Mein Name ist Lindsay Alpert und ich bin einunddreißig Jahre alt. Dies ist meine Reise und mein Weg zur Diagnose einer seltenen chronischen autoimmunen neuromuskulären Erkrankung, Myasthenia Gravis.

Aside from celebrating Rare Disease Day, February also marks Black History Month, a time dedicated to honoring the inspiring accomplishments and sacrifices of African Americans throughout US history. We take this opportunity to highlight three influential Black Women, who have made extraordinary contributions to the health sciences.

Die Cure Mito Foundation ist eine von Freiwilligen geführte Stiftung, die sich der Förderung von Aufklärung und Forschung im Bereich des Leigh-Syndroms und mitochondrialer Erkrankungen verschrieben hat.

Eine aktuelle Studie mit Kindern ab 12 Jahren, die an PA oder MMA leiden, hat einen interessanten Ansatz zur Beurteilung der Fähigkeiten von Personen zum Verstehen, Denken und Schlussfolgern gefunden.

Wir wünschen unserer Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten einen schönen Tag der Seltenen Krankheiten. Entdecken Sie die Stärke und Einzigartigkeit, die hinter dem Begriff „selten“ steckt und die Laura dazu veranlasst, sich selbst ohne zu zögern als „seltene Mutter“ zu bezeichnen.

MG ist eine chronische Erkrankung, deren Symptome mal stärker, mal schwächer ausgeprägt sind. Sie kann schwerwiegend sein, ist aber auch gut behandelbar. Hier sind 10 wichtige Informationen für MG-Patienten und ihr Umfeld.

Erfahren Sie mehr über die verschiedenen Arten von Myositis, einer seltenen Autoimmunerkrankung, die Haut, Muskeln, Lunge und Gelenke befallen und zu Muskelschwäche führen kann.

Intravenöses Immunglobulin (IVIg) ist eine gängige Behandlungsmethode für eine Vielzahl von Autoimmunerkrankungen, Immundefekten und entzündlichen Erkrankungen. Im Folgenden erfahren Sie mehr über die Wirkungsweise, die Verabreichung, die Nebenwirkungen und andere nützliche Informationen zu diesem Verfahren.

Laura erzählt von ihrem Leben mit MS und ITP, einer seltenen Erkrankung, die die Anzahl der Blutplättchen im Blut beeinträchtigt. Erfahren Sie mehr über ihre Lebenseinstellung, ihren Alltag und ihre Erfahrungen bei der Teilnahme an einer klinischen Studie.

Joan berichtet von ihren Erfahrungen mit ITP, einer seltenen Erkrankung, die die Anzahl der Blutplättchen im Blut beeinträchtigt. Erfahren Sie mehr über ihre Sorgen und die hilfreichen Ratschläge, die sie der Know Rare-Community gibt.

Wir bei Know Rare glauben, dass der Austausch unserer Fragen, Erfahrungen und kollektiven Erkenntnisse uns allen dabei helfen kann, den unsicheren Weg mit unserer seltenen Krankheit zu meistern. Bei medizinischen Fragen ist es immer wichtig, Ihren Arzt oder Spezialisten zu konsultieren. Manchmal kann es jedoch hilfreich sein, Informationen zu haben, die Sie mit ihnen teilen können. Dies ist die erste einer Reihe von Fragen, die wir erhalten haben, und die Ergebnisse unserer Recherchen zu diesem Thema.

Die Symptome der Myasthenia gravis (MG) schwanken oft. Es kann Zeiten geben, in denen Sie nur leichte Symptome oder gar keine Symptome haben.

Manchmal kann sich die Bewältigung einer seltenen Erkrankung wie eine isolierende Realität anfühlen. Wir haben namhafte Persönlichkeiten zusammengetragen, die mit diesem Status quo brechen und seltene Erkrankungen – und die Geschichten dahinter – ins Rampenlicht rücken.

Die Weihnachtszeit steht vor der Tür, und für viele ist diese Zeit mit Freude und Zusammengehörigkeit verbunden; wenn Sie jedoch gerade mit der Diagnose einer seltenen Krankheit zu kämpfen haben, können die Feiertage stressig und anstrengend sein. Hier sind unsere fünf Tipps, wie Sie Ihre emotionale Gesundheit in der hektischen Weihnachtszeit schützen können.

Hier sind die Gedanken einer Mutter über die unschuldige Neugier ihres gesunden Kindes und die Fragen zum Thema Behinderung, auf die sie lernen muss, zu antworten.

Seit über 25 Jahren setzt sich die United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) für die Förderung von Forschung und Aufklärung im Hinblick auf die Diagnose, Behandlung und Heilung von mitochondrialen Erkrankungen ein und unterstützt gleichzeitig betroffene Menschen und ihre Familien.

Für Eltern und andere Familienangehörige von Kindern mit Behinderungen gibt es nichts Tröstlicheres als die Stimme und die Weisheit von jemandem, der das Gleiche durchgemacht hat– von jemandem , der die Höhen und Tiefen des Lebens mit einem Menschen, der an einer seltenen Krankheit oder Störung leidet, wirklich versteht. Aus diesem Grund hat Theresa Bartolotta beschlossen, einen Podcast anzubieten.

Dr. Jessica Duis ist mehr als nur eine pädiatrische Genetikerin. Sie ist eine Vertraute und Freundin für Kinder und Erwachsene, die an Angelman-Syndrom, Dup15q und anderen verwandten Syndromen leiden. Im Laufe ihrer Karriere hat sie erkannt, wie wichtig es für Patienten und ihre Familien ist, innerhalb der Mauern der Krankenhäuser und Kliniken, in denen sie so viel Zeit verbringen, Gemeinschaft und Unterstützung zu finden.

Wenn bei Ihnen Pemphigus vulgaris diagnostiziert wurde, finden Sie hier einige Tipps zur Lebensführung, die Ihnen helfen können.

Ich erinnere mich noch gut an das sonnendurchflutete Klassenzimmer mit den weißen Wänden in der Upper West Side von New York City, wo ich zum ersten Mal den medizinischen Begriff „Gedeihstörung“ hörte. Ich war damals Studentin, absolvierte gerade meinen Masterstudiengang in Krankenpflege und beschäftigte mich mit den Diagnosekriterien verschiedener Magen-Darm-Erkrankungen…