El poder de los cuidados paliativos
Lo que una madre de «Rare Mom» quiere que sepas sobre los programas de cuidados paliativos y cómo han influido en su familia.
By Laura Will
Tras un diagnóstico, una persona con una enfermedad rara —junto con sus cuidadores— puede verse sumida en la búsqueda de respuestas, en la búsqueda de un tratamiento y en el intento de recomponer su vida tal y como era antes del diagnóstico. Nos recomponemos y nos recuperamos, reordenamos nuestras prioridades y seguimos adelante con un diagnóstico que no hemos elegido. En realidad, no nos queda más remedio que seguir adelante con valentía y esperanza. El estrés y los síntomas son crónicos. Luchamos con las repercusiones socioemocionales del diagnóstico en todas las personas involucradas. Nos quedamos despiertos, preguntándonos por qué. Es aquí, en medio de la realidad de la enfermedad rara, la carga de los síntomas y la incertidumbre constante, donde los servicios de cuidados paliativos pueden brindar un apoyo extraordinario.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son distintos de los cuidados terminales. Es importante reconocer la diferencia, ya que a menudo se confunden (en parte porque gran parte de la financiación de los cuidados paliativos proviene de los programas de cuidados terminales, y en parte porque el personal de ambos servicios suele coincidir). Sin embargo, los cuidados paliativos están diseñados para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades graves y de sus familiares.
Los cuidados paliativos pueden resultar útiles en cualquier fase de la enfermedad. Mientras recibe servicios de cuidados paliativos, también puede recibir otros tratamientos médicos destinados a curar o tratar la enfermedad. Estos servicios abarcan el bienestar físico, emocional, social y espiritual.
«Antela realidad de las enfermedades raras, la carga que suponen los síntomas y la incertidumbre constante, los servicios de cuidados paliativos pueden ofrecer un apoyo extraordinario».
Los equipos de cuidados paliativos pueden estar formados por enfermeros, trabajadores sociales, musicoterapeutas, arteterapeutas, especialistas en pediatría (más información sobre los especialistas en pediatría aquí), nutricionistas y asesores espirituales.
¿Quién puede recibir cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son un programa que ofrece servicios de apoyo a las personas que padecen enfermedades complejas o un diagnóstico que limita su esperanza de vida, así como a sus familias. Muchos de estos programas están financiados por el Estado, pero siempre debes consultar con tu proveedor local de cuidados paliativos para conocer los detalles específicos que se aplican a tu caso.
¿Cómo se puede acceder a los servicios de cuidados paliativos?
Se llevará a cabo un proceso de admisión para determinar si usted o su ser querido cumplen los requisitos. Su médico de cabecera también puede derivarle. Puede consultar este directorio para encontrar un programa de cuidados paliativos cerca de usted.
Mi visión sobre los cuidados paliativos pediátricos
Antes del diagnóstico de mi hijo, creía que la vida era una sucesión de decisiones. Pensaba que, con perseverancia, atención, formación y un poco de suerte, podría construir la vida familiar que había imaginado. Para bien o para mal, mi hijo, con una enfermedad de gran complejidad médica, me enseñó que muy pocos padres —y muy pocos pacientes— tienen ese control. Dicho esto, los cuidados paliativos me han devuelto una sensación de control, dentro de los límites que impone la enfermedad de mi hijo.
Conocí a mi equipo de cuidados paliativos en mayo de 2020. Fue durante la norma de la COVID que solo permitía la presencia de un progenitor, ingresada en el Mass General for Children. Estaba un poco mareada, con mi bebé de cuatro meses en brazos, y acababan de decirme que había nacido con una malformación cerebral poco frecuente.
Estaba destrozada. Tras una larga conversación, oleadas de náuseas y una incredulidad absoluta, la firma de los documentos para las pruebas genéticas y un silencio atónito, el neurólogo que había realizado el diagnóstico salió de la habitación. Como si atravesaran una puerta giratoria invisible, entró el equipo de cuidados paliativos hospitalarios: un médico, un trabajador social y un especialista en pediatría. También invisibles eran las capas de superhéroe. No recuerdo exactamente lo que dijeron, pero recuerdo una cosa que dije: «Estoy preocupada por mí». Durante los primeros cuatro meses de vida de mi bebé, había estado intentando sobrellevar estoicamente la depresión posparto, así como una ansiedad aguda de que algo no iba bien con mi bebé. Con este diagnóstico que cambiaba mi vida, la oscuridad amenazaba con tragarme por completo.
Mi hijo recibió el alta ese mismo día. Con las piernas temblorosas, salí del hospital, llevando en brazos su sillita de coche, que parecía hecha de plomo, para volver a una vida familiar que me resultaba totalmente surrealista. Pero en menos de una semana, la trabajadora social me puso en contacto con un terapeuta especializado en duelo que accedió a verme al aire libre (todavía estábamos en pleno apogeo de la ola de COVID de 2020). Este terapeuta fue mi salvación. En una época en la que acceder a recursos de salud mental era extremadamente difícil, fue de gran ayuda que me facilitaran ese contacto. Juntos superamos el duelo agudo y la depresión posparto comenzó a remitir.
Poco después del alta, mi marido y yo tuvimos una consulta virtual con la doctora de cuidados paliativos pediátricos, que estaba al corriente de los detalles médicos del cuadro clínico poco común de nuestro hijo. Ella supo acompañarnos en nuestra incertidumbre y orientarnos emocionalmente sobre cómo podrían ser las convulsiones y otros síntomas previstos. Me ayudó a abrir mi corazón y mi mente a las hermosas posibilidades de una vida vivida dentro de los límites de este difícil diagnóstico. Muchos meses después, cuando nuestro bebé dejó de ganar peso debido a dificultades crónicas para alimentarse, la médica de cuidados paliativos se reunió con nosotros de nuevo para hablar de la difícil decisión y los posibles resultados de la colocación quirúrgica de una sonda gástrica. Su forma de razonar y de expresarse contrastaba muy positivamente con la del cirujano. Al final, tomamos la decisión de seguir adelante con la colocación de la sonda gástrica. Aunque los cuidados paliativos nos habrían apoyado en cualquier caso, ha sido una experiencia maravillosa.
Además de los recursos de cuidados paliativos del hospital, nos derivaron al programa de cuidados paliativos comunitario. Una trabajadora social y una enfermera vinieron a nuestra casa para realizar la evaluación inicial, en la que se determinó que cumplíamos los requisitos para recibir servicios continuados y hablamos sobre qué aspectos de su programa beneficiarían más a nuestra familia. Empezamos con visitas mensuales a domicilio de una especialista en vida infantil que pasaba tiempo con mi hija: la hermana sana, que era pequeña, pero lo suficientemente perspicaz como para percibir las complicadas emociones que mamá y papá estaban atravesando mientras cuidaban de su hermanito. Además, solicitamos la visita de un musicoterapeuta una vez al mes, algo que los niños pudieran disfrutar juntos. Mientras lamentaba la relación entre hermanos que había esperado que pudieran forjar, estos servicios me ayudaron a imaginar una nueva.
«Me ayudóa abrir mi corazón y mi mente a las maravillosas posibilidades que ofrece una vida vivida dentro de los límites que impone este difícil diagnóstico».
A lo largo de estos años con el programa de cuidados paliativos, también hemos disfrutado de salidas familiares que nos permiten practicar deportes adaptados y conocer a otras familias con sus propias necesidades de cuidados paliativos. Nos hemos hecho fotos de familia en las que inmortalizamos nuestras sonrisas, y también he participado en una comida anual del Día de la Madre dedicada exclusivamente a las mamás, donde puedo estar con otras personas que conocen esta inesperada vida como madre.
Llevamos ya tres años recibiendo servicios de cuidados paliativos a domicilio y no vemos fin a sus beneficios. Mi hija ha establecido una relación maravillosa y terapéutica con la especialista en vida infantil. La musicoterapia sigue siendo una hora de diversión desenfadada, organizada en nuestra casa solo para nosotros. Las reuniones trimestrales con la trabajadora social y la enfermera son puntos de contacto muy valiosos para mí, ya que me encargo de gestionar a todos los médicos, las terapias, las decisiones, los síntomas, la defensa de sus derechos y los problemas normales de crecimiento de la familia. Cada miembro de la familia recibe apoyo y se crean oportunidades para la alegría, mientras que los retos (sociales, emocionales, físicos o espirituales) pueden entenderse y, a veces, superarse.
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
