Changemakers in Rare: Becca Salky
Im Alter von 15 Jahren wurde Becca Salky zu ihrer eigenen medizinischen Detektivin. Heute hilft sie anderen dabei, bessere Unterstützung für seltene Krankheiten zu finden.
Becca Salky, Kämpferin für seltene Krankheiten und autodidaktische medizinische Detektivin.
By Gina DeMillo Wagner
Als sie gerade einmal vier Jahre alt war, wachte Becca Salky eines Tages auf und stellte fest, dass sie nicht mehr laufen konnte. Sie hatte sich gerade von einer Viruserkrankung erholt, und ihre Eltern fragten sich zunächst, ob die Lähmung ihrer Beine eine seltsame Folgeerscheinung dieser Erkrankung war. Sie brachten sie zum Kinderarzt, der sie in die Notaufnahme überwies, wo bei Becca eine akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM) diagnostiziert wurde. Ein Arzt verabreichte ihr eine hohe Dosis Steroide, und innerhalb weniger Tage konnte Becca wieder laufen.
Ihre Eltern hatten gehofft, dass dies ein Einzelfall war. Doch wenige Wochen später litt Becca unter verschwommenem Sehen. Diesmal diagnostizierten die Ärzte eine beidseitige Optikusneuritis (ON).
So begann ein mysteriöses Muster, das Beccas frühe Kindheit prägen sollte. Etwa jedes Jahr kam es zu einem Aufflammen der ON, wodurch sie auf einem Auge das Sehvermögen verlor. Im Alter von vier bis zehn Jahren wurde Becca zehn Mal ins Krankenhaus eingeliefert.
Dann schien sich alles zu beruhigen. „Von 10 bis 15 war ich vollkommen gesund, es passierte nichts Besonderes. Und wir dachten, vielleicht war es eine Kindheitserscheinung, die ich überwunden hatte“, erinnert sich Becca.
Leider war das nicht der Fall. Im Alter von 15 Jahren entwickelte Becca plötzlich Doppelbilder. Einige Wochen später hatte sie in der Schule einen Anfall – mitten in einer Mathematikprüfung. „Da begann sich meine Situation zu verschlechtern“, sagt Becca, „denn danach hatte ich immer wieder Rückfälle und war sehr krank.“
Auf der verzweifelten Suche nach Antworten stellten Beccas Eltern einen detaillierten Ordner mit ihrer gesamten Krankengeschichte zusammen. Sie nahmen den Ordner zu jedem Arzttermin mit, darunter auch zur Mayo Clinic in Minnesota und zum Children’s Hospital of Pennsylvania, wo sie sich mit führenden Spezialisten trafen.
Medizinischer Detektiv werden
Es ist nicht ungewöhnlich, dass Eltern alle Möglichkeiten ausloten, wenn sie nach einer Behandlung für die seltene Krankheit ihres Kindes suchen. Das Besondere an diesem Fall war jedoch, dass Becca schon in jungen Jahren an der Forschung teilnahm.
Um das Jahr 2010 herum erhielt Becca eine vorläufige Diagnose für Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD). Da sie nicht alle diagnostischen Kriterien für NMOSD erfüllte, handelte es sich um eine vorläufige Diagnose. Becca war mit dieser Ungewissheit nicht zufrieden und fühlte sich dazu verpflichtet, sich einzubringen und dabei zu helfen, eine bessere Antwort zu finden.
„Ich ging in die Bibliothek meiner Highschool, öffnete die PubMed-Datenbank und recherchierte einfach meine Symptome. Ich gab „Optikusneuritis“ und „akute disseminierte Enzephalomyelitis“ ein und versuchte, Artikel oder etwas anderes zu finden, das meinen Symptomen entsprach.“
Becca stieß schließlich auf Forschungsergebnisse zum Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein (MOG). Die Forschung war an Mäusen durchgeführt worden, aber irgendetwas daran kam ihr sehr bekannt vor. „Ich hatte das Gefühl, dass es meine Symptome perfekt beschrieb.“ Als sie die Forschungsergebnisse ihrem Behandlungsteam vorstellte, fühlte sie sich jedoch abgewiesen. „Sie haben mich irgendwie ausgelacht, als wäre ich ein Teenager. Als würde ich nicht wissen, wovon ich rede.“
Glücklicherweise kamen Beccas Eltern zu dieser Zeit mit einem hoch angesehenen Neuroimmunologen in Kontakt, der in der Nähe ihres Wohnortes praktizierte: Dr. Michael Levy. Becca stellte Dr. Levy ihre Forschungsergebnisse vor, wie sie es auch bei anderen Ärzten getan hatte. Seine Reaktion war jedoch ganz anders. „Er meinte, dass ich vielleicht Recht haben könnte“, sagt sie. „Er sagte, dass ich mich selbst besser kenne als wir.“
Die Bestätigung und Erleichterung, die Becca in diesem Moment empfand, habe ihr Leben verändert, sagt sie. Plötzlich fühlte sie sich weniger allein. Zu dieser Zeit gab es noch keinen zuverlässigen Tests für MOG, sodass es noch einige Jahre dauern sollte, bis die offizielle Diagnose gestellt wurde. Aber schließlich machte sie einen Test, der bestätigte, was Becca und Dr. Levy vermutet hatten: Sie hat eine MOG-Antikörper-Erkrankung.
Weitergeben
Mit dieser neuen Erkenntnis und Diagnose im Hinterkopf dachte Becca sofort an all die anderen jungen Menschen, die sich möglicherweise in einer ähnlichen Situation wie sie befanden. Dies führte sie zur Krankenpflegeschule und schließlich zu einer Stelle bei Dr. Levy als Koordinatorin für klinische Forschung an der Neuroimmunologie-Klinik und im Forschungslabor des Massachusetts General Hospital. Im Rahmen ihrer Arbeit konzentriert sich Becca darauf, das Bewusstsein für MOG zu schärfen, bessere Diagnosemethoden zu finden, klinische Studien zu leiten und neue Behandlungsmethoden für Patienten zu finden.
Darüber hinaus durch das MOG-Projekt und Siegel Rare Neuroimmune Associationmehrere Selbsthilfegruppen für junge Menschen mit MOG geleitet, in denen sie über die besonderen Erfahrungen sprechen kann, die sie als Jugendliche und junge Erwachsene mit einer seltenen Krankheit gemacht hat.
Eine Gemeinschaft zu finden, ist ein großer Ansporn und hat zu bedeutungsvollen Freundschaften und Unterstützung in allen Bereichen des Lebens geführt, sagt Becca.
Bekämpfung der Geschlechterungleichheit im Gesundheitswesen mit Fakten
Ein Thema, das Becca in Selbsthilfegruppen für junge Erwachsene aufgefallen ist, ist die Ungleichbehandlung von jungen Männern und jungen Frauen durch Ärzte. Männer und Frauen gehen mit genau denselben Symptomen zum Arzt und verwenden dieselben Worte, um mit den Ärzten zu sprechen, aber die Ergebnisse sind sehr unterschiedlich, stellt sie fest. „In den allermeisten Fällen wird Frauen gesagt, ihre Symptome seien auf Angstzustände zurückzuführen“, sagt Becca.
Um dieser Voreingenommenheit entgegenzuwirken, empfiehlt Becca den Patienten, sich einen eigenen Ordner anzulegen, wie sie es als Teenager gemeinsam mit ihren Eltern getan hat. Man solle sich mit Forschungsergebnissen, Krankengeschichten und Fakten wappnen, rät sie. Man solle den Ärzten Beweise vorlegen, die sie nicht leugnen können. Und wenn sie immer noch nicht zuhören wollen? Dann solle man eine zweite oder dritte Meinung einholen, rät sie.
Stress reduzieren, um Symptome zu lindern
Darüber hinaus empfiehlt Becca allen Patienten mit seltenen Krankheiten, insbesondere aber Patienten mit neuroimmunen Erkrankungen, Stressabbau als Teil ihres Behandlungsplans zu priorisieren.
Als Teenager wurde Becca bewusst, dass Stress dazu führte, dass ihre MOG häufiger aufflammte. Heute untersucht sie als Forscherin Stressumfragen und andere Studien, die schwierige Lebensereignisse mit MOG-Symptomen in Verbindung bringen. Der Zusammenhang zwischen Stress, dem Nervensystem und Entzündungen ist kaum zu leugnen.
Wie man diesen Stress reduziert, ist von Person zu Person unterschiedlich. Als Teenager liebte Becca den Strand. Sie und ihre Mutter bemerkten, dass Hitze und zu viel Sonne Beccas Symptome auszulösen schienen. Obwohl sie den Strand liebte und immer noch liebt, lernte sie, vorsichtig mit zu viel Hitze und Sonneneinstrahlung umzugehen. Becca's Mutter nahm immer viel kaltes Wasser und manchmal auch Eisbeutel oder Waschlappen mit, um Becca zu kühlen, damit sie den Strand genießen konnte, ohne dass ihre Symptome auftraten. Später reiste Becca auch nach Costa Rica, erwarb ein Zertifikat für Achtsamkeit und empfiehlt nun allen Patienten, die Stress reduzieren und ihre Lebensqualität verbessern möchten, Achtsamkeitsübungen und Psychotherapie.
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Um eine Selbsthilfegruppe zu finden oder mehr über neuroimmune Erkrankungen, einschließlich MOGAD, zu erfahren, besuchen Sie Das MOG-Projekt und die Siegel Rare Neuroimmune Association .
Wenn bei Ihnen oder einem Ihrer Angehörigen MOG-AD diagnostiziert wurde und Sie sich über die neuesten Forschungsmöglichkeiten informieren möchten, können Sie sich mit dem Know Rare-Supportteam in Verbindung setzen, indem Sie ein Formular ausfüllen hier.
