Leben mit Myasthenia gravis: 10 Dinge, die man wissen sollte
Wichtige Informationen zum Alltag für Patienten mit Myasthenia gravis
Myasthenia gravis (MG) ist eine seltene autoimmune neuromuskuläre Erkrankung, die zu einer Schwäche bestimmter Muskelgruppen führt. Die Muskelschwäche bei MG wird durch eine Störung der normalen Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln verursacht.
MG ist eine chronische Erkrankung mit Symptomen, die kommen und gehen. Sie kann schwerwiegend sein, ist aber auch behandelbar. Hier sind 10 wichtige Erkenntnisse für MG-Patienten und ihre Unterstützungsnetzwerke:
Bei MG schwankt die Muskelschwäche, sodass die Symptome tagsüber zunehmen und sich nach einer Ruhepause bessern können. Es ist ratsam, Aktivitäten frühzeitig oder nach einer Ruhepause zu planen.
Die ersten Jahre nach der Diagnose sind die kritischsten. In dieser Zeit treten die Symptome am häufigsten auf und die Krankheit kann fortschreiten. Daher kann es sein, dass sich die Behandlungen auf diesen Zeitraum konzentrieren.
Die Symptome können von Patient zu Patient variieren. Darüber hinaus können sie bei einzelnen Patienten unterschiedlich sein, sich zu verschiedenen Zeitpunkten verschlimmern oder länger anhalten.
Bei den meisten Patienten verläuft die Erkrankung nach den ersten Jahren stabil und kann sogar über lange Zeiträume hinweg in Remission gehen.
Die Behandlung führt nicht immer zu einer vollständigen Remission (oder zum Ende der Symptome). Wie oft eine Behandlung erforderlich ist, hängt vom Schweregrad und der Art der MG ab.
Physiotherapie kann helfen, insbesondere bei Patienten mit leichter MG.
MG kann die gesundheitsbezogene Lebensqualität beeinträchtigen, indem es Schmerzen, Schlafstörungen oder Depressionen verursacht. Menschen mit schwereren Erkrankungen und Behinderungen können davon besonders betroffen sein. Patienten, die sich in Behandlung befinden, haben weniger Symptome und spüren möglicherweise nur geringe Auswirkungen von MG auf ihren Lebensstil.
Die Arbeitsfähigkeit wird hauptsächlich durch körperliche Beeinträchtigungen eingeschränkt. Viele Menschen mit MG sind jedoch weiterhin arbeitsfähig, und diejenigen, die einer Beschäftigung nachgehen, haben möglicherweise eine höhere Lebensqualität.
Je nach Schweregrad und Art der MG hat die Erkrankung möglicherweise nur geringe Auswirkungen auf Lebensentscheidungen wie Ausbildung, Beruf und Ruhestand.
Eine Reihe häufig verwendeter Medikamente kann die MG-bedingte Schwäche verschlimmern und sollte vermieden oder mit Vorsicht angewendet werden: Penicillamin, Interferone, Procainamid, Chinidin und Antibiotika wie Chinolone und Aminoglykoside.
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Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.
Nina Wachsman
Nina is the co-founder and president of Know Rare
Nina’s experience goes across therapeutic categories from rare disease like pulmonary arterial hypertension (PAH), autoimmune disease and cancer, and her expertise ranges from market research and strategy to patient and digital marketing.
Additionally, she has been a founder and angel investor of a biotech start-up, helped brand an oncology patient organization, Aim at Melanoma, and worked on patient education for Genentech’s leading HER2 therapy, Herceptin.
Nina is also a mother, grandmother, artist, and author of The Gallery of Beauties, a novel set in the Venice in the early 17th century.