Die medizinische Beraterin von Know Rare leitete den Mass General for Children’s Storybook Ball, bei dem 1,9 Millionen Dollar für innovative Gesundheitsversorgung und Forschung gesammelt wurden. Dabei berichtete sie von ihren persönlichen Erfahrungen mit einer seltenen Krankheit und hob die Mission von Know Rare hervor, Menschen mit seltenen Erkrankungen miteinander zu verbinden und zu stärken.

Spezielle Diäten können eine Herausforderung darstellen, sind jedoch ein notwendiger Bestandteil der Behandlung seltener Krankheiten. Hier gibt ein führender Ernährungsberater Tipps zur Ernährung von der Geburt bis ins Erwachsenenalter. 

One Rare Mom gets the unvarnished truth on the challenges families face when living with this complicated condition.

Tipps von Know Rare, was Sie tun und sagen können, um einem Freund, Familienmitglied oder einem anderen geliebten Menschen, bei dem eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde, eine unterstützende Stütze zu sein.

Erfahren Sie in diesem Beitrag von Katie Whelan, einer zertifizierten Kinderbetreuerin und Koordinatorin für Familienbetreuung, was zertifizierte Kinderbetreuer tun und warum sie für Familien, die sich auf dem Weg durch eine seltene Krankheit befinden, eine große Stütze sein können.

Eine Mutter eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung spricht über Palliativprogramme und darüber, wie diese ihre Familie beeinflusst haben. 

Eine neue Behandlung für Myasthenia gravis, eine seltene neuromuskuläre Erkrankung, wurde von der FDA zugelassen, unter anderem dank des Erfolgs einer klinischen Studie, für die Know Rare bei der Rekrutierung von Patienten half.

Die seltene Mutter Samantha Deschenes gibt uns einen ungefilterten Einblick in das Leben als Elternteil eines Kindes mit refraktären Anfällen.

Begleiten Sie Know Rare auf einer eindringlichen Erkundung der tiefgreifenden Auswirkungen des Tagebuchschreibens auf das Leben von Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Im Webinar „Know Rare Connect: Journaling Your Journey” (Know Rare Connect: Tagebuch über Ihre Reise).

In dieser Zusammenfassung unseres ersten Live-Events „Know Rare Connect“ treffen wir einige beeindruckende Mitglieder des Know Rare-Teams und hören ihre Geschichten.

Das Erzählen von Geschichten ist ein wirkungsvolles Mittel, um mit Widrigkeiten umzugehen und das Leben eines anderen Menschen positiv zu beeinflussen. 

Es ist wichtig, andere zu finden, die verstehen, was du gerade durchmachst.

Know Rare freut sich sehr über die Zusammenarbeit mit Chris Anselmo, dem Autor von „Hello, Adversity“, der künftig regelmäßig Beiträge für unsere Plattform verfassen wird.

Die bittersüße und unvorhersehbare Abfolge von Ereignissen, die Donna Rae Menard zu einer überzeugten Befürworterin klinischer Studien machte.

SRNA ist eine gemeinnützige, internationale Organisation, die sich für die Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer Vielzahl seltener neuroimmuner Erkrankungen einsetzt. Erfahren Sie mehr über ihre Arbeit, ihre Gemeinschaft und ihre Ressourcen.

Cure CMD ist eine gemeinnützige Organisation, deren Ziel es ist, die Forschung zur Entwicklung von Therapien für angeborene Muskeldystrophien (CMD) voranzutreiben und die Lebensqualität von Menschen mit CMD durch die Einbindung und Unterstützung ihrer Gemeinschaft zu verbessern.

Die AVM Alliance ist eine gemeinnützige Organisation gemäß 501(c)(3), die sich dafür einsetzt, die Bedürfnisse der Gemeinschaft von Kindern mit zerebralen AVM und Schlaganfällen zu erfüllen, und Eltern von Kindern unterstützt, die von Erkrankungen der Hirngefäße und Schlaganfällen betroffen sind.

Für viele von uns in der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten, für die es keine zugelassenen Behandlungsmethoden gibt, sind klinische Studien eine wichtige Quelle der Hoffnung. Lesen Sie weiter, um mehr über die Vorteile einer Teilnahme an einer Forschungsstudie zu erfahren und zu erfahren, wie Sie daran teilnehmen können.

Know Rare hat eine Umfrage durchgeführt, um herauszufinden, wie viel Menschen, bei denen Myositis diagnostiziert wurde, über ihre Erkrankung wissen. Lesen Sie weiter, um die Ergebnisse einzusehen und mehr über Myositis-spezifische Antikörper zu erfahren.

Wenn Sie daran interessiert sind, an einer Forschungsstudie teilzunehmen, könnten Sie Schwierigkeiten haben, sich in den Listen klinischer Studien zurechtzufinden. Hier finden Sie einen kurzen Leitfaden, der Ihnen hilft, die Fachbegriffe zu verstehen, auf die Sie in einer Liste klinischer Studien stoßen könnten.