Als Kind hatte Becky Tilley oft das Gefühl, nicht dazu zu passen oder in den meisten akademischen Bereichen nicht so erfolgreich zu sein wie andere Kinder ... außer in einem Fach: Englisch. Ihre Liebe zum Lesen und Schreiben kehrte in ihrem Erwachsenenalter zurück, als sie begann, über ihr Leben mit einer seltenen Krankheit namens Koolen-de Vries zu bloggen. Erfahren Sie mehr über ihr neuestes Buch „Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within”, das aus ihrem Wunsch heraus entstanden ist, Hoffnung zu verbreiten.

Ich war 26 Jahre alt, Filmemacherin und führte ein ganz normales, gesundes Leben, bis bei mir Myasthenia gravis diagnostiziert wurde. Mein Name ist Krystel El Koussa, und dies ist meine Geschichte.

Für uns, die wir Menschen mit seltenen Krankheiten betreuen, haben die Worte, mit denen wir diese beschreiben, die Kraft, ihre Erfahrungen zu prägen. Erfahren Sie, wie Laura durch ihre Wortwahl ihr Kind stärkt und ihre Rolle als Betreuerin wahrnimmt.

Nachdem bei ihrem Sohn Epilepsie diagnostiziert worden war, hatten die Andersons Schwierigkeiten, eine für sie geeignete Lösung zur Schlafüberwachung zu finden. Sie beschlossen, die Sache selbst in die Hand zu nehmen, und entwickelten SAMi, ein Gerät, das nächtliche Anfälle sowie viele andere nächtliche Symptome aufzeichnet. Heute arbeitet die Familie weiter an der Entwicklung von SAMi und erschließt nach und nach das Potenzial des Geräts, das sie dabei immer wieder neu entdecken.

In einem Bericht aus dem Jahr 2021 diskutieren die Autoren Ahmad Saud, R Naveen, Rohit Aggarwal und Latika Gupta, allesamt renommierte Experten auf dem Gebiet der Myositis, aktuelle Erkenntnisse über den Zusammenhang zwischen COVID-19 und Myositis.

Alice, eine Mutter aus der Tschechischen Republik, die ein seltenes Kind hat, erzählt der Gemeinschaft von Menschen mit seltenen Krankheiten ihre Geschichte. Sie spricht über den Diagnoseprozess, die Hoffnungen und die Herausforderungen bei der Pflege ihres Sohnes Alexík, der an drei seltenen Krankheiten leidet.

Cate berichtet über ihre Erfahrungen mit Myasthenia gravis und erzählt, wie Achtsamkeit und Dankbarkeit ihre psychische Gesundheit und ihr tägliches Leben erheblich verbessert haben.

Die Pflege eines Menschen mit einer seltenen Krankheit kann unseren Alltag und unser Wohlbefinden erheblich beeinträchtigen. Annie Harper berichtet von ihren Erfahrungen im Umgang mit psychischen Belastungen und betont, wie wichtig es ist, die richtige Unterstützung zu finden.

Louisa Stringer, zertifizierte Pflegeberaterin, erläutert die Vorteile des Tagebuchschreibens für pflegende Angehörige, die mit den Unsicherheiten seltener Krankheiten konfrontiert sind.

Lesen Sie mehr darüber, wie Ärzte eine autoimmune hämolytische Anämie (AIHA) diagnostizieren, und über einige häufige Symptome.

Die häufigsten Fragen zu AIHA beantwortet

Das National Human Genome Research Institute (NHGRI) spielt eine führende Rolle bei den Feierlichkeiten zum National DNA Day. Erfahren Sie mehr über dessen Auftrag und Ziele.

The best way to understand how rare disease impacts patients and families is to listen. Dr. Susan Waisbren, a clinical psychologist, has seen this firsthand.

Entdecken Sie, wie zukunftsorientierte Forscher klinische Studien so gestalten, dass sie sich an das Leben und die Bedürfnisse der Menschen anpassen, und so die Teilnahme an klinischen Studien und die Entwicklung dringend benötigter Behandlungen unterstützen.

We spoke with several teenagers and their parents about how they cope with different aspects of living with rare disease. Here are their best tips and advice.

In diesem Tagebucheintrag schildert Laura Will ihre bewegenden Erlebnisse bei der Rückkehr in den MRT-Raum, wo sich das Leben ihrer Familie im Jahr 2020 „für immer verändert“ hatte.

Viele Patienten, die mit seltenen Krankheiten und Beschwerden leben, kennen das Gefühl der Erschöpfung nur zu gut. Auch wenn es wie eine alltägliche Belästigung erscheinen mag, ist Erschöpfung ein stark beeinträchtigendes Symptom, das die körperliche Energie rauben und die geistige Klarheit sowie die Aufmerksamkeit beeinträchtigen kann.

ANGEL AID unterstützt Familien mit seltenen Krankheiten und bietet Betreuungspersonen Entlastung durch nachhaltige Gesundheits- und Wellness-Schulungen, transformative Retreats und ein weltweit vernetztes Mutter-zu-Mutter-Netzwerk.

Wenn es um komplexe, seltene Krankheiten geht, denken die meisten Menschen nicht an die Dermatologie. Das sollten sie aber, sagt Dr. Prince Adotama, Facharzt für Dermatologie und Dozent an der NYU. Dr. Adotama ist spezialisiert auf die Behandlung von dunkler Haut und autoimmunen Hauterkrankungen, darunter seltene bullöse Erkrankungen.

Dieser Artikel listet einige der Behandlungsmethoden für autoimmune hämolytische Anämie auf , die Ärzte anwenden , sowie einige der möglichen Nebenwirkungen.