Organization Spotlight: Danon Foundation

12 de febrero

Acerca de la Fundación Danon

La Fundación Danon es un recurso de confianza para que las personas afectadas por la enfermedad de Danon puedan encontrar y compartir información, así como crear una comunidad.

Nuestra misión

La Fundación Danon apoya decididamente a las personas que padecen la enfermedad de Danon, proporcionándoles información fiable, recursos y apoyo para ayudarles a afrontar la vida, desde el diagnóstico hasta el tratamiento.

Hacemos posible la mejor atención sanitaria posible mediante el fomento de la educación, la sensibilización y la creación de una comunidad formada por pacientes, familiares, cuidadores, médicos, científicos, amigos y colaboradores.

Nuestra historia

Jenny y Amy son las cofundadoras de la Fundación para la Enfermedad de Danon. Jenny se ha visto afectada personalmente por la enfermedad de Danon y a la hija de Amy le diagnosticaron esta enfermedad en 2012. Ambas fundadoras consideraron que había muy poca o ninguna información sobre esta enfermedad rara y se han comprometido a garantizar que todas las personas que viven con la enfermedad de Danon cuenten con un sistema de apoyo. La fundación se creó para ofrecer apoyo e información fiable a las personas que viven con la enfermedad de Danon.

A quiénes apoyamos/Qué hacemos

La fundación está creando una plataforma destinada a sensibilizar y formar a la población, apoyar la investigación y el desarrollo en colaboración con socios del sector, y colaborar con otras organizaciones para ofrecer un diagnóstico mejor y más rápido.

Ofrecemos apoyo mediante recursos e información, apoyo comunitario a través de nuestros grupos de apoyo en línea y colaboraciones con otras partes interesadas del sector y de la defensa de los derechos. También estamos trabajando para facilitar a nuestra comunidad un acceso más rápido al diagnóstico mediante servicios gratuitos de pruebas genéticas.