Consejos sobre enfermedades raras: cómo apoyar a un amigo al que le han diagnosticado una enfermedad rara
Consejos sobre qué hacer y qué decir de alguien que ha pasado por lo mismo y te apoya.
By Laura Will
Cuando un amigo o un familiar recibe el diagnóstico de una enfermedad rara, lo que sí sabes es que, en un abrir y cerrar de ojos, su vida cambia por completo. Lo que quizá no sepas es cómo debes actuar para apoyarle mientras se enfrenta a su nueva realidad. Es posible que te cueste saber qué decir, cómo ayudar y cuáles son los límites.
Sin embargo, contar con una red de apoyo fiable y comprensiva es fundamental para cualquier persona que se encuentre en los primeros pasos de su experiencia con una enfermedad rara. A continuación, te ofrecemos seis consejos valiosos de Laura Will, «Rare Ally» de Know Rare, para ayudarte a SABER cómo apoyar a tu amigo afectado por una enfermedad rara.
Acércate, da la cara: al principio, una y otra vez
Puede que no te respondan hasta dentro de un día, una semana o incluso más tiempo, y no pasa nada. Sigue en contacto. «Estoy aquí si me necesitas». «Pienso en ti». «Llámame cuando quieras». Se sienten solos y tienen muchas cosas entre manos. Puede que no estén en un momento en el que estén preparados para hablar contigo; no te lo tomes como algo personal. Aunque la conversación sea unidireccional al principio, ten claro que siguen sintiendo tu presencia y tu apoyo.
Sustituye «¿Cómo estás?» por «¿Cómo estás hoy?».
A menos que te sientes a mantener una larga conversación en privado con una caja de pañuelos a mano, «¿Cómo estás?» es un saludo demasiado vago. Con demasiada frecuencia, «¿Cómo estás?» provoca la respuesta instintiva de «bien». «Bien» es una mentira o, en el mejor de los casos, una verdad a medias. «¿Cómo estás?» es una pregunta engañosamente cargada de significado, porque es imposible que la persona pueda plasmar la totalidad de cómo se siente en una única y breve respuesta. Créeme: es demasiado complicado. En cambio, «¿Cómo te va hoy?» es una pregunta que reconoce sutilmente que estás ahí para escuchar, al tiempo que ofrece una vía más accesible para que la persona comparta una parte manejable de su estado de ánimo actual.
Si vas a ofrecer ayuda, que sea concreta
No digas: «¡Avísame si hay algo en lo que pueda ayudarte!». Esto les obliga a pedir ayuda, lo que supone un obstáculo emocional adicional. En su lugar, prueba a decir: «Me gustaría llevarte algo de comer esta semana. ¿Qué día te vendría mejor?», «¿Qué tal si organizo un plan de transporte compartido para las próximas dos semanas para llevar a los niños al colegio?» o «¿Puedo pasarme una mañana con café? ¿Qué día?».
«Entra enlas conversaciones con curiosidad y con el deseo de comprender únicamente lo que la otra persona esté dispuesta y sea capaz de compartir en ese momento».
Practica la escucha activa y sin prejuicios
Su perspectiva es su verdad. Todas sus emociones son válidas mientras afrontan este gran cambio, con sus síntomas estresantes y sus incertidumbres sobre el futuro. Van a sentir un sinfín de emociones, muchas de las cuales se contradicen entre sí. Como testigo compasivo, puedes ser un apoyo increíble. No les compadezcas. Entra en las conversaciones con curiosidad y con el deseo de comprender solo lo que estén dispuestos y sean capaces de compartir en ese momento. No empieces una frase con las palabras «Al menos tú...» en un intento de buscarles el lado positivo. Si tienes algún consejo o recurso que te gustaría ofrecer, pregúntales primero si les gustaría que se lo contaras.
Evita abrumarlos con preguntas.
Deja que sean ellos quienes dirijan la conversación. Hay tantas incógnitas en el mundo de las enfermedades raras que puede resultar frustrante intentar responder a preguntas sobre el futuro, incluso si esas preguntas provienen de un amigo bienintencionado. No insistas. Si se produce una pausa en la conversación, ofréceles una salida del tipo: «Me encantaría seguir hablando de esto y, desde luego, tengo curiosidad por saber más, pero quiero dejar que seas tú quien decida qué es lo mejor para ti hoy». Están cansados y se encuentran en un estado fluctuante de estrés y agobio. Puede que simplemente no estén preparados para compartirlo. Una vez más, no te lo tomes como algo personal.
Haz un balance de cómo te sientes y busca en otros lugares el apoyo que te mereces
¡Este podría ser el consejo más importante! Si tú también te sientes afectado emocionalmente por el nuevo diagnóstico (por ejemplo, si se trata de un ser querido cercano), busca apoyo en alguien que no sea la persona recién diagnosticada. Busca un espacio fuera de tu relación con la persona recién diagnosticada para asimilar lo que esto significa para ti. Tu capacidad para reconocer y gestionar tus propias emociones te permitirá ser un apoyo y un defensor más fiable para tu ser querido. Aunque puedes compartir con él tus propias emociones como forma de conexión empática, tus emociones no deben suponer una carga adicional que él tenga que soportar. Desahoga tu carga emocional en otro lugar, con alguien menos vinculado emocionalmente al diagnóstico.
