Wie viel wissen Sie über Ihre Myositis?
Kennen Sie Ihren Antikörper?
Viele Menschen wissen nicht, welche Art von Antikörpern sie haben. In einer von Know Rare über soziale Medien durchgeführten Umfrage stellten wir fest, dass nur 2 von 15 mit Myositis diagnostizierten Personen wussten, welche Antikörper sie hatten. Viele Menschen kannten die Art ihrer Myositis nicht, es sei denn, es handelte sich um eine durch Hautausschläge gekennzeichnete Dermatomyositis. Nur sehr wenige der Befragten hatten jemals von der Diagnose „immunvermittelte nekrotisierende Myopathie“ (IMNM) gehört. Als wir im Anschluss an die Umfrage einige Myositis-Spezialisten in den USA und Europa befragten, wie sie ihren Patienten die Diagnose erklären, gaben die meisten an, dass sie sie einfach als „Myositis“ oder „autoimmune Myositis“ bezeichnen.
Antikörper im Zusammenhang mit einer Myositis-Diagnose
Schätzungen zufolge wurden 45–85 % der Menschen mit Myositis positiv auf Myositis-spezifische Antikörper (MSA) getestet (abhängig von der Genauigkeit des Tests).
Die Diagnose wird nicht ausschließlich anhand eines Antikörpertests gestellt, aber bei nekrotisierenden Myopathien gibt es zwei verschiedene Antikörper: den Anti-HMGCR- und den Anti-SRP-Antikörper. Der Krankheitsverlauf kann je nachdem, welchen Antikörper jemand hat, unterschiedlich sein. Der Anti-HMGCR-Antikörper tritt tendenziell eher bei Menschen auf, die Statine eingenommen haben. Menschen mit dem Anti-SRP-Antikörper leiden häufig unter schwereren Symptomen mit erheblicher Muskelschwäche.
Personen, die positiv auf den Anti-Synthetase-Antikörper getestet werden, haben möglicherweise ein erhöhtes Risiko für bestimmte Lungenkomplikationen und Raynaud-Syndrom (eine Erkrankung, bei der bestimmte Körperbereiche – wie Finger und Zehen – bei kalten Temperaturen oder unter Stress taub und kalt werden).
Wie stellt ein Arzt fest, ob eine Myositis-Behandlung wirkt?
Spezialisten verfolgen bei der Behandlung von Myositis einen individuellen Ansatz, der die Art der Myositis, den Grad der Muskelschwäche, das Alter, die Dauer seit der Diagnose, andere Erkrankungen, an denen Sie möglicherweise leiden, sowie weitere Symptome, die die Haut und/oder die Lunge betreffen, berücksichtigt. Obwohl die am häufigsten verschriebene Behandlung für alle Arten von Myositis (außer IBM) Glukokortikoide (eine Art von Kortikosteroiden, die Entzündungen hemmen) in Kombination mit Immunmodulatoren wie Methotrexat, Azathioprin, Mycophenolat und Rituximab sind, können Menschen mit Dermatomyositis auch mit Malariamitteln behandelt werden. Bei vielen Patienten werden intravenöse Immunglobulininfusionen (IVIg) eingesetzt, um eine schnelle Reaktion zu erzielen.
Ärzte können den Spiegel eines Muskelenzyms, der Kreatinkinase (CK), überwachen, um festzustellen, wie gut die Behandlung den hohen Enzymspiegel senkt. In einigen Fällen von Polymyositis kann der CK-Spiegel das 50-fache des Normalwertes betragen, und die Behandlungen zielen darauf ab, ihn zu senken. Der CK-Spiegel ist ein Indikator für die Aktivität der Erkrankung in den Muskeln. Wenn der Wert nach der Behandlung sinkt, ist dies ein Zeichen dafür, dass die Behandlung möglicherweise wirkt.
Sources:
1. Umfrage zu seltenen Myositis-Erkrankungen. Durchgeführt im Januar 2021.
2. Christopher-Stine, L. et al. Überblick über und Ansatz zu idiopathischen entzündlichen Myopathien. Uptodate, 2022. www.uptodate.com. Zugriff am 20.08.2022.
