Erfahren Sie mehr über die verschiedenen Arten von Myositis, einer seltenen Autoimmunerkrankung, die Haut, Muskeln, Lunge und Gelenke befallen und zu Muskelschwäche führen kann.

Intravenöses Immunglobulin (IVIg) ist eine gängige Behandlungsmethode für eine Vielzahl von Autoimmunerkrankungen, Immundefekten und entzündlichen Erkrankungen. Im Folgenden erfahren Sie mehr über die Wirkungsweise, die Verabreichung, die Nebenwirkungen und andere nützliche Informationen zu diesem Verfahren.

Laura erzählt von ihrem Leben mit MS und ITP, einer seltenen Erkrankung, die die Anzahl der Blutplättchen im Blut beeinträchtigt. Erfahren Sie mehr über ihre Lebenseinstellung, ihren Alltag und ihre Erfahrungen bei der Teilnahme an einer klinischen Studie.

Joan berichtet von ihren Erfahrungen mit ITP, einer seltenen Erkrankung, die die Anzahl der Blutplättchen im Blut beeinträchtigt. Erfahren Sie mehr über ihre Sorgen und die hilfreichen Ratschläge, die sie der Know Rare-Community gibt.

Wir bei Know Rare glauben, dass der Austausch unserer Fragen, Erfahrungen und kollektiven Erkenntnisse uns allen dabei helfen kann, den unsicheren Weg mit unserer seltenen Krankheit zu meistern. Bei medizinischen Fragen ist es immer wichtig, Ihren Arzt oder Spezialisten zu konsultieren. Manchmal kann es jedoch hilfreich sein, Informationen zu haben, die Sie mit ihnen teilen können. Dies ist die erste einer Reihe von Fragen, die wir erhalten haben, und die Ergebnisse unserer Recherchen zu diesem Thema.

Die Symptome der Myasthenia gravis (MG) schwanken oft. Es kann Zeiten geben, in denen Sie nur leichte Symptome oder gar keine Symptome haben.

Manchmal kann sich die Bewältigung einer seltenen Erkrankung wie eine isolierende Realität anfühlen. Wir haben namhafte Persönlichkeiten zusammengetragen, die mit diesem Status quo brechen und seltene Erkrankungen – und die Geschichten dahinter – ins Rampenlicht rücken.

Die Weihnachtszeit steht vor der Tür, und für viele ist diese Zeit mit Freude und Zusammengehörigkeit verbunden; wenn Sie jedoch gerade mit der Diagnose einer seltenen Krankheit zu kämpfen haben, können die Feiertage stressig und anstrengend sein. Hier sind unsere fünf Tipps, wie Sie Ihre emotionale Gesundheit in der hektischen Weihnachtszeit schützen können.

Hier sind die Gedanken einer Mutter über die unschuldige Neugier ihres gesunden Kindes und die Fragen zum Thema Behinderung, auf die sie lernen muss, zu antworten.

Seit über 25 Jahren setzt sich die United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) für die Förderung von Forschung und Aufklärung im Hinblick auf die Diagnose, Behandlung und Heilung von mitochondrialen Erkrankungen ein und unterstützt gleichzeitig betroffene Menschen und ihre Familien.

Für Eltern und andere Familienangehörige von Kindern mit Behinderungen gibt es nichts Tröstlicheres als die Stimme und die Weisheit von jemandem, der das Gleiche durchgemacht hat– von jemandem , der die Höhen und Tiefen des Lebens mit einem Menschen, der an einer seltenen Krankheit oder Störung leidet, wirklich versteht. Aus diesem Grund hat Theresa Bartolotta beschlossen, einen Podcast anzubieten.

Dr. Jessica Duis ist mehr als nur eine pädiatrische Genetikerin. Sie ist eine Vertraute und Freundin für Kinder und Erwachsene, die an Angelman-Syndrom, Dup15q und anderen verwandten Syndromen leiden. Im Laufe ihrer Karriere hat sie erkannt, wie wichtig es für Patienten und ihre Familien ist, innerhalb der Mauern der Krankenhäuser und Kliniken, in denen sie so viel Zeit verbringen, Gemeinschaft und Unterstützung zu finden.

Wenn bei Ihnen Pemphigus vulgaris diagnostiziert wurde, finden Sie hier einige Tipps zur Lebensführung, die Ihnen helfen können.

Ich erinnere mich noch gut an das sonnendurchflutete Klassenzimmer mit den weißen Wänden in der Upper West Side von New York City, wo ich zum ersten Mal den medizinischen Begriff „Gedeihstörung“ hörte. Ich war damals Studentin, absolvierte gerade meinen Masterstudiengang in Krankenpflege und beschäftigte mich mit den Diagnosekriterien verschiedener Magen-Darm-Erkrankungen…

Wenn das, was vor dir liegt, viel zu groß und beängstigend erscheint, um es alleine zu bewältigen, kann das ein Gefühl der Einsamkeit und Verletzlichkeit hervorrufen. Es kann viele Versuche und Irrtümer erfordern, bis du endlich jemanden findest, der dir zuhört und dir die Worte sagt, die du so sehr hören möchtest...

Die Nachricht, dass das eigene Kind an einer seltenen genetischen Erkrankung leidet, ist für alle Eltern ein einschneidendes Erlebnis. Aber stellen Sie sich vor, Sie erfahren zum ersten Mal, dass Sie selbst ebenfalls an derselben Erkrankung leiden. Genau mit dieser Situation sah sich Becky Tilley konfrontiert, als sie erfuhr, dass sie, ihr kleiner Sohn und ihr damals noch ungeborenes Baby alle am Koolen-de-Vries-Syndrom leiden.

Wenn Sie wie Lynn Nezin sind, sind Sie bereit, für Ihr Kind zu kämpfen, insbesondere wenn es plötzlich wegen einer Erkrankung, die mit seiner seltenen Krankheit zusammenhängt oder auch nicht, ins Krankenhaus muss. Lynns Sohn Casey wurde mit Glykogenspeicherkrankheit Typ 1A, auch bekannt als Von-Gierke-Syndrom, geboren. Hier ist, was Lynn gelernt hat...

Wenn es darum geht, Antworten auf Fragen zu seltenen Krankheiten zu finden, gibt es nichts Wirkungsvolleres als die Entschlossenheit und Ausdauer von Eltern. Genau so entstand 1951 die Familial Dysautonomia (FD) Foundation.

Lesen Sie den persönlichen Erfahrungsbericht einer Mutter, die sowohl gesunde als auch gesundheitlich beeinträchtigte Kleinkinder großzieht. Erfahren Sie, welchen Einfluss ein gesundheitlich beeinträchtigtes Geschwisterkind auf das Familienleben haben kann, und nutzen Sie Hilfsangebote, die dem gesunden Kind dabei helfen können, seine Gefühle zu erkunden.

Die Pflege eines geliebten Menschen mit einer seltenen Krankheit kann emotional und körperlich sehr anstrengend sein. Das gilt ganz besonders für Pflegekräfte, die sich um Menschen mit seltenen Krebserkrankungen kümmern. Lesen Sie fünf Ratschläge von Jim Palma und Kristen Palma Poth, den Leitern der TargetCancer Foundation.