¿Qué es un especialista en vida infantil?
Descubre cómo estos profesionales sanitarios pueden ser una valiosa fuente de apoyo para las familias que se enfrentan al reto de una enfermedad rara.
Laura Will (en el centro), gestora de la comunidad de Know Rare, jugando con sus dos hijos, Alden y Hadley (de izquierda a derecha).
Por Katie Whelan
Cuando me preguntan a qué me dedico, lo normal es que me respondan: «¡Vaya, eso debe de ser muy triste!» o «¿Cómo lo haces?». Pero lo que estas personas no se dan cuenta es que es el trabajo más inspirador que puedo imaginar.
¿Qué es un especialista en vida infantil?
La mayoría de la gente no sabe en qué consiste mi trabajo; de hecho, muchos ni siquiera han oído hablar nunca de un especialista en vida infantil. Yo misma descubrí esta profesión por casualidad, cuando un amigo de la familia me invitó a colaborar como voluntaria en un evento de cuidados paliativos pediátricos. Me enamoré de este trabajo. Siete años después, ese amigo y yo somos compañeros de trabajo, ¡y ahora soy yo quien se encarga de organizar los eventos!
Un especialista certificado en vida infantil (CCLS) es una persona que trabaja con niños y sus familias para ayudarles a afrontar un procedimiento o a asimilar un diagnóstico mediante el juego y la educación. Para convertirse en CCLS, hay que cursar varias asignaturas específicas a nivel universitario. Entre ellas se incluyen asignaturas centradas en el desarrollo infantil y en la muerte y el proceso de morir, además de numerosas asignaturas de psicología. Los CCLS suelen trabajar en entornos hospitalarios, en unidades de hospitalización o en clínicas, pero también participamos en programas comunitarios, como equipos de cuidados paliativos o de hospicio. Para que quede claro, los cuidados paliativos son distintos del hospicio. Los niños con los que trabajo no están muriendo, pero sí tienen una carga de enfermedad significativa a la que ellos y sus familias deben adaptarse.
«Ya seatrabajando con el niño que tiene necesidades especiales, con sus hermanos o charlando con uno de los padres, siempre me voy con el corazón lleno».
El equipo de cuidados paliativos pediátricos en el que trabajo ofrece apoyo comunitario a más de cien familias locales con uno o varios niños con problemas de salud graves. A cada familia que participa en nuestro programa de cuidados paliativos se le asigna un trabajador social y una enfermera para que les presten apoyo en cuestiones relacionadas con la escuela, el material sanitario, la medicación, etc. Además, se ofrece a las familias las siguientes terapias complementarias (de las cuales suelen elegir dos opciones): apoyo psicopedagógico, musicoterapia, atención espiritual y arteterapia. Estas terapias pueden destinarse tanto al paciente como a sus hermanos, según lo que la familia y el equipo consideren más adecuado en cada momento. A medida que la familia crece, también lo hacen sus necesidades. En muchos casos, vamos sustituyendo ciertas terapias complementarias por otras a lo largo de la participación de la familia en el equipo de cuidados paliativos.
Aunque los cuidados paliativos son un servicio cada vez más extendido en la mayoría de los entornos hospitalarios, los programas comunitarios como aquel en el que trabajo son más singulares y pueden resultar más difíciles de acceder dependiendo del lugar de Estados Unidos o del mundo en el que se viva.
¿Cómo es la visita de un especialista en vida infantil?
Mi trabajo en la comunidad consiste en visitar a las familias a las que atiendo en sus propios hogares. Me siento verdaderamente afortunada de que me inviten (y de forma tan cálida, debo añadir) a entrar en el hogar de cada familia. Ya sea trabajando con el niño que tiene necesidades especiales, con sus hermanos o charlando con uno de los padres, siempre me voy con el corazón lleno. Las familias con las que trabajo son las personas más fuertes que conozco.
Cuando voy de visita, tengo un plan de actividades. A veces todo sale a la perfección; otras, ¡se va al traste! Pero con el paso de los años, me he dado cuenta de que lo que sea que consiga hacer en mis 45 minutos de visita es probablemente lo que la familia necesitaba en ese momento. Quizá un hermano solo necesitaba un respiro para disfrutar de una manualidad divertida y no tener que pensar en todo lo demás que estaba pasando en su vida. O quizá la madre solo necesitaba a alguien imparcial que la escuchara mientras se desahogaba. La flexibilidad y el apoyo forman parte de la esencia de los cuidados paliativos, y estamos aquí para apoyar a los pacientes y a sus familias de cualquier forma que lo necesiten.
«Lospequeños momentos son algunas de las cosas que más me gustan de mi trabajo, y también las más gratificantes».
Como en cualquier trabajo, tengo mis frustraciones. Pero si te dedicas al campo que te corresponde, los momentos gratificantes suelen superar con creces a los frustrantes. Los pequeños detalles —un mensaje de «gracias» tras una visita, un abrazo al salir por la puerta o las noticias de una madre que comparte los progresos realizados— son algunas de las partes que más me gustan de mi trabajo, y también las más gratificantes.
Hace poco, un niño con el que trabajo empezó a darse cuenta de sus diferencias físicas con respecto a los demás niños de su clase de integración en el colegio y a sentirse acomplejado por ello. Colaboré con su madre para crear una tabla de actividades de la vida diaria (AVD) para el niño, con el fin de que pudiera visualizar mejor lo que era capaz de hacer. La madre me envió un mensaje de texto una semana después de empezar a usar la tabla para decirme que el niño la había estado completando con pegatinas y que se sentía muy orgulloso de sus logros hasta el momento, llegando incluso a practicar nuevas AVD que aún no había dominado. Los niños y los padres con los que trabajo son muy capaces de alcanzar estos hitos por sí mismos, pero a veces la herramienta adecuada o la forma de apoyo en el momento oportuno es justo lo que necesitan, y yo puedo proporcionárselo. Tuve la oportunidad de preguntarles a los niños en persona por sus nuevos logros, a lo que respondieron: «¡Sí! ¡Lo conseguí!».
Una tabla de actividades de la vida diaria (AVD) que Katie elaboró para un niño a su cargo.
Estoy inmensamente agradecida por poder trabajar en cuidados paliativos pediátricos, sobre todo en la misma comunidad en la que crecí. Aunque nunca me imaginé trabajando en este ámbito concreto, no tengo intención de marcharme. Espero seguir conociendo a más y más de estas familias maravillosas durante muchos años.
Katie Whelan es especialista certificada en pediatría y coordinadora de participación familiar en un programa comunitario de cuidados paliativos pediátricos.
Para obtener más información sobre los programas de cuidados paliativos cerca de ti, visita el Directorio de proveedores de cuidados paliativos en getpalliativecare.org.
