Bob Coughlin: Boldly Chasing Cures
Bob Coughlin, Geschäftsführer von JLL, ehemaliger CEO von MassBio, Vater eines Kindes mit Mukoviszidose und Fürsprecher für diese Krankheit, mit seinen Söhnen.
Als Bob Coughlin als CEO des Massachusetts Biotechnology Council (MassBio) tätig war, baten ihn seine Vorstandsmitglieder, das Wort mit „C“ nicht mehr zu verwenden. Sie wollten das Wort „Heilung“ nicht erwähnen, sagt er, weil es ihnen wie ein zu großes Versprechen erschien, das sie nicht einhalten könnten.
Aber Bob war nie jemand, der klein dachte oder seine Ambitionen für Patienten mit seltenen Krankheiten einschränkte. „Wir leben im goldenen Zeitalter der Wissenschaft“, erklärt er. „Wir haben enorme Fortschritte gemacht. Wir behandeln nicht mehr nur Symptome. Wir suchen nach Heilungsmöglichkeiten.“
„Von etwa 2012 bis 2015 dachte ich, dass Bobby es nicht schaffen würde. Seine Lungenfunktion verschlechterte sich schneller, als die Wissenschaft Fortschritte machte.“
Außerdem hat Bob Grund, hoffnungsvoll und optimistisch zu sein. Er hat aus erster Hand miterlebt, wie eine bahnbrechende Therapie den Verlauf einer Krankheit verändern und jemandem das Leben retten kann. Dieser Jemand ist sein Sohn, der 2002 mit Mukoviszidose (CF) geboren wurde. „Von etwa 2012 bis 2015 dachte ich, dass Bobby es nicht schaffen würde. Seine Lungenfunktion verschlechterte sich schneller, als die Wissenschaft Fortschritte machte“, erinnert sich Bob. Das in Boston ansässige Unternehmen Vertex Pharmaceuticals hatte eine Reihe von Medikamenten zur Behandlung verschiedener Formen von CF entwickelt und schließlich ein Medikament auf den Markt gebracht, das bei Bobbys seltener Mutation helfen würde. „Es rechtzeitig zu bekommen und die Situation zu wenden, fühlte sich wie ein Wunder an, aber es war kein Wunder. Es war das Ergebnis jahrelanger Forschung und harter Arbeit und ein bisschen Glück.“
Aber diese unglaubliche Geschichte hat noch mehr zu bieten. Lange bevor Bob wusste, dass das CF-Gen in seiner Familie vorkommt, bevor bei seinem Sohn noch im Mutterleib die Diagnose gestellt wurde und sogar bevor er im Bereich der Biowissenschaften arbeitete, engagierte sich Bob bereits für die CF-Spendenbeschaffung und -Forschung. Zu Beginn seiner Karriere war er in der Politik als Mitglied des Schulausschusses und später als Stadtrat außerhalb von Boston, Massachusetts, tätig. Bob hatte von Mukoviszidose gehört, weil seine Schwägerin ihm erzählt hatte, dass sie eine Nichte und zwei Neffen mit dieser Erkrankung hatte. Etwa zur gleichen Zeit erfuhr er, dass die Kinder eines langjährigen Freundes ebenfalls daran erkrankt waren. Durch seine Rolle als Stadtrat konnte Bob dabei helfen, einen Great Strides-Spendenlauf für die Cystic Fibrosis Foundation ins Leben zu rufen. Bob engagierte sich und wurde Ehrenvorsitzender der Veranstaltung, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und Geld für die Suche nach einem Heilmittel zu sammeln.
Die glückliche Fügung dieser Entscheidung, sich für die Bekämpfung der Mukoviszidose einzusetzen, wurde einige Jahre später deutlich, als bei seinem Sohn Bobby diese Krankheit diagnostiziert wurde. Bob sagt, dass er zu diesem Zeitpunkt begann, über die Schnittstellen zwischen Politik, Innovation und Regulierung bei der Behandlung seltener Krankheiten nachzudenken. Er ist der Meinung, dass alle drei Faktoren sowie philanthropisches Engagement für Investitionen in die Biotechnologie notwendig sind, um Fortschritte zu erzielen, die zu Heilungsmethoden führen.
Mit diesem Gedanken im Hinterkopf trat Bob sein Amt im Repräsentantenhaus von Massachusetts an. Es sei keine leichte Entscheidung gewesen, mit einem kranken Kind zu Hause für ein politisches Amt zu kandidieren, sagt er, aber er erinnerte sich an einen Ratschlag, den er von einem Berater im Boston Children’s Hospital erhalten hatte: „Warum sollten Sie Ihr Leben nicht einfach weiterleben? Sie können in einer Position sein, in der Sie Gesetze erlassen können, die Kindern mit schweren Erkrankungen helfen.“ Als Abgeordneter arbeitete Bob an Gesetzen zur Gesundheitsversorgung und deren Finanzierung. Nach seinem Ausscheiden aus dem Amt wurde er Präsident und CEO von MassBio, wo er sich für innovative Behandlungen für Patienten mit seltenen Krankheiten, darunter auch sein Sohn, einsetzte. „Ich wollte 150 Prozent meiner Zeit der Biotech-Branche und der Beschaffung von Mitteln für die CF-Forschung widmen.“
Heute ist Bob als Berater für Life-Science-Unternehmen tätig und hilft ihnen dabei, Bereiche zu finden, in denen Innovationen für alle Arten von ungedeckten medizinischen Bedürfnissen stattfinden können.
Frühzeitige Intervention bei Mukoviszidose rettet Leben
Im Jahr 2001 war Bobs ungeborener Sohn einer der ersten, bei denen noch im Mutterleib Mukoviszidose diagnostiziert wurde. Dank dieser frühzeitigen Diagnose konnte das Baby sofort Enzyme und andere Behandlungen erhalten, während dies früher Monate gedauert hätte. „Bobby nahm bis zum Alter von sechs Jahren an mehreren klinischen Studien teil“, erinnert sich Bob. Von Anfang an wollten er und seine Frau alle verfügbaren Forschungs- und Behandlungsmöglichkeiten nutzen.
Aufgrund dieser Erfahrung ist Bob ein großer Befürworter von Gentests, einschließlich pränataler Untersuchungen, und davon, so schnell wie möglich alle medizinischen Informationen zu sammeln. „Wir konnten trauern, bevor das Baby zur Welt kam, und waren sofort nach seiner Geburt startklar.“ Dieser eine Gentest kostete die Coughlins etwa 500 Dollar, sagt Bob, und er schätzt, dass sie dadurch in den ersten Lebensjahren von Bobby bis zu 5 Millionen Dollar an Krankenhauskosten gespart haben.
Niemals aufgeben
Es ist leicht, bei der schwierigen Behandlung seltener Krankheiten müde und überfordert zu werden. Anstatt die ganze Last auf einmal zu schultern, rät Bob, nach kleinen Schritten zu suchen, die man machen kann. „Ich musste jeden Tag etwas tun, von dem ich dachte, dass es meinem Sohn helfen würde, sonst wäre ich verrückt geworden“, erinnert er sich. „Resilienz, Hoffnung und Ausdauer sind das, was man braucht, wenn man mit einer solchen Krankheit konfrontiert ist.“
Ob es nun darum geht, Artikel auf PubMed zu lesen, Telefonate zu führen, Kontakt zu Spezialisten aufzunehmen, andere Familien zu kontaktieren, neue Behandlungsmethoden zu suchen oder sich täglich um sich selbst zu kümmern, um den Stress des Lebens mit seltenen Krankheiten zu lindern – suchen Sie nach den Aufgaben, die Sie bewältigen können und die in Ihrer Macht stehen. „Unabhängig vom Ergebnis wollte ich in den Spiegel schauen können und wissen, dass ich alles getan habe, was ich konnte.“
Machen Sie Pausen
Auf der anderen Seite muss man auch Auszeiten einplanen, in denen man sich nicht auf die Krankheit konzentriert, sagt Bob. „Man muss wissen, wann man am Ende des Tages Feierabend macht, die Arbeitsstiefel auszieht und die Zeit mit der Familie genießt“, rät er. Planen Sie Aktivitäten, die jedem Familienmitglied Spaß machen, nicht nur der Person, die mit einer seltenen Krankheit lebt. Wenn Sie weitere Kinder haben, schenken Sie ihnen genauso viel Aufmerksamkeit, damit sie verstehen, dass sie genauso geliebt werden. Wenn Sie einen Partner oder Ehepartner haben, gehen Sie gemeinsam auf Dates, Spaziergänge oder in den Urlaub, um diese Verbindung zu stärken. „Man muss die Gegenwart genießen, solange die Person noch lebt, auch wenn man daran arbeitet, sie in Zukunft am Leben zu erhalten.“
Machen Sie mit!
Die harte Realität ist, dass Heilmittel Geld kosten. Neue Behandlungsmethoden erfordern gezielte Anstrengungen von Spitzenwissenschaftlern und Forschern. Sie werden auch von der Nachfrage und dem öffentlichen Bewusstsein für die Notwendigkeit angetrieben. Und obwohl nicht jeder in der Lage ist, einen hohen Scheck auszustellen oder Spenden zu sammeln, sagt Bob, können wir alle etwas Lärm machen, um das Bewusstsein zu schärfen. Schauen Sie sich an, was Sie in Ihrer Gemeinde tun können, schlägt er vor. Nehmen Sie an Spendenaktionen teil und knüpfen Sie Kontakte, wo immer Sie können. Jeder Beitrag hilft.
Und selbst wenn Ihnen das nicht möglich ist, so argumentiert er, können Sie Ihre eigenen Recherchen anstellen, Ihr mühsam erworbenes Wissen mit anderen Menschen mit seltenen Krankheiten teilen und sich gegebenenfalls für klinische Studien anmelden und daran teilnehmen.
„Wir geben nicht auf, bis jeder nicht nur eine Therapie, sondern eine Heilung hat“, sagt Bob.
