Hinter den Kulissen: Wie der Dermatologe Dr. Prince Adotama unsere Sichtweise auf seltene Krankheiten und unsere Haut verändert
To truly understand the intricacies of a rare disease, it takes a rare type of doctor. Get to know the specialists who are at the forefront of rare disease research with our series, Changemakers in Rare.
Dr. med. Prince Adotama, Facharzt für Dermatologie
By Gina DeMillo Wagner
Wenn es um komplexe, seltene Krankheiten geht, denken die meisten Menschen nicht an „Dermatologie“. Das sollten sie aber, sagt Dr. Prince Adotama, Facharzt für Dermatologie und Fakultätsmitglied an der NYU. Dr. Adotama ist spezialisiert auf die Pflege von dunkler Haut und Autoimmunerkrankungen der Haut, darunter seltene bullöse Erkrankungen. Er hat also gesehen, wie sich komplexe Krankheiten im größten Organ unseres Körpers manifestieren können.
„Viele innere Erkrankungen zeigen sich auf der Haut“, bemerkt Dr. Adotama. Allzu oft, so stellt er fest, suchen Patienten, wenn sie Hautausschläge, Blasen oder andere Hautprobleme bemerken, ihren Hausarzt oder eine Notfallambulanz auf. Dort erhalten sie möglicherweise ein Rezept für Prednison, ein starkes Steroidmedikament. „Das ist eine schnelle Hilfe, aber keine langfristige Lösung“, erklärt er. Prednison behandelt Entzündungen und Hautausschläge, hat jedoch mehrere unerwünschte Nebenwirkungen. Außerdem behandelt es nicht die zugrunde liegenden Ursachen der Hauterkrankung. Daher tritt das Problem oft wieder auf.
Das ist einer der Gründe, warum Dr. Adotama sich für die Dermatologie interessiert. „Ich interessiere mich für fortgeschrittene, komplexe Krankheiten, für die es nicht viele Behandlungsmöglichkeiten gibt“, sagt er. Dr. Adotama kam zum ersten Mal als Gymnasiast mit der Dermatologie in Berührung, als er einen Arzt begleitete, um mehr über die Medizin zu lernen. Er wurde einem Dermatologen zugeteilt und war erstaunt, was dieser alles konnte. „Er war ein Alleskönner“, erklärt er. Der Dermatologe behandelte Patienten jeden Alters, führte Operationen durch, untersuchte auf Krebs, behandelte komplexe Krankheiten, bot kosmetische Behandlungen an – einfach alles. Es war ein Fachgebiet, das einen enormen Einfluss auf das Leben der Patienten hatte. Von diesem Moment an wusste er, was er machen wollte. „Ich habe andere Ärzte begleitet und dachte: ‚Oh, das ist nicht zu vergleichen.‘“
Hoffnung für seltene Hauterkrankungen
Hauterkrankungen können die Lebensqualität beeinträchtigen, aber Patienten müssen nicht verzweifeln. „Die Behandlungsmöglichkeiten werden immer vielfältiger“, sagt Dr. Adotama. „Ich freue mich, Patienten, deren Hauterkrankungen sich verheerend auswirken können, Hoffnung zu geben.“
Zu den Forschungsentwicklungen, die ihn am meisten begeistern, gehören neue Behandlungsmethoden, die es Patienten ermöglichen, sich Injektionen zu Hause zu verabreichen. Derzeit erfordern viele Behandlungen regelmäßige Besuche in Infusionszentren, wie er anmerkt. Dies ist zeitaufwändig und für Patienten, die keine Transportmöglichkeiten oder keine flexible Arbeitszeitregelung haben, um sich freizunehmen, kaum zugänglich. Die Verabreichung von Medikamenten zu Hause erhöht die Zugänglichkeit, erleichtert die Kostenübernahme durch die Krankenkasse und bietet potenziell weniger Nebenwirkungen.
Dr. Adotama erforscht derzeit neue Behandlungsmethoden für Bullösen (Autoimmunerkrankungen, die zu Blasenbildung führen) und ist optimistisch hinsichtlich klinischer Studien, die eine hybride Versorgung ermöglichen werden. Das bedeutet, dass Patienten sowohl zu Hause als auch in einer klinischen Umgebung behandelt werden können, wodurch sie Geld sparen, Reisezeit reduzieren und in einer vertrauten Umgebung engmaschig überwacht werden können.
Ratschläge für Menschen mit einer seltenen Hauterkrankung
Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, an einer seltenen Hauterkrankung leiden, gibt Dr. Adotama folgenden Rat:
Wenn es Ihre Haut betrifft, suchen Sie zuerst einen Dermatologen auf. Patienten können ihr ganzes Leben lang leben, ohne jemals einen Dermatologen aufzusuchen. Es handelt sich nicht um einen der „obligatorischen” Arztbesuche, die wir als Erwachsene machen, wie zum Beispiel beim Hausarzt, Frauenarzt oder sogar Zahnarzt. Wenn Sie jedoch ein Hautproblem haben, ist es ratsam, einen Dermatologen aufzusuchen, der die zugrunde liegende Ursache (und nicht nur die Symptome) diagnostizieren und behandeln kann. Ein erster Besuch beim Dermatologen kann die Zeit zwischen dem Auftreten der Symptome und der Diagnose drastisch verkürzen, merkt er an.
Wenn Sie keine Besserung feststellen, holen Sie eine zweite Meinung ein. „Niemand wird sich so sehr um Sie kümmern wie Sie selbst“, bemerkt Dr. Adotama. Wenn Sie sich festgefahren fühlen oder nicht die erhofften Fortschritte sehen, setzen Sie sich für sich selbst ein und holen Sie eine andere Meinung ein. Übernehmen Sie Verantwortung für Ihre Behandlung, rät er.
Führen Sie detaillierte Aufzeichnungen. Ebenso empfiehlt er, den Verlauf Ihrer Erkrankung und Behandlung mit einer detaillierten Anamnese, medizinischen Unterlagen und Notizen zu dokumentieren. Bringen Sie alle Ihre Unterlagen zu Ihren Terminen mit, damit Sie und Ihr Arzt sich ein vollständiges Bild machen können, rät er. Biopsien seien besonders nützlich bei allen Arten von Blasenbildenden Erkrankungen, sagt er. Wenn Sie bereits Hautbiopsieergebnisse haben, bringen Sie diese mit, auch wenn sie schon älter sind.
Nutzen Sie Selbsthilfegruppen. Ob über soziale Medien, virtuelle Gruppen oder persönliche Treffen – die Bestätigung, Empathie und Weisheit, die Sie durch die Unterstützung von Gleichgesinnten erhalten, sind äußerst wertvoll. Dies hilft, Ängste und Gefühle der Isolation abzubauen, sagt er, und vermittelt Wissen aus erster Hand, das zu Durchbrüchen für Patienten führen kann.
Informieren Sie Ihre Ärzte, wenn Sie an klinischen Studien interessiert sind. Offene Kommunikation ist laut Dr. Adotama eine der besten Möglichkeiten, für sich selbst einzutreten und Zugang zu neuen Behandlungsmethoden zu erhalten. Wie das Sprichwort sagt: „Wer schweigt, bekommt nichts.“ Dazu gehört auch, dass Sie alle Bedenken äußern, die Sie möglicherweise haben. „Es gibt keine Behandlung ohne Nebenwirkungen“, merkt er an. Selbst Ibuprofen und pflanzliche Nahrungsergänzungsmittel haben Nebenwirkungen. Aber mit den neueren Behandlungen, die derzeit entwickelt werden, gibt es laut Dr. Adotama potenziell weniger Nebenwirkungen. Und diese Nebenwirkungen sind oft viel erträglicher als die Krankheit selbst.
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