Laura, de Rare Mom, nos cuenta cómo los preparativos de su familia para Halloween se convirtieron en una explosión de amor y creatividad familiar, ya que todos colaboraron en el diseño y la confección de un disfraz para Alden, su hijo con una enfermedad compleja.

En lugar de partir de un compuesto farmacológico recién descubierto, la investigación orientada al paciente (PCOR) es un tipo de investigación que comienza por dirigirse a los pacientes y a sus cuidadores y preguntarles: «¿Qué es lo que más les importa?», «¿Qué preguntas quieren que se respondan?», «¿Qué síntomas desearían que se controlaran mejor?» y «¿Qué les quita el sueño?».

El sincero relato de una madre sobre sus cinco años de experiencia en las salas de espera de los especialistas pediátricos con su hijo, que padece una enfermedad compleja.

A medida que se acerca una fecha clave para el diagnóstico, una madre de un niño con una enfermedad rara reflexiona sobre las complejas emociones asociadas al embarazo.

Una madre de «One Rare Mom» descubre la cruda realidad de los retos a los que se enfrentan las familias que conviven con esta complicada enfermedad.

Una madre de un niño con una enfermedad rara habla sobre los programas de cuidados paliativos y cómo han influido en su familia. 

Para quienes cuidamos de personas con enfermedades raras, las palabras que utilizamos para describirlas tienen el poder de definir sus experiencias. Descubre cómo Laura utiliza el lenguaje para empoderar a su hija y reforzar su papel como cuidadora.

Louisa Stringer, consultora certificada en cuidados, comparte los beneficios de llevar un diario con los cuidadores que se enfrentan a las incertidumbres de las enfermedades raras.

En esta entrada del diario, Laura Will comparte la emotiva experiencia que supuso para ella volver a la sala de resonancia magnética donde, en 2020, la vida de su familia «nunca volvería a ser la misma».

Al desear a nuestra comunidad de enfermedades raras un feliz Día de las Enfermedades Raras, descubre el empoderamiento y la singularidad que se esconden tras la palabra «raro», lo que lleva a Laura a definirse sin dudarlo como una «mamá rara».

He aquí la reflexión de una madre poco común sobre la inocente curiosidad de su hijo sano y las preguntas sobre la discapacidad que ella debe aprender a responder.

Recuerdo aquel aula soleada de paredes blancas, en el Upper West Side de Nueva York, donde oí por primera vez el término médico «retraso del crecimiento». Era estudiante, estaba cursando un máster en Enfermería y repasaba los criterios de diagnóstico de diversas afecciones gastrointestinales…

Lee el testimonio personal de una madre que cría a dos hijos pequeños: uno sin problemas de salud y otro con una situación médica compleja. Descubre cómo un hermano con una situación médica compleja puede influir en la dinámica familiar y accede a recursos que pueden ayudar al niño sin problemas de salud a explorar sus emociones.

Un poema dedicado a los cuidadores excepcionales, de Laura Will

Las investigaciones revelan que las tasas de depresión y ansiedad son elevadas entre los padres y cuidadores de niños con necesidades asistenciales complejas. Esto no es ningún misterio. Veo muchos factores que contribuyen a ello: el duelo, el estrés crónico, la falta de sueño, la carga que supone el cuidado del niño, la posible pérdida del empleo para poder atenderlo, las dificultades económicas, el aislamiento social y los problemas en la relación de pareja. ¿Cuál de estos factores te resulta familiar?

As a community advocate for the Rare Advocacy Movement, Uni Neha has a passion for guiding others in their rare disease journey. We sat down with Uni to talk about her resiliency routine and to hear her advice to others who are looking for new resources to support their well-being.

Descubre cómo el humor puede ser una herramienta increíble para proteger, conectar y dar ánimos a los cuidadores en muchos de sus momentos más oscuros y difíciles.

En nuestra familia, el amor es infinito y la alegría, absoluta. En muchos aspectos somos como cualquier otra familia; sin embargo, ahora que nos enfrentamos a la decisión de tener otro hijo biológico, la realidad es dolorosamente diferente. Me siento abrumada por la incertidumbre, la posibilidad de que se produzcan errores genéticos y la fragilidad de la vida.

Cuidar de un niño con una enfermedad crónica puede ser emocionalmente agotador. Como madre de un niño con una enfermedad rara, Laura sabe que la tristeza se cuela de forma natural en los momentos de alegría. Al practicar y compartir la gratitud, Laura recupera el control y alivia esos momentos de miedo y dolor. Descubre el poder de la gratitud y descubre cómo el acto de dar las gracias transformó la forma en que Laura vive su relación con su marido, sus hijos y su vida cotidiana.

Al dar la bienvenida al 2022, Laura Will elige la autocompasión como su propósito de Año Nuevo. Profundiza en la descripción de los tres elementos clave de la autocompasión, revelando sus múltiples beneficios. En lugar de recurrir a pensamientos autocríticos para guiar otro propósito efímero, Laura nos invita a aceptar nuestro yo imperfecto y emocional, a practicar la bondad hacia nosotros mismos y a canalizar hacia nuestro interior algo de energía afectuosa.