sollte oder nicht essen sollte, um ihre Thrombozytenzahl zu beeinflussen, oder welche Medikamente sie sicher gegen Kopfschmerzen einnehmen kann.
Lauras Erfahrungen mit der Teilnahme an einer klinischen Studie
Laura hat an einer klinischen Studie zu MS teilgenommen, jedoch noch nicht zu ITP. „Das Studienteam hat mich wie eine Königin behandelt“, erinnert sich Laura. „Sie haben sich immer für mein Befinden interessiert und mir stets aufmerksam zugehört.“
Laura hat von der klinischen Studie durch ihren Neurologen erfahren, der regelmäßig per E-Mail mit ihr kommuniziert. Nachdem sie sieben andere Neurologen aufgesucht hatte, schätzt sie an ihrem derzeitigen Neurologen am meisten, dass er sie über Neuigkeiten informiert und sie nach ihrem Befinden fragt. Sie weiß es zu schätzen, dass er sich um sie kümmert und offen mit ihr spricht.
