Research in Action: Measuring Patient-Reported Outcomes in FSGS
Was sind patientenberichtete Ergebnismaße (PROMs) und warum sind sie wichtig?
Patient-reported outcome measures (PROMs) sind Instrumente, die Gesundheitsdienstleistern dabei helfen, für den Patienten wichtige Ergebnisse zu quantifizieren.
Beispielsweise überwacht Ihr Arzt wahrscheinlich Ihre fokale segmentale Glomerulosklerose (FSGS), indem er Biomarker in Ihrem Urin und Blut misst. Diese Messungen liefern Ihrem Arzt sicherlich wichtige Informationen über die Krankheitsaktivität. Sie spiegeln jedoch nicht die Auswirkungen der FSGS auf Ihre allgemeine körperliche, geistige und soziale Gesundheit wider (1). Beispielsweise ist das Fehlen bei der Arbeit aufgrund von Müdigkeit für Sie weitaus aussagekräftiger als ein Laborwert in Ihrer Krankenakte.
Von Patienten berichtete Ergebnismaße füllen eine Lücke. Sie helfen Gesundheitsdienstleistern dabei, die Auswirkungen des Lebens mit einer Krankheit in Bezug auf die für Sie wichtigen Aspekte zu verstehen.
Von Patienten berichtete Ergebnismaße können zur Verbesserung der klinischen Versorgung von Patienten herangezogen werden, sie können als Leitfaden für die Entwicklung neuer Behandlungen dienen und sie können klinischen Einrichtungen dabei helfen, die Qualität ihrer Versorgung zu messen und zu verbessern (2).
PROMs und FSGS
Wenn es um die persönlichen Erfahrungen mit der Bewältigung einer Erkrankung geht, sind Patienten oder ihre Pflegekräfte die Experten. Aus diesem Grund führen Forscher patientenberichtete Ergebnisstudien durch, die auf ausführlichen Interviews mit einer Vielzahl von Patienten basieren. Anschließend analysieren die Forscher die Themen aus diesen Interviews, um krankheitsspezifische PRO-Maßnahmen für den Einsatz in der klinischen Versorgung zu entwickeln.
Bislang wurden Forschungsarbeiten zur Entwicklung eines Instruments zur Erfassung der von Patienten berichteten Ergebnisse für FSGS durchgeführt.
In einer solchen Forschungsstudie
55 % der Gesprächszeit wurde für körperliche Symptome aufgewendet.
20 % der Interviewzeit wurden für das Thema psychische Gesundheit aufgewendet.
20–25 % der Interviewzeit wurden für das Thema soziale Gesundheit aufgewendet.
Es mag Sie vielleicht überraschen, dass sich einige PROMs zwar auf die negativen Aspekte des Lebens mit FSGS konzentrieren (z. B. Schwellungen oder Schmerzen), dass aber auch positive Themen aus den Interviews hervorgingen. Ein Thema konzentrierte sich auf die Auswirkungen einer starken Unterstützergemeinschaft, ein anderes auf die Wertschätzung für Zeiten guter Gesundheit.
FSGS-spezifische PRO-Tools befinden sich noch in der Forschungsphase und werden noch nicht als Standardbehandlung für Menschen mit FSGS eingesetzt. Aber auch ohne standardisiertes Tool sollten Sie sich wohl dabei fühlen, mit Ihrem Arzt darüber zu sprechen, wie sich FSGS auf Ihr tägliches Leben auswirkt.
Ihre Stimme ist in der klinischen Forschung wichtig.
Die Entwicklung von Instrumenten wie PROMs wird dazu beitragen, Menschen wie Ihnen, die mit FSGS leben, eine bessere Versorgung zu bieten. Es gibt noch andere Möglichkeiten, sich an der Forschung zu beteiligen.
References:
(1) Carlozzi NE, Massengill SF, Trachtman Het al. Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei fokaler segmentaler Glomerulosklerose und Minimal Change Disease: Eine qualitative Studie mit Kindern und Erwachsenen zur Erfassung patientenberichteter Ergebnisse. Kidney Medicine, 2021. S. 1 / Spalte 2 / Absatz 1.
(2) Weldring T und Smith, S. Von Patienten berichtete Ergebnisse (PROs) und von Patienten berichtete Ergebnismaße (PROMs). Health Services Insights. S. 63 / Spalte 1 / Absatz 4.
(3) Carlozzi NE, Massengill SF, Trachtman Het al. Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei fokaler segmentaler Glomerulosklerose und Minimal Change Disease: Eine qualitative Studie mit Kindern und Erwachsenen zur Erfassung von patientenberichteten Ergebnissen. Kidney Medicine, 2021. S. 498 / Posterpräsentation.
