Changemaker bei Rare: Pushpa Narayanaswami
Um die Feinheiten einer seltenen Krankheit wirklich zu verstehen, braucht es einen besonderen Arzt. Lernen Sie in unserer Reihe „Changemakers in Rare“ die Spezialisten kennen, die an vorderster Front der Forschung zu seltenen Krankheiten stehen. Dr. Pushpa Narayanaswami ist Neurologin in Boston, Massachusetts, und arbeitet am Beth Israel Deaconess Medical Center.
Dr. Pushpa Narayanaswami, Facharzt für Neurologie
Was Dr. Narayanaswami dazu bewogen hat, sich auf neuromuskuläre Erkrankungen zu spezialisieren
Die Geschichte von Dr. Pushpa Narayanaswami begann als Kleinkind, das in Indien aufwuchs. Sie erinnert sich daran, wie sie von ihrem Vater, einem Arzt und staatlichen Gesundheitsdirektor, herumgetragen wurde. Von Natur aus neugierig, fand sie die Medizin faszinierend und entschied sich für eine Karriere als Ärztin. Als es an der Zeit war, sich zu spezialisieren, weckte die Neurologie ihr Interesse, vielleicht auch aufgrund des forschenden und aufstrebenden Charakters dieses Fachgebiets. Wie Dr. Narayanaswami sagt: „Es ist die Logik des diagnostischen Weges und das Verständnis der diagnostischen Odyssee, die zusammen die Neurologie so faszinierend machen.“ Sie fand das Studium der neuromuskulären Physiologie unglaublich lohnenswert. Die neuromuskuläre Verbindung ist der Ort, an dem die Impulse der Nervenzellen in den Muskel gelangen, um die Bewegung, Kraft und Koordination des Körpers zu ermöglichen. Die Physiologie der neuromuskulären Verbindung offenbart die Magie der Bewegung und ist möglicherweise auch der Ort, an dem die zugrunde liegende Pathophysiologie die elektrodiagnostischen Anomalien definiert und die Symptome eines Patienten direkt widerspiegelt.
Dr. Narayanaswami tauchte in diese Welt ein, schrieb während ihrer Facharztausbildung in Neurologie ihre Dissertation über ALS in Indien, wiederholte dann ihre Facharztausbildung in den Vereinigten Staaten und absolvierte anschließend ein Stipendium für Neuromuskuläre Erkrankungen an der University of Tennessee in Memphis. Sie scherzt: „Meine Kinder nennen mich eine Streberin.“ Man kann mit Sicherheit sagen, dass ihr Fachwissen herausragend ist. Als Ärztin und klinische Forscherin ist Dr. Narayanaswami nun bestrebt, unser Verständnis von neuromuskulären Erkrankungen und deren Behandlungsmöglichkeiten voranzubringen. Angespornt durch die laufenden Forschungen auf diesem Gebiet bemerkt sie: „Ich hätte nie gedacht, dass ich in meinem Leben einige der heutigen Behandlungsmethoden erleben würde.“
Der wichtigste Teil von Dr. Narayaswamis Arbeit
„Es geht um High Fives und Umarmungen und gelegentlich um ein Roastbeef-Sandwich.“
Im Mittelpunkt der Arbeit von Dr. Narayanaswami steht das Ziel, Patienten dabei zu helfen, jeden Tag ein wenig besser zu leben und gemeinsam ihre Behandlungsziele zu erreichen. Wenn sie sich an einige ihrer schönsten Momente mit Patienten erinnert, lacht sie: „Es geht um High Fives und Umarmungen und gelegentlich um ein Roastbeef-Sandwich.“ Sie erklärte weiter, dass bei Myasthenia gravis die Fähigkeit eines Patienten, sicher zu schlucken, oft beeinträchtigt ist. Sie erinnert sich gerne daran, dass das primäre Behandlungsziel eines Patienten darin bestand, wieder ein Roastbeef-Sandwich essen zu können; dies wurde dann zum Maßstab für den Behandlungserfolg. Dr. Narayanaswami übt ihren Beruf mit ganzem Herzen aus. Sie nimmt sich Zeit, um zu verstehen, was für jeden Patienten ein sinnvolles Ergebnis ist. Sie beschreibt: „Unsere Patienten stehen vor so vielen Herausforderungen, manchmal mit sehr begrenzten Möglichkeiten. Ich arbeite daran, ihr Vertrauen zu gewinnen. Ich nutze die Zeit während des Besuchs, um tief zu graben und wirklich zuzuhören.“ Sie sagt: „Jede Behandlung ist am erfolgreichsten, wenn man sich nach der Familienstruktur und den Lebensumständen erkundigt, versteht, woher die Mahlzeiten kommen, und berücksichtigt, wie viele Treppen ein Patient möglicherweise steigen muss, um nachts ins Bett zu gelangen.“ Ihr Engagement für jeden einzelnen Patienten ist beeindruckend. Sie erklärt: „Wenn die Behandlung nicht anschlägt, haben wir einen Plan B, C, D und sogar E. Ich scheue mich nicht, meine Gefühle zu zeigen. Ich sage jedem Patienten, dass es mir leid tut, wenn die Behandlung nicht so gut funktioniert hat, wie ich es erwartet hatte. Ich begleite sie auf ihrem Weg, und wir machen einfach weiter. Ich halte ihre Hand während der ganzen Zeit. Ich verbringe meine Wochenenden damit, Briefe an Versicherungsgesellschaften zu schreiben und für Behandlungen zu kämpfen, die medizinisch gerechtfertigt sind, aber abgelehnt werden. Es ist schwer, aber es lohnt sich für die Umarmungen und High Fives.“
Dr. Narayaswamis Zukunft in der Erforschung seltener Krankheiten
Als Forscherin setzt Dr. Narayanaswami ihre patientenorientierte Haltung in eine Leidenschaft für patientenorientierte Forschungsergebnisse um. Bei der Herangehensweise an ein Forschungsprojekt hat sie sich die Zeit genommen, eine Fokusgruppe zu leiten, um zu verstehen, welche Behandlungsergebnisse für Patienten wichtig sind, damit sie diese in Studien messen kann. Sicherlich wollen alle Patienten eine Heilung, aber sie geht noch einen Schritt weiter, um „zu verstehen, worauf man sich bei der Entwicklung von Behandlungen konzentrieren muss, um die Lebensqualität zu verbessern und die Zahl der Krankenhausaufenthalte zu verringern“. Dr. Narayanaswami weiß: „Bei der Forschung geht es darum, die Wahrheit herauszufinden, und bei seltenen Krankheiten kann dies auf unterschiedliche Weise geschehen. In der Studie, an der ich zuletzt gearbeitet habe, haben wir einen Beobachtungsansatz verwendet, da eine randomisierte Kontrollstudie nicht durchführbar war. Die Patientengruppe bei seltenen Krankheiten ist kleiner und möglicherweise kränker. Wir müssen die uns zur Verfügung stehenden Mittel nutzen und unsere Ergebnisse sorgfältig interpretieren, damit wir ihnen vertrauen können.“ Begeistert und optimistisch lächelt sie und ruft aus: „Es sind spannende Zeiten in der Arzneimittelentwicklung. Wir erleben Fortschritte in der Molekulargenetik, der Immunologie und eine verbesserte Kommunikation zwischen Klinikern.“ Wir beginnen, die Kräfte und Innovationen der Forschung zu nutzen, um das einst Unmögliche möglich zu machen.
Möchten Sie mehr über die Arbeit von Dr. Narayanaswami erfahren? Lesen Sie ihren Zeitschriftenartikel über den Alltag einer Neurologin.
