Rare Mom Health Story: Irritability - a Symptom of Being a Rare Caregiver
Von Annie Harper
Das Überraschendste an meiner Reise durch die Welt der psychischen Gesundheit war, wie schnell ich gereizt reagiere. Ich bin nach wie vor sehr frustriert über mein Schicksal: Mein Kind leidet am Joubert-Syndrom; es ist weder mobil noch sprachfähig, die Lebenserwartung ist ungewiss, und es ist unwahrscheinlich, dass es im Erwachsenenalter ein selbstbestimmtes Leben führen kann.
Warum gerade mein Kind? Diese subtile Frage löst bei mir Gereiztheit aus und kann sich ungewollt in meinen Interaktionen mit meinen nicht behinderten Kindern äußern. Warum gerade ihr Bruder? Ich habe das Gefühl, sie sollten das verstehen, aber warum sollten sie? Wie sollten sie das auch, wo ich doch selbst noch dabei bin, das zu verarbeiten?
Das sind Kinder, die einfach nur Kinder sind, und ich bin noch dabei, an mir zu arbeiten – ich versuche, meiner psychischen Gesundheit Priorität einzuräumen, indem ich dank der June Jessee Memorial Foundation (JJMF) alle zwei Monate einen Termin bei einem kostenlosen Therapeuten wahrnehme.
Psychische Gesundheit kann viele verschiedene Formen annehmen. Im Moment kämpfe ich mit Reizbarkeit, aber am Anfang waren es Angstzustände und eine posttraumatische Belastungsstörung. Als bei unserem jüngsten Sohn Joe während der Ultraschalluntersuchung in der 20. Woche das Joubert-Syndrom diagnostiziert wurde, waren wir sehr unsicher, ob die Schwangerschaft überhaupt tragbar sein würde. Wir bereiteten uns auf die Möglichkeit vor, unser Kind vielleicht nie kennenlernen zu dürfen. Das war das erste Mal, dass ich eine Panikattacke erlebte. Kurz nach Joes Geburt erlitten wir ein weiteres traumatisches Erlebnis, das ihn aufgrund von Atemproblemen erneut auf die Neugeborenen-Intensivstation brachte. Nach vielen Wochen der Ungewissheit verließ Joe das Krankenhaus. Ich erlebte jedoch viele posttraumatische Stress-Episoden, während ich lernte, mich mit einem Neugeborenen, das auf Sauerstoff angewiesen war, in eine Welt in Pandemiezeiten einzufinden.
Zu meinem Glück sind die June Jessee Memorial Foundation und ihre Gründer diesen Weg bereits vor mir gegangen und haben erkannt, wie wichtig es ist, Betreuern von Kindern mit komplexen neurologischen Erkrankungen kostenlose psychologische Betreuung anzubieten, damit Eltern wie ich nicht die finanzielle Belastung tragen müssen, die mit dem Besuch eines Therapeuten verbunden ist.
Annie Harper ist die Ehefrau von George und Mutter von George, Mac und Joe sowie Vorstandsmitglied der June Jessee Memorial Foundation.
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