I Am Still Here: A Voice from the Rare Side
Por Jim Kuhn, un luchador excepcional que vive con sarcoidosis
Vivir con una enfermedad rara significa estar a caballo entre dos mundos: la vida que una vez imaginé y la realidad que nunca pedí. Durante años, cargué con un dolor silencioso que nadie podía ver, aprendiendo a seguir adelante en un mundo invisible. Los médicos ladeaban la cabeza y me hacían pruebas. Me ofrecían incertidumbre disfrazada de tranquilidad: «Estás bien». Pero yo sabía que estaba todo menos «bien». Mi cuerpo contaba una historia que nadie más podía oír... ni ver.
Cuando por fin llegó el diagnóstico, fue a la vez un alivio y una gran decepción. Por fin, mi dolor tenía un nombre, pero ese nombre era poco común, extraño y terriblemente solitario. No había un plan de tratamiento claro, ni ninguna promesa de curación. Que fuera poco común significaba adentrarme en territorio desconocido. Que fuera poco común significaba convertirme en mi propia defensora, mi propia investigadora, mi propia luchadora.
Hay días en los que me siento fuerte. Supero el dolor, lo convierto en una razón de ser y lucho por quienes recorren este mismo camino. Otros días, me derrumbo. El dolor es insoportable, el cansancio es implacable y el aislamiento me hunde profundamente.
Pero incluso en esos momentos más duros y más bajos, he aprendido algo muy importante: sigo aquí.
Esta enfermedad puede condicionar mi vida, pero no me define. He descubierto una fuerza que no sabía que tenía. He aprendido a encontrar pequeños destellos de esperanza donde antes no veía ninguno: en una mañana tranquila en la que todo me duele, en un mensaje de otro paciente, en el simple hecho de que mi historia sigue importando.
No soy invisible. No estoy destrozada.
Soy única.
Soy resiliente.
Sigo aquí.
Y para todos los que recorren este mismo camino tan frágil: vosotros también seguís aquí.
