Organization Spotlight: Kaya Girl Legacy, Inc.
Acerca de Kaya Girl Legacy
Kaya Girl Legacy, Inc. es una organización sin ánimo de lucro con sede en Florida fundada en memoria de Kaya Humbert, una preciosa niña que nació con el síndrome de insuficiencia de esfingosina fosfato liasa (SPLIS), uno de los 46 casos conocidos en todo el mundo. Su vida inspiró a su madre, Yojana Rodríguez-Humbert, a crear una fundación dedicada a empoderar a las familias proporcionándoles información sobre su salud genética, así como a promover el acceso temprano a las pruebas genéticas y la sensibilización sobre las enfermedades raras.
La historia de los orígenes
Antes del diagnóstico de Kaya, Yojana y su marido se habían sometido a pruebas genéticas en 2014 que no revelaron ningún problema; el diagnóstico de Kaya en 2023 es un reflejo de cómo la ciencia médica está en constante evolución. Cuando a Kaya le diagnosticaron SPLIS a las cinco semanas de vida, quedó claro cuántas familias podrían ser portadoras o verse afectadas por enfermedades genéticas raras sin saberlo. El SPLIS no se descubrió hasta 2017, y durante los años que los Humberts dedicaron a la planificación familiar, nadie les sugirió que reconsideraran la posibilidad de hacerse pruebas genéticas. Sin embargo, la trayectoria de Kaya, aunque breve, reveló una verdad contundente: la detección precoz salva vidas.
Kaya Girl Legacy se creó para convertir ese dolor en un propósito, difundiendo información, apoyo y defensa de los derechos, con el fin de que otros padres puedan acceder a recursos, asesoramiento genético y esperanza mucho antes en su proceso.
Por qué es importante
Empoderamiento de las familias: fomenta la educación proactiva en materia de salud genética dirigida a personas y familias antes, durante y después del embarazo.
Tendiendo puentes entre la ciencia y la fe: inspira a las familias a mantener la esperanza mientras afrontan la realidad del diagnóstico de una enfermedad rara.
Promoción del acceso: trabaja para eliminar las barreras que impiden el acceso a las pruebas genéticas y al asesoramiento genético, especialmente para las familias que se enfrentan a dificultades económicas o a la falta de información.
En honor a la luz de Kaya: cada iniciativa, cada colaboración y cada historia compartida perpetúa el legado de Kaya, un legado que nos recuerda que la concienciación puede cambiar a generaciones enteras, construyendo un legado que trasciende con creces nuestras propias vidas.
Únete al movimiento
Para obtener más información sobre Kaya Girl Legacy y sus programas, visita www.kayagirllegacy.com y síguenos en Instagram en @KayaGirlLegacy.
Juntos podemos garantizar que todas las familias tengan acceso a los conocimientos y recursos que se merecen.
