Improving Access to Specialized Care For Myositis
Um die Feinheiten einer seltenen Krankheit wirklich zu verstehen, braucht es einen besonderen Arzt. Lernen Sie in unserer Reihe „Changemakers in Rare“ die Spezialisten kennen, die an vorderster Front der Forschung zu seltenen Krankheiten stehen. Dr. Rohit Aggarwal hat es sich zur Aufgabe gemacht, mehr Myositis-Patienten mit Experten im ganzen Land zusammenzubringen.
Rohit Aggarwal, MD, MS, Professor, Rheumatologe, Experte für Autoimmunerkrankungen.
By Gina DeMillo Wagner
Als es darum ging, sich für ein medizinisches Fachgebiet zu entscheiden, hatte Dr. med. Rohit Aggarwal, MS, bestimmte Kriterien: „Ich fühlte mich zu komplexen, multisystemischen Erkrankungen hingezogen, die mehrere Organe betreffen … und für die es nur wenige oder gar keine Behandlungsmöglichkeiten gibt“, erinnert er sich. Mit anderen Worten: „Ich suchte nach einer Herausforderung“, sagt er. Diese Kriterien führten ihn zur Rheumatologie und zu Autoimmunerkrankungen und dann speziell zur Myositis.
Myositis ist eine Gruppe seltener Erkrankungen, die mit Muskelschwäche und manchmal auch Hautausschlägen einhergehen. Es gibt verschiedene Arten von Myositis, die unterschiedliche Muskelgruppen betreffen, aber sie werden in der Regel alle durch eine Störung des Immunsystems verursacht.
Schon früh erkannte Dr. Aggarwal, dass mehr Forschung und Behandlungsmöglichkeiten für Myositis-Patienten erforderlich waren. „Es war nicht einfach“, bemerkt er. Aufgrund der Seltenheit der Myositis standen keine Finanzmittel zur Verfügung. „Es gab keine Menschen, die Schlange standen, um für die Myositis-Forschung zu spenden, und es gab zu dieser Zeit keine Stiftungen, die Fördermittel anboten“, erinnert er sich. Also widmete Dr. Aggarwal seine Freizeit der Forschung, oft nach langen Tagen, an denen er Patienten im University of Pittsburgh Medical Center behandelt hatte. Schließlich gelang es ihm, Fördermittel zu erhalten, um sich noch intensiver der Forschung widmen zu können. Sein Ziel war immer klar: „Wie kann ich möglichst vielen Patienten möglichst viel helfen?
Schaffung weiterer Kompetenzzentren für Myositis
Dr. Aggarwal erkannte, dass der Zugang zu Fachärzten den größten Einfluss auf Patienten hat. In der Regel beginnt die Behandlung eines Patienten bei seinem Hausarzt, sagt er. Dieser Arzt überweist ihn möglicherweise an einen Facharzt der ersten Stufe, beispielsweise einen Rheumatologen oder Autoimmun-Experten. „Für diese Patienten ist es jedoch schwierig, einen Spezialisten der zweiten oder dritten Stufe zu finden, der sich auf ihre spezifische Erkrankung konzentriert“, sagt er. Um diese Stufe zu erreichen, müsse man in der Regel ein akademisches Forschungskrankenhaus oder ein Kompetenzzentrum aufsuchen.
Dr. Aggarwal arbeitet derzeit daran, mindestens 50 solcher Spezialzentren im ganzen Land einzurichten, um Myositis-Patienten zu helfen. Und er verfolgt dabei mehrere Wege:
Er hat Stipendien für Myositis eingerichtet, um neue Ärzte in den spezifischen Mechanismen und Behandlungsmöglichkeiten von Myositis-Erkrankungen auszubilden. Diese Stipendiaten können dann Kompetenzzentren eröffnen, oft innerhalb von Krankenhäusern oder als Teil von Rheumatologiezentren.
Er hilft auch beim Aufbau von Mentorenprogrammen, indem er Fachleute mit etablierten Kompetenzzentren und Universitäten zusammenbringt.
Klinische Studien bieten auch die Möglichkeit, neue Kompetenzzentren zu eröffnen, bemerkt Dr. Aggarwal. In den Studienprotokollen und -plänen ist ein Konsortium von Myositis-Experten vorgesehen, die in den Studienmaßnahmen und -bewertungen geschult sind. Diese Experten sind dann in der Lage, Myositis-Patienten in den gesamten USA zu behandeln.
Mehr Patienten mit Myositis an klinische Studien anschließen
Ein weiteres Ziel von Dr. Aggarwal ist es, mehr Patienten an Studien zu vermitteln, die ihnen helfen könnten. „Ich würde mich freuen, wenn mehr Menschen an klinischen Studien teilnehmen würden“, sagt er. Einige Patienten haben die falsche Vorstellung oder Angst, dass sie durch die Teilnahme an Studien zu Versuchskaninchen werden. Das könnte jedoch nicht weiter von der Wahrheit entfernt sein, sagt er. „In einer klinischen Studie erhält man sogar mehr Aufmerksamkeit und Betreuung als sonst“, erklärt er.
Ganz zu schweigen davon, dass die Teilnahme an einer Studie mehrere Vorteile mit sich bringt. Die Teilnehmer werden häufiger untersucht, profitieren von einer flexibleren Terminplanung und werden genauer beobachtet als normale Klinikpatienten, merkt er an. Sie erhalten kostenlose Tests, kostenlose Behandlungen und haben exklusiven Zugang zu einem Team von Spezialisten.
Was diese anhaltenden Ängste angeht, erklärt Dr. Aggarwal: „Denken Sie daran, dass eine Behandlung, die die Phase III der klinischen Studien erreicht hat, bereits auf umfangreichen Forschungen und Daten basiert. Die Ärzte würden weder Zeit noch Geld investieren, wenn sie nicht davon überzeugt wären, dass die Behandlung Ihnen helfen würde.“
Und wenn doch einmal etwas schiefgeht, wird Ihr Arzt als Erster darauf aufmerksam machen, merkt er an. „Ihr Arzt ist immer auf Ihrer Seite und hat Ihr Wohl im Blick. Der Arzt ist gegenüber dem Patienten verantwortlich, nicht gegenüber der Studie.“ In den meisten Fällen, so sagt er, fühlen sich die Patienten in klinischen Studien so wohl, dass sie nach Abschluss der Studie gar nicht mehr gehen wollen. „Die Leute zögern zunächst, sich anzumelden, aber dann wollen sie nie wieder weg.“
Aufklärung und Stärkung von Patienten mit Myositis
Wenn Patienten zum ersten Mal eine Diagnose erhalten, beginnen sie in der Regel damit, online nach Informationen über ihre Erkrankung zu suchen. Das ist sowohl gut als auch schlecht, warnt Dr. Aggarwal. Heutzutage gibt es so viele Informationen, dass man einen Schritt zurücktreten und die Quelle sowie deren Zuverlässigkeit hinterfragen muss.
Wenn Sie Zweifel haben, fragen Sie Ihren Arzt, welche Ressourcen und Experten er empfehlen würde. „Viele Patienten zögern, nach anderen Optionen zu fragen, aber sie sollten es tun.“ Fragen Sie nach Studien oder Experten in Ihrer Nähe, die sich mit Ihrer Erkrankung befassen, rät er. Gibt es keinen Experten in Ihrer Nähe? Ziehen Sie in Betracht, einen Spezialisten per Telemedizin zu konsultieren oder eine einmalige Reise für eine Beratung zu unternehmen. „Selbst ein einziger Besuch oder eine einzige Beratung bei einem Spezialisten kann einen großen Unterschied machen“, sagt er. Auf diese Weise kann der Spezialist mit Ihrem Hausarzt zusammenarbeiten und Ihnen helfen, einen individuellen Behandlungsplan zu erstellen.
Schließlich empfiehlt er, sich mit Selbsthilfegruppen in Verbindung zu setzen, entweder persönlich oder online. Soziale Unterstützung und Bestätigung zu finden und Tipps auszutauschen, kann einen großen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten leisten.
Weitere Informationen zu Myositis finden Sie in der Reihe von , die Dr. Aggarwal erstellt hat. Er setzt sich auch dafür ein, das Bewusstsein für Myositis auf seinem Twitter-Account.
Wenn Sie mehr über die MINT-Studie erfahren möchten, sehen Sie sich bitte dieses nützliche Webinaran.
